若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

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2歳後半で子供がこの病気を発症。
闘病記を記録用に。
少しずつ記録していく予定です。


テーマ:
GW、いろいろしたいことができ、娘も楽しくすごせました。
平日のすいている時を狙って、ミニ遊園地に行ったり、一年以上ぶりに3人で外食に行ったり、生まれて初めて電車に乗ったり(ローカル線)。
一年位、病院と公園にたまにしか外出してなかったので、トイレ休憩で寄ったコンビニのオモチャやお菓子コーナーに釘付けでした。
欲しい欲しいと騒ぐことはなく、助かりました。


そんなこんなで、点滴治療も終え、検査結果も良好で、薬を減らしても熱が出ることもなく、娘は無事また家で誕生日を向かえることができ、4歳になりました☆
病気になる前よりもできることも増え、おしゃべり大好きで、恥ずかしがりのテンション高めな子供らしい子供な娘です。
プレゼントのオモチャに大喜びでした。


先日、発達支援センターに初めて相談に行き、娘は行く前から大喜びで、保育士さんにもすぐに慣れて遊んでもらっていました。

うちの市は、相談は無料で、定期的に通って支援を受ける場合は、契約して月に3~4回までを限度(今現在)に個別支援を受けられるそうです。(月5000円弱負担あり)
時間帯が分かれていて、保育園に行く前にきてる子、行って給食食べてからくる子、正午前の時間は就園前の子がきていて給食が出る(生もの以外)そう。
利用はうちの市は誰でもできるそうで、病弱の子もいるそう。

週1位で通って、保育士さんに発達支援のアドバイスをもらいたいと希望しましたが、どうやら混んでいるのか、とりあえず月1で無料相談を利用して、就園、就学に向けて支援してもらうことになりました。
担当の方は、話しやすい感じのベテランな保育士さんで、言葉を慎重に選んでアドバイスしてくださいました。
次の時が、私も娘も楽しみです😊



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先日の点滴も無事終了。
体重は14.2キロで、体重だけは同年齢の標準位に減ったものの、身長はずっと86センチ。
最近はとっても元気で、早足で歩くから心配な位です。

検査結果は、毎回している検尿で赤血球の数値が高く、潜血も3+!?

検尿を再検査と主治医に言われて、粘りましたがうまくとれず、夜から食前の免疫抑制剤(ネオーラル。これが赤血球の数値が高くなった原因かな?とのことで。)を中止して、次の日家で検尿をとってまた病院へ。
結果は良好で、赤血球も平常になっていました。
入院になるかとドキドキしてたけど、結果よくて良かった‼️
原因がわからないから、心配ですが。

薬を中止するのは初めてで不安があり、主治医にいろいろ聞きましたが、病気が落ち着いてるし、そろそろその薬やめようかと思ってたとこだったそうで、薬中止して数日後に血液検査しに受診しなくてもよく、熱が出たら受診する感じでいいそうです。
ステロイドは1日5㎎に減量。だいぶ減りました‼️
始めは33㎎だった…

今、はしかが流行ってるそうだけど、娘は病気になる前に1回目しか接種してないので、連休に少しおでかけに連れて行ってあげたいけど、ちょっとこわい😞
私の方は、娘ができる前に接種したので、しといて良かった❗と思ってます。
楽しい連休がすごせますように☆

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なんだかあっという間に、4月も中旬。
治療は順調で、点滴もまだまだ2週間に1回通院しています。(主治医にたまに聞きますが、まだまだ2週間間隔でいくそう)

先月後半から、だいぶあたたかくなってきてたので、2回目のトイレの練習を始めました。
そのおかげで毎日慌ただしい日々。。

発病する前は、布のパンツを履いていましたが、点滴の量も増え、高熱でベッド上での生活が長くなり、トイレどころではなくなり、また紙パンツに逆戻り。

そして、リハビリをしていたけど、足を痛めたりで、去年5月に退院した時から今年1月位までは、自分では歩けなかったので、トイレに座らせて紙パンツを交換していました。

歩行が安定していない状態で練習しても、おしっこで滑って転んで、骨折するリスクがあったので、歩行が安定してきてあたたかくなってきてた頃に、また練習し始めました。

布パンツだった頃を覚えていたようで、いきなり布パンツにして3日目には「おしっこでる」と事前申告できるようになり、今は昼寝と外出、就寝時以外はトイレに行けるようになりました☆
最初はおしっこの間隔が狭かったけど、最近は30分~1時間あくようになりました☆


もうすぐ娘は4歳!
私は母親4年生になります。
30代後半の育児、健康第一でムリせずのぞみます!

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ついこの前まで、まだツボミだったのにもう満開でした。
去年は入院してたので、娘は見れなかったけれど、今年は一緒に見れました。
だいぶ、歩行が安定してきたので、広い公園の片隅の人が少ないところで、リハビリがてら散歩に時々行っています。




わ~キレイね~と喜んでいました。
が、桜よりタンポポやドングリの方が気になる様子でした。

今週の点滴も無事に終了し、ステロイドは1日5.5ミリにまで減りました☆
このまま順調にいきますように☆


テーマ:
一気に季節がすすみあたたかくなってきた中、先日の点滴も無事に終了。
血液検査結果はぼちぼち。尿潜血あり。。
まだインフルエンザにかかる子がいるようなので、まだ気が抜けません。

先月からベンピな娘、整腸剤では反応なく5,6日に1回ペースになりつつあり、ついに下剤が処方されました。
おかげで数日後スッキリ☆

主治医に来月からの入園は断念して、療育の方でサポートしてもらうことを報告しました。

毎日娘からの遊んで攻撃と、家事や育児を思ったペースでできないイライラで、なかなか笑えない日々が続いてしまってますが、たまに癒されることがあり、娘に救われてます。

○窓の鍵を開けていたので、危ないからやめてと、注意すると、
「四つ葉のクローバーをさがそうとしてたんだ~♪」と。枯れ枯れの庭を眺めてたこと。

○留守番してくれてたばあちゃんに、
「キティちゃんにおてがみ書くにはどうしたらいい?」と、言ってたらしいこと。
 まだ字は書けません。

少しずつオマセなことを言うようになってきましたが、まだまだ純粋でいてくれるようです。
旦那の仕事の残業と休みが、もう少し短くなるといいな~(∋_∈)

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