昨年、ドイツでの難手術を成功させられたました。応援ありがとうございました。
難しい心臓病の原因ともなるマルファン症候群は、この度、お国指定の難病となることになり、マルファン症候群にはじめて、お国からの助成が開始されました。
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これまでの応援についてのご報告は、今後、こちらのページに記載させて頂きます予定です。
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昨年、活動の代表、凛花・digbyさんも、癌で亡くなっており、現在のところ暫定的な活動の継続となっております。
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元応援チーム有志
※当活動は、複数の難病と心臓病で闘病される東條クリスティーナさんご助力の為、既２００８年から活動実績を持つ、非営利な活動です。