心残り | サル勝つ日記 希少がん線維肉腫になりまして

サル勝つ日記 希少がん線維肉腫になりまして

2012年4月 腹部エコーにて後腹膜腫瘍発見!
5月開腹手術。病理名は、
硬化性類上皮線維肉腫。
定期CT検査にて、2015年6月再発、8月手術。
希少がんや肉腫の方、情報交換よろしくお願いします!



小林麻央さんの追悼番組が放送されましたね。

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同じ子供を持つ母として、がん患者として、
他人事には思えませんでした。愛する家族を残して先に死ぬことがどんなに心残りだったか。

なくなる2日前のオレンジジュースのブログの写真、いつもより顔色も良く、元々麻央ちゃんはとても美人さんですが、とても綺麗な顔をしてましたね。
顔色がいいことはいいことなのに、
なぜか、モヤモヤして心がスッキリしなくて
落ち着きませんでした。
それで、テレビやスマホを見るのをやめてたら、
亡くなった翌日の昼休みに、仕事場で訃報を聞きました。。
その日から熱もないのに体が熱くてあせる

どんなタイプのがんにも効く薬や食べ物が
早く開発されないかな。
予防医療が無料化になったらいいのにな。

私は、35才の春、後腹膜腫瘍(病理名は、
硬化性類上皮線維肉腫)になりました。
その時娘が、3才。幼稚園に入園したばかり。
ゴールデンウィーク明けにセカンドオピニオンして決めた病院で五月末に手術。
再発したのが、それから三年過ぎて四年目に入った頃でした。娘が小学校に入った一昨年の6月。定期のCT検査で見つかり、8月に手術入院。
今年の8月でやっと2年になります。
娘は三年生になりました。

肉腫は10年観察なので、定期でCT検査しながら
経過観察中。
手術で全摘できてます。
抗がん剤も放射線も効かないので、
手術以外は、治療は、何もしてません。
10年クリアを目指して、ストレスを溜めないように、体に良さそうなことを試しながら、一年一年大事に過ごしています。

私の肉腫は、いわゆる希少がん。
まだ同じ病気の人に会ったことがありません。
いつか、同じ病気の人に出会うかもと、ブログを時々書いています。

娘は、将来、科学者になって、がんを治す薬を作るよ!お母さんのがんにも効く薬作るよ!と言ってくれてます。
かかりつけの小児科の先生の道具だそうです。
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娘が大人になるまでは、どうにかして生きなきゃ!と強く強く思いました