若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

あと数ヶ月で、学校行事(5年生)の初めての宿泊合宿がやってきます。

その前に来月は運動会もありますが。。


今まで娘と離れて寝たのは、2歳の時にACC(HCU)に入っていた時だけで、その時は娘がいた階の家族控室に1週間位泊まっていました。


私も主人も実家が近いので、泊まることは1回もなし。


習い事はすすめても、やる気にさせられず、オンライン英語のみなので、合宿経験もなし。


保育園は年長で入園したらもろコロナ禍で、お泊り保育はもちろんなし。(サンタさんは園庭に登場)


先日、娘がもらってきた合宿に向けての健康調査の書類は、もちろんビッチリ記入♪


◯治療中の病気→4週に1回の点滴治療など。


◯薬→薬の名前、量、飲む時間、先生の見守り

   が必要か?(基本的に本人保管の方針)


◯心配なこと→ぐったりしていて発熱したら、

       私に連絡してもらって、大学病院

へ。

       肌が弱いので、ボディソープを持参できたら持参。ダメなら湯で洗身。


などなど。。


まだまだ心配なことはありますが、娘にとってとてもいい経験になるので、元気に行けたらいいなと祈っています。


インフルエンザがもう流行っているらしいのが、とても心配です。


来年は修学旅行!!早い!!

一人っ子なので、すべての子供のイベントが最初で、最後です。


娘は風呂がイヤ!と言っていますが、楽しんでくれるといいです☆

5年生の夏休みが終わろうとしています。

毎日暑くていつになったら涼しくなるんだろ?と、途方に暮れそうです。


6、7月は家が遠くて暑いのでほとんど下校時は車で迎えでした。

まだ9月も迎えになりそうな感じです。




今年の夏休みは思いきって遠出して、中国四国地方へ☆


◯岡山県

◯香川県



◯淡路島

やっぱり今年もポケモン大満喫でした。


中学生以上になると旅費が大幅にアップするので、思いきって行ってよかったです☆



◯体調面◯


娘は6月から2ヶ月位ナゾの長引く咳をしていて、(熱は出ずでよかったですが)いろんな薬を飲みましたがすぐにはよくならずで、いまだに少し咳が残っています。


百日咳もいろいろ調べたけど陰性で、アレルギーかな?となり、アレルギーの薬を飲んでいました。


身長は146センチ、足は23.5まで成長!

もう目線が一緒位でピンチ!足は私と同じ!

食欲がすごい!!


10月には運動会があるので、おととしのように入院にならないよう、体調管理に気を付けていきたいです。

前回の記事が11月😳

ゆるくグルテンフリーは継続中ですが、あまりかゆみはおさまらずで皮膚科に通院中です。


年末にインフルエンザにおそらく娘がかかり、私達親も数日後にダウンし、年末年始はどこにも行けずでした。


娘は予防接種のおかげか軽症で、微熱が数時間出ただけで、咳も少しで食欲は落ちずに旺盛でした。


私達親は熱が38度が1日出て、数日起き上がれず食欲も落ち、車で往復2時間のいつもの大学病院に娘を病院に連れて行くこともできず、咳は1ヶ月位なくならずでした😷


咳止めや内服薬は効かず、はちみつを寝る前に飲んでやっと回復しました。

 




その後は、学校の感染症の流行もなく、定期的な点滴時の検査も異常なく、元気に過ごせたので、去年は雪不足で行かなかったスキーへ⛷️




だいぶ上達し、追いつけない位になりました✨

スピードが出ると危ないので、事故防止に、山奥のレアなスキー場をいつも選び、滑る時は、ダンナ→娘→私の順で娘をはさみ、後ろから突っ込んでこられないように、滑ります。
写真の時は、私は休憩中。

来シーズンは、年末年始に体調良ければ1日券でゆっくり滑りたいな〜と思います。


あと1ヶ月少しで5年生⭐

勉強が難しくなるし、委員会が始まるし、何事も楽しんで過ごせるといいです。

前回の記事が夏休み!?で、もうすぐ12月!?

急に寒くなったりで、鼻風邪を時々こじらせる位で、今年は入院なく過ごせそうな感じです。


持病の方は変わらず、4週間ごとの点滴通院。


数年前から、頭や身体の湿疹が長引いている娘。

なんとか良くしてあげたいと、シャンプーや洗濯洗剤を変えたり、いろいろ対策をしていますが、まだ痒みがなくなりません。


肌着は綿100%に。

裏起毛の服は着ず、なるべく綿で。


今月から、洗剤は界面活性剤なしの石けん洗剤に、シャンプーはアトピーでもオッケーな全身用シャンプーに。

このまま、しばらく続けて様子見ていく予定です。


朝夕にアレルギーのシロップ薬をずっと飲んでますが、まだ続くので、所々薬を塗り、入浴後保湿を心がけています。



そもそも、私が数年前から、手荒れがひどく、食器洗剤やハンドソープを変えたりしましたが、あまり良くならず、毎晩皮膚科の薬を塗って手袋をして寝ていました。


ある日、小麦が原因ではないかと思い、ゆるくパンや小麦粉お菓子をあまり食べないように、料理は小麦粉→米粉にしてみたら、薬なしで生活できるようにニコニコ


土日は朝パン、昼麺類な生活をしていたのを、朝は米、昼もなるべく米に。


パスタはもう年齢的に5年以上食べておらず無気力


なので、娘ももしかしたら、小麦が原因ではないかと、小麦のお菓子などもなるべく少なめに。


ゆるくグルテンフリー生活で、身体の中から元気になっていけるといいなと思っています。


今年もあと1ヶ月。

元気に過ごせますように☆

暑すぎた夏休みが終了したものの、まだまだ暑い日が続き、寒いのが恋しい毎日です。


娘は持病の治療は調子よく、膝の経過観察が終了し、元気に過ごせていて、ありがたいです。



今年度は、娘の調子も割といいし、夜の留守番も少しできるようになったかな?と思い、小学校の役員をそろそろやらなくてはと思い、クラスで3人づつする役員を立候補。


本部役員は4年生以上から、立候補、推薦で決まるので、本部なんてムリ〜!やから、クラスの方に。


今までは、持病ありなのを理由に立候補できないと記入してきましたが、急に本部に決まったりしたらヒーヒーなので。


そんなに、役員の仕事は大変でなく、学校に行くのは2.3回で、無事今年度乗り切れそうな感じです。


近所の子ども会みたいなのの班長にも決まり、地味に忙しい今年度です。



10歳の誕生日は、今ハマっているポケモンのあれやこれやで、喜んでくれてよかった☆






もう10歳まだ10歳。

話すことはもはや大人な部分が多く、ドキっとすることもあるけれど、まだまだピュアな部分があり、面白い娘です。


3年生は入院で運動会に出れなかったので、今年は出れるといいな〜。

季節の変わり目、体調を崩さず過ごせますように☆