う~ん、私の身体・病で、楽しい人生を過ごすためには・・・ | レインボーののんびりライフ~難病と共に生きる♪

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日々の出来事や、病気のことなどエッセイ風に書いています。

 こんばんはよる。今日は、寒いねぇ。パーカーの上にフリース着ないと寒い。昨夜は、また深夜4時過ぎに寝付いたですよ(-。-;)。やっぱり睡眠薬飲んだほうがいいかも。


 さて、堅い話になります、少し長いです。しまもまた病気の話です。ひとりごとのように書くだけなので、読みたくない方はスルーしてくださいね。


 肝臓の話です。肝臓は、代謝と貯蔵・解毒作用・胆汁の生成と分泌の3つの働きがあり、体の中でも最も大きな臓器で重要な臓器です。肝臓の働きは、少なくとも500以上あるとされ、これと同機能を持つ化学工場は作れないと言われるほど多機能であるため人工臓器としての実用化が非常に難しい臓器と聞きました。肝臓は働き者で3000億個以上の肝細胞が一生懸命働いているんですね。


 こんな立派な肝臓ですが、私の肝臓は、普通ではないのです。それが分かったのは、20歳の時でした。「限局性結節性過形成」という腫瘍が見付かったのです。それまで、症状は全くありませんでした。まさしく沈黙の臓器ですね。CTやMRi、腹部エコー検査などを何度も繰り返し検査し、最後に造影剤で検査した結果、良性腫瘍であることがわかりました。これは、破裂する大きさになったら手術と言われています。まぁ、ここ数年、小康状態を保っているので、まだ大丈夫かな。手術となったら、先生たちがチームを組んでやると言ってくれているので、あんまりきにしてません(;^_^A。しかし・・・まだまだ問題はあるわけでして


 肝臓には、門脈という静脈血管がある。門脈は消化管で吸収された栄養物質を肝臓に運ぶ重要な血管で、肝臓内の全血液量の4分の3から5分の4は門脈から供給されているそうです。


私は、この門脈が先天的にない門脈欠損症と当初言われていましたが、去年の入院時の検査で門脈はあることはあったんです。それが確認されましたが、門脈自体が細いらしく、異常な血管を作っていました。それが門脈シャント。少ない症例らしく、日本では50人、海外で50人・・合計100人しかいないって今年、主治医に言われました。わたしは、珍しい体で珍しい人びっくり。入院した時や検査する時、若い先生が担当になったり、検査に長時間かっかたりします。まぁ、それで、門脈に関して研究が進んでくれたら嬉しいです。シャントとは、肝臓にいくべき門脈が肝臓に行かすにそのまま心臓にいってしまうこと、それが門脈シャントという病気です。症状として今は、軽度の肝機能低下があります。血液中の蛋白の低下・・・いつも採血で低いと言われます。アンモニアの上昇は仕方がありません、でも、毒素が体中に・・頭にまわっていると思うといやというか、怖いというか・・。貧血は、もうしょうがない。輸血もしたし、鉄剤飲んでるほどですから。

アンモニアについて・。・腸内細菌によって作られたアンモニアはそのままでは大変な毒物なので、無毒の尿素に分解して体を守るっています。血液を凝固させる因子も肝臓で作っているので、私は出血しやすいです。


また、胆汁の働きは脂肪の消化吸収に重要な役割をしている。これに関しては勉強不足で理解できてないのですが、非常にこの胆汁酸の数値が高く、体が痒いと訴えてから、「ウルソ」という肝臓の薬を一日に2錠飲んでいます。


 長くなりましたが、これだけ不都合が起こるのです。これらを無くすためには、肝臓移植と最初は言われましたが、現状は厳しいです。医学がもっと進歩して、研究が進み、門脈に関して良い方法が見付ればいいなぁと思い、願っています。人工臓器も、肝臓は実用化が難しいとされています。でも、いつかきっと実用化してほしい。心臓も肺も・・・あと眼球も。



 この状態、今の状態でどう楽しむか。カールじいさんと空飛ぶ家のCMで、「人生を楽しむということ」といってきました。言葉を耳にしたとき、「私は、人生を楽しんでいるかな?」って思い考えるようになりました。答えはまだ、みいだせていません。


確かに、正直いまは人生を楽しいとは思えない。今まで苦しかったから。今も大変だから。



 さっきから、ずっとMDコンポからHYのsong forが流れている。これ大好き。


会いたい。会いたい。あなたに会いたい。



会いたい人は沢山います。恋・・・ねぇ。


 だれか遊ぼうよ~。



追記・・肝臓についての様々なこと、しくみや働きについては、入院中に受けた説明を思い出したり、主治医からもらった資料を参考に書きました。



 肝臓は大事な臓器です。アルコールの飲み過ぎは気を付けてくださいね。