1週間前に大学病院に採血に行ってきました。バルプロ酸の血中濃度をみるためでしたが、結果が出るまでの1時間が待ち切れず、結果は次回に持ち越し、診察だけ受けて帰りました。
小学校から座薬挿入指示書の書式を預かっていたので、主治医に書いてもらいました。今年の2月にやっと認めてもらえた、座薬の挿入が医療行為に当たらないとされる条件の1つに指示書の有無があります。
小学校が準備した書式に、座薬の名称とか使用量とか注意事項などを書き込んでもらうのですが・・・
注意事項の欄・・・もしここに何か書こうと思えば、出ないように数秒押さえておくとかあるとは思うんですが、主治医はあっさり『別に注意するようなことはないから”特に無し”って書いておくね』と。
確かに使い方は至ってシンプルで難しいことは何もないんだけど、書類としてはこれで良いかな？もう1回書いてもらってとかって小学校から言われたりしないかな？
もしそんなことになったら主治医には申し訳ないので、地元の病院の主治医に頼んでみよう・・・と思っていましたが、小学校に提出するとこれでOKとのことでした。
そしてVNS希望であることを伝えました。とうとう言ったぞ～！って言った後になってちょっとドキドキしてしまいました。主治医から初めてVNSの話があったのは1年以上前になります。私がずっと拒み続けていました。
主治医も『いいと思うよ』ということで、次回てんかんセンターのカンファレンスに挙げてもらうことになりました。
1年ちょっと前に大学病院内にてんかんセンターが設立されました。脳神経外科、脳神経内科、小児神経の医師などてんかんを専門とする総勢10数人の医師で構成されています。
ここでどういう話になったかは次回受診時に教えてもらうことになっていますが、VNSをするorしないに関わらず、多くの医師の意見が聞けるのはありがたいことだと思っています。
今回、私がVNSに踏み切ろうと思ったのは、VNSはダイアップのような役割も持っているという点からです。少しでも重積を回避できる方法は無いのか？という思いからです。
VNSには発作が起きそうな時や起きている時に、電流を強めることでダイアップと同じような働きがあるらしいです。
VNSはダイアップ同等かもしれないし（←コウキの場合、効かない時も多い）、ダイアップ以下かもしれない。でもやってみないと分からない。藁にもすがる思いです。
そんな話の流れからブコラムの話になり・・・もし使えるようになったらコウキにも処方してもらえるのかと主治医に聞いたりしていたんですね・・・
主治医はブコラムに過剰な期待はしていないそうです。成分がミダゾラムなのでミダゾラムが効く子には良いけれど、ミダゾラムが効かない子には期待できないんじゃないか、と。念のため言っておくと、主治医は小児神経医でてんかん専門医です。
違う大学病院の神経小児科に勤務していた時、倫理委員会を通して？3人くらいのドラベ児にドルミカム点鼻を処方していたそうです。
その子たちはドルミカム点鼻がほとんど効かない子たちだったそうです。そういう子にはブコラムも効かないだろうということらしいです。
（※主治医はブコラムのことは詳しく知らないそうなので、もしかしたら↑間違った情報かもしれません）
じゃあコウキはミダゾラムが効くからブコラムも効きそう♪と私には安心材料になったのですが、ブコラムが使えるようになるまではまだまだ時間も掛かるだろうし、それまでにも重積することはあると思います。だから今はVNSに掛けてみたいと思っています。
てんかんセンターでは、どんな話になっているのでしょう。ドキドキしながら次回受診日を待っているところです。