若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供がこの病気を発症。

合併症にもかかり、重症でした。

少しずつ記録していく予定の闘病記録です。

あっという間に春休みが終わり、4年生がスタート☆


今年も桜を見に行けて幸せ幸せ。

↓枝垂れ桜\(^o^)/

3歳の時は入院してて、一緒に見に行けなかったから、なるべく毎年桜を見に行ってます。

(娘はそんなに桜に興味なさげですが。。)





クラスは好きな友達が一緒のクラスになり、私も一安心。(↑ポケモン好きな友達(*^_^*))


担任の先生は若い女の先生♪

健康系の書類に、今年も「熱が出たら病院」と記入。


花粉のせいか、鼻水からの咳で2度程体調を崩していましたが、今は元気元気!


9歳でやっと自分で自主的に鼻をかむようになり、こちらは楽にはなりましたが、かみすぎてノドをやられ、セキが出る流れでした。


3学期はインフルエンザが長〜く流行る波がありましたが、学校のイベントには参加させてあげたくて、結局マスクで乗り切り、予防で休んだのは退院後のみ。


膝にたまっていた水は、月1の検査で少しづつ減っていき、検査の間隔をあけてもらえる位になり、今月には経過観察の超音波検査が終了になりました。


痛みが出たり、赤みが出たら病院へとの指示で、血液検査上では、ずっと異常なし。

痛みや腫れなく、元気に歩いて登下校しています。


4年生ということで、通学班は新1年生が入ってきて、見守る側になりつつあり、少しづつお姉さんに成長中です。


クラブ活動が始まり、他の学年の子との交流が増えて、また学校生活をより楽しんでくれるといいです☆

退院してしばらく経ち、膝にはバンソウコウさえない、腫れたのがウソだったかのようになって、元気に過ごせています。

登下校は遠いので、しばらくは車で送り迎え。


そもそも、今回娘がなった膝痛(水がたまる)は、誰でもなるそうですが、免疫抑制治療をしているからなりやすいそうで、菌を倒しきらないとぶり返すかもしれないそうでした。



退院してすぐは、インフルエンザが流行っていたので、予防のため1週間学校を欠席しました。


学校に、

「(インフルエンザが流行っていると聞いたので)もしかしてオンライン授業で国語算数だけでもライブ配信をしていたら、うちも参加したいのですが、してますか?」

と、聞いたら、

「コロナ禍以降は対応していません」とのこと。


海外や都会や私立の学校なら、すぐにオンラインに切り替えて授業が受けられたりするのかな。。


日本もそんな日々がくると、病弱な子だけでなく、いろんな子の、義務教育を受ける受け方の選択肢が増えるのになぁと、思いました。



入院中は、小学3年生算数でつまずきやすい【小数のひっ算】があり、院内学級や私が教えて進めていましたが、学校以外ではなかなかやる気になれない娘をやる気にさせるのが、すごく労力がかかり大変でした。。ほんっとに学校様々です。


漢字計算ドリルは2回づつしないと合格できない学校(長期休みに登校しないといけなくなる時もある)なので、宿題や時間割を教えてもらって、娘と闘いながらの生活でした。。



退院後の学校生活は、休んだ所のテストの嵐!

習っていない理科や社会も。。


せっかく元気に復活しても、勉強がついていけなくなったら、行きたくない!と言いそうな娘なので、母は必死でした。。


今は算数は分数を習っていて、前のように給食はモリモリおかわりをしているようで、一安心(*´ェ`*)


いつでも買い物に行けるし(入院中は院内のコンビニしか行けなかった)、

いつでも風呂に入れる(入院中はシャワーは空いている時間に予約しないといけなかった。点滴の針部分を保護してもらわないといけないので、なるべく17時までに入るようナースに言われていた。)

生活に戻れて感謝☆

先日まで3週間、娘が入院していました。

久々の小児科入院生活でした。


ある日の朝、「昨日から足が痛い」と言い、見ると膝全体が赤く、熱感あり、触るとぶよぶよしていて、歩くとひきずる感じになっていました。


アクテムラ治療をした週だったので、アクテムラがついに効かなくなって、持病の再燃の関係で痛くなった??と青ざめましたが、発熱、発疹もなく、食欲は普段通り元気。



週末明けに、大学病院を受診し、採血は再燃はなさそうな値でしたが(アクテムラのせいでCRPは上がらず。フェリチンは上がらず)、整形で膝にたまった水を少し抜いてもらうと、ピンクっぽい濁った水が。。


小児科の先生の判断で、菌がいるっぽいから入院と言われ、荷物を取りに行き、夕方入院に。



その後の培養検査で、黄色ブドウ球菌(誰でも皮膚にいる菌らしい)が膝の前側の袋のとこにいたとのことで、効く抗生剤があるからと、1日3回の抗生剤の点滴を約3週間してもらい、少しづつ腫れ、赤みが落ち着き、走れるようにもなり、内服薬に切り替えになり退院しました。


久々のMRIは鎮静なしでできました☆(一人で唄いながらだったらしい笑)


ケガをしたわけでもなかったので、おそらく掻き傷から菌が入ったのでは?とのこと。


今まで一度もこんなことなかったので、ビックリでした。


この夏はすごく暑くて、あせもみたいなのや虫刺され傷の治りが悪く、ずっと触ったりかいたりしてたせいかな。。



入院生活は、入院予定1ヶ月以内でも、手続きをすれば、院内学級で学習支援が受けられるようになっていたので、短い間でしたが、お世話になっていました。


2歳で入院していた時のことをたくさん思い出し、毎月の治療通院で帰れることが当たり前に思ってしまっていましたが、それがどれだけありがたかったか思い知らされました。


退院後の運動制限はなく、手を清潔にね~と言われた位だったので、また体育に参加できるので、よかったです。

 


今はインフルエンザが流行っているので、早くおさまって欲しいです。

夏休み後半!


朝ごはんを食べて、1時間後に「今日の昼ごはんなに〜?」と娘に質問され、白目な毎日です。。

ドリル系の宿題は終わったけど、自由研究が全然進まない。


暑すぎて、外遊びはムリ。 


夏休み前の猛暑日で35度位予想の日は、下校時に車で迎え(徒歩40〜50分の田舎道なので倒れても人がいない。。)に行っていました。


迎えは連絡帳で先生に連絡しなければいけなくて、先生の仕事を増やしてしまうので申し訳ないですが、途中で倒れても田舎なのであまり大人がいないので、アプリ連絡できるようになるといいな。


欠席や、早退、遅刻連絡はやっとアプリ連絡ができるようになって、助かります。(通学班への連絡は必要)




今年の夏は久々に、花火が復活してますが、まだ近くの大混雑での鑑賞はコワイので、遠めから鑑賞できました。↓うまくとれなくて、ブレた。。



泊まりの旅行はやめて、日帰りで近場の釣り堀で初めてのえさ釣り☆
ニジマスを4匹釣りました。



その場で塩焼きにしてもらえて、プリプリの美味で、30センチ位の大きさでしたが、娘は一人で一匹強ペロリ。

営業開始時間に到着できるように行ったので、まだ混んでいなくて、ゆったり過ごせました。


夏休みに入ってすぐの通院は、日本脳炎の予防接種を無事に打ってもらい、副反応もなく終われました。
検査結果も特に異常なく、いつもの便秘薬(飲んでも2日に一回位しか出ない)をもらって帰宅できました。

水分をあまりとらないし、野菜を給食以外ではあまり食べないので、工夫して摂らせないとな。

お盆明け、早く涼しくなりますように&無事夏休みが終わりますように☆

9歳の誕生日が終わり、もう来月夏休み!


少しコロナの波がきてるみたいですが、こちらの地方はあまり周りでは感染した人はおらずです。


娘は元気に咳風邪もひかずに過ごせていて、大人と同じ位よく食べます。



5月の9歳の誕生日プレゼントは、ポケモンまみれ(^ν^)


↓この子が推し。他にもたくさん。ぬいぐるみも。


卒業したおもちゃ達は、メルカ○で売却。



3年ぶりに小学校のプールの授業が始まりました。


主治医に念のため確認して、プール参加。


プールが老朽化しているため、市外のスイミングスクールでの授業で、夏休みまでに計5回するそう。


水着は長く着させようと、150を買ったのにピッタリ(゚∀゚)水着は作りが小さめなのか、水に入ったら伸びるためか。。


昔では考えられなかったゴーグル(目を洗う水道とか今はないのかな)やラッシュガードが可で、ビックリでした。



さてさて、小慢の保険証の更新の時期がまたきて、診断書の依頼や住民票の準備などもせねばな時。


日本脳炎の予防接種の第二期の時期がきたので、それの申し込みもあるし。。泣かずにできるかな。。

(一期は持病を発症し治療をしていたので、5〜6歳で3回接種しました。)


あとは四種混合のを11歳で接種と、毎年のインフルエンザ予防接種かな。

病気発症後、生ワクチンは禁止なので、おたふくの2回目は打てませんでした。



夏休み、今年は泊まりがけの旅行とか行けるといいな~と思います。