「好き」を見つける

長男とやってきた事が少しづつ実を結んでいる。
メモまでに。

1月から私が教え始めた水泳。
顔すら水につけなかった頃から、最近は１５Mをクロールできれいに泳げるようになった。
はじめはバタ足を教えるのも苦労していたが、
夏の目標でもあった海で魚と泳ぐ事もできた。

2月から始めた柔道
町の柔道教室。
闘争心ゼロの長男、型を覚えるのもゆっくりで合っているのか疑問だったが、
最近相手に向かっていき、技を仕掛けるようになった。
小学校、学童の後でも体力が余ってるのか、元気に走り回ってる。

5月から家で始めた平仮名。
読み、書きを少しづつ。
はじめは書いてもミミズが這った様な字ばかりで、小学校入学に不安すら感じたが、
厳しく形を教えてた甲斐もあり、ここ2ヶ月、きれいな字になってきた。
自分で字を書いたり、本を読もうとしたり、嬉しい自主性もまれに出てきた。

8月の夏休みから私が教えているピアノ。
毎日これも少しづつ。
2ヶ月経った今は、右手はC～G、左手はF～Cを合わせて弾いてる。
今日は嬉しいことに自分からピアノに座って、お気に入りの曲、Paladinを弾いていた。
私との稽古では、飛行機の曲が気にって何度も何度も出来るまで練習していた。
譜読みはまだ課題あり。

柔道以外、私が教えてるものは、忍耐との勝負。
短気な自分との戦い。
やる気がほぼないが、出来る時に少しづつやらせる。

それで何とか習慣づいてきてるところ。

夏休みや保育園の時は良かったが、小学校が始まってからは時間がなく、
無理をさせないようにとしているので、日本語は疎かになっている。
学童から帰ってくると、疲れているので、私から何かを学ぶ気力もない。
でも日本語かピアノどっちがいいかと聞くと、ピアノと答えるので、ピアノは比較的毎日触れている。

次男もピアノを同時に始めたので、それはそれで大変。

でも子供も成長を垣間見れるのは、嬉しいものだ。
学童で自分で書いた日本語を見せてくれたり、
ピアノを自分から弾き始めたり、好きな曲を見つけて、自分から上手くなろうと励んでいる。
水泳も自分で好きに泳いで何時間でも水の中から出てこない。
これらは私にとってご褒美のようなものだ。

長男に関しては、やっと自分で出来る事への自信、面白さを感じ出している時。
これからは、そういう芽生え出した好きの気持ちを大事にしていきたい。

とは言うもののこの先私も忙しくなる訳で、どこまで子供達に時間を割いてやれるのか分からないので、
少しづつ自分達のペースでやっていきたい。

祖母

土曜に父方の祖母が亡くなった。
これで、私に祖父母はいなくなった。
最期に立ち会えたのは、20歳で亡くなった父方の祖父だけ。
後の3人は、ドイツに住んでいる時なので、お葬式にも出れていない。

何だか最期をメールだけで知るだけでは、人の死を実感する事ができていないと思う。
どうも冷静に受け止めてしまう。
泣けない。
3人とも寝たきりで、長くないと分かっていたこと、一時帰国で会って次はないと覚悟して別れてきた事。
そういった事があるにしても、どうしても自分の感情を出せていない気がする。

父方の祖母は一緒に住んできたし、母方の祖父母も優しくて好きだった。

死んだと分かっていても、心はどう感情を表していいか分からない気がする。

亡くなったという事実を理解しただけに過ぎない。
消化不良な感情は、いつどうやって吐き出して、なくなるのか。

知らないことは怖い

難病を持ったお子さんについてのブログを定期的に読んでいる。

そこに書いてある事は、とても共感ができる。
忘れていた感情すら呼び起こされる。

医療の発達を切実に願う
世の中に病気や薬の副作用の事を知ってもらい、偏見を無くしたい

子が住みやすい優しい世の中になってほしい

次男も強い薬の副作用で、人格がコロッと変わってしまう。（この薬は病気が再発する度に摂取する）
ひどい時は、噛みついてきたし、些細な事で癇癪を起こして叫び泣いてるのは当たり前だった。
保育園でも温厚な性格だと言われていた我が子の豹変ぶりには、
ショックでしかなく、泣いてばかりいた。

また、見た目もかなり太ってしまい、それも辛かった。
かわいくて色白顔に大きな瞳が好きだったのに、首もなくなりぶっくりとした顔に。。。
全身増毛によって、顔にも毛がうっすらと生え、眉毛は太くなり、
顔も変わってしまった。

他の人に、これは病気と薬のせいなんですって、言いたかった。
いや、言った事あるかな。
街中で癇癪を起こしてる息子に、声を掛けた人には原因を言った。
これは彼のせいじゃないって言いたかった。
薬のせいだって。

でも、親の教育がなってないとか、
食育がなってないとか思ってる人もいるんだろうなぁと思うと辛かった。

でも私も回りを見る目が変わった。
ドイツには太ってる人が多いが、私も薬のせいでそうなった人もいるかも知れないと思うようになった。

知識がない事や事情を知らないことによる偏見。
知らない事は、怖くもあり、他人を傷つける事にもなる。

街中でトリーチャーコリンズの人を始めて見かけた時、驚くとかではなく、正直怖くなってしまった。
私は何を見たんだ？人か？マスクをかぶってたのか?でも目はなかった?
その時は本当に人ではないものを見たと思ってしまった。
全て知らなかったからだ。
そういう病気があるという事を。
その病気の方のドキュメンタリーを見て、患者さんの葛藤や頑張りを見る事になった。

知らない事は世の中にたくさんある。
でもそれによって傷ついてる人もたくさんいる。
少しでも理解出きるよう、私も知識を深めていきたい。

自己嫌悪

なんでだろうなぁ、最近、自己嫌悪に陥りやすい。
ドイツ語を間違ったり、上手く聞き取れなかったり、
場の雰囲気に付いていけなかったり、自分が浮いてしまったり。
自分でもそんな些細な事と思う事に、動悸がしたり、嫌悪感にとらわれたり。
被害妄想もひどい。

なんでだろうなぁ、いつからかなぁ、何がきっかけだったかなぁ。
日本から帰ってきてからかなぁ。。。？

友達を誘って遊んだりしてるのになぁ。
何に不安を感じてるんだか。。。

こんなんで外界に出たら、叩きのめされるな。

リハビリしないと。

血尿

土曜にプールに行って、その後知り合い宅を訪れたのだが、
それがハードスケジュール過ぎたのか、その翌日に次男発熱。
尿も何だか濃いので、血尿が濃くなってるとは分かっていた。
（昨年の腎臓疾患を発症させてから、ずっと赤血球は尿に出続けていて、
尿数値はスティックで計ると最高値を出すものの、視覚的には普通の色だった。）
しかし月曜の朝、尿数値を計ろうと採尿すると、ドス赤黒い尿でビビった。
これまで見てきた中で一番すごい色をしていて、さすがにやばいと思った。
絶対入院だー、と覚悟をして荷詰めをしてから小児科に尿を提出。
ヘモグロビン、たんぱく質と出ているが、入院するほどではないと言う。
こんな血尿出す子供と一緒に家で様子見る方が怖いわ！と思うものの、
長男を置いてきぼりにする事を心配していたので、少し安心もする。
翌日の尿は少し落ち着いた色と数値で安心。

それにしてもここ数ヶ月は、風邪一つでも腎臓に大きく影響していると思う。
免疫力の低下が問題なのだろうか。
秋から、私も外界に出ようかと色々話を進めていたが、この調子だとまだまだ油断できないなぁ。。。
慢性疾患患者に無理はさせれないって事だ。

このまま良くなってくれると信じていたんだけどなぁ。
期待してはいけないって事、忘れていた。
ありのままを受け入れないと。
でも少しづつでも、体が強くなってくれますように。
と、祈るのはいいだろう。