先月27日、免疫内科の外来日でした。


約1年2カ月、担当して下さっていた先生が6月いっぱいで退職され、


膠原病研究のため海外に行かれました。


先生には、危うく透析になる一歩手前で救って頂き、去年の入院時も


親身に診て下さり、凄く感謝しておりますと同時に残念でたまりません。


最後の診察では、「一時は僕もどうなるかと思いましたが、僕がいる間に、


ここまで回復してくれた事が本当に嬉しいですよ。


肺高血圧症、血球はまだ、いまいちだけどね・・・。」


と、なんとも温かいお言葉を頂き、感激しました( ̄▽+ ̄*)


ついて行けるものならついて行きたい!!そんな気持ちです・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。


でも、研究を進めていこうとして下さるのは本当に有難いですから


仕方ありませんね。


今はただただ、次に診て頂ける先生はどんな方かと不安で


いっぱい・°・(ノД`)・°・


最後の診察と云う事で、思い切って社会復帰について話してみました。


なんとか、OK頂きました~~~~~アップ


でも、かなりの条件付きで・・・・・・。゚(T^T)゚。


まず、 ①病棟勤務禁止 ②感染度の高いところ禁止 


③フルタイム勤務禁止 やっぱり・・・・・・・。ダウン


確かに、患者さんの介助をする体力筋力ないし、感染はもってのほか、


長時間なんて絶対無理だし・・・・・・。


そんな私が働ける職場はあるのでしょうか・・・・・・・・。ダウンダウン


となると、非常勤でクリニックとか、病院の外来とか、健診センターとか、


ドクターの助手とか・・・・・・・。


今まで、入院の度に身体が思うように動かなくなって、


その度に職場の選択を狭くしてきたのに・・・・・。


やりがいのある仕事をしたい私としては、悩みどころです (ノ◇≦。)


先生から、念押しで「次に増悪した時は透析導入になってしまうと思うから、


くれぐれも無理だけはしないように・・・・。


勿論、肺高血圧も悪くなると思うからね・・・・・。」 と、ですよね~~~~(_ _。)


実際、足の腫れは治まっていませんし・・・・・・・。


歩くのも大変な状況ですし・・・・・・。


薬も変えてきたけれど、未だにこんな感じです(w_-;


お見苦しい足ですみません・・・・・。





あまりに腫れすぎて、足を動かすだけで皮膚が裂けそうに痛いんです。

重力で行き場の失った水分が土踏まずまでも無くしてしまいました。

毎日、朝起きての第一声が、 「今日も、豚足やぁ~~~~~むかっ

こうなると、10分と痛くて立ってられません( p_q)

肺高血圧症の方、皆さんはこんな事になっていますかはてなマークはてなマークはてなマーク

私の考えなのですが・・・・肺高血圧症だけの問題ではないのでははてなマーク

と、考えています。

筋力低下による循環の衰えは勿論ですが、

深部静脈塞栓やリンパ浮腫も考えられるのではと・・・・・・。

まず、これを、何とかしないと仕事どころではありません・・・・・あせる


そこで、ずっと考えている事なのですが・・・・・・・・・・

セカンドオピニオンしてみようかと・・・・・・・・

免疫内科は今の病院で総合的に診てもらうのは勿論なんですが、

合併症の肺高血圧症を一度、専門の病院で診てもらおうかと

思っております。

関東では杏林大学医学部付属病院、

関西では国立循環器病研究センター。あと岡山医療センター。

どちらも、原発性肺高血圧症で有名な病院ですが、

きっと続発性の患者さんも来ているはず !!!!

私は国立循環器病研究センターで診てもらおうと思ってます。

今の、循環器の担当医も勿論良いのですが、

半分諦めムードなので、他の意見も是非聴きたいのです。

時間ばかりが過ぎていくのは、とっても辛いですので・・・・・・。


もし、何方か専門病院に行かれている方、同じ症状の方、

どうか情報お願い致します m(u_u)m

因みに、肺高血圧症に関してはアドシルカ、アルダクトン、

ラシックスを継続中です。

呼吸苦は日により違いはありますが、随分、楽になりました。

ループス腎炎は幸い落ち着いてくれています。


なんとか、希望の光が差し込んでくれるのを願って・・・・・・・( ̄▽+ ̄*)


いつもいつも、長文で皆様、お疲れになったと思いますが、

これからも、どうぞお願い致します m(u_u)m