【灯里きゃんどる】夢にまで見た日!発作ゼロ - 11年間 強烈発作と戦い続けて来ました | 子どものこころと身体をケアする専門家☆不登校、特別支援児の駆け込み寺。

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日英3,000を超える子ども達とのセッションを元に親子をわくわくする未来へつなぐ「わくミラ」コンシェルジュ



お母様より嬉しいご連絡とともに、

ブログも更新されていました。


テンプラーナ早期介入療法に取り組まれて約1年。

【灯里きゃんどる】さんが一番待ち望んでらっしゃった

夢にまで見た日!
がついに キタ━(゚∀゚)━!

これまで、あかりちゃんは

以前にもブログにアップしたいろいろな変化に加え

食事の摂取形態もステップアップしてきました。

それら以上に、お母様のひびきさんが一番願っていた事!!


(以下、灯里きゃんどるさんのブログより一部引用 

*文中のPは発作の事です。)


たらふく夕飯を食べて
テンプラーナをしてる内に寝落ち午後8時
朝4時起きだったものね 訪問リハでも玄関まで歩いて行ったし
今日も頑張りました! おやすみなさい

寝室へ運んで寝かせてドアを閉めて

今度は自分たちの夕飯を作りながら
ひびき感動を噛み締めていました

やった やった やった。。。。

本日Pゼロ~~~~~~~!!!

やったよーーーーーーーっ涙涙

感染中や直後ではなく
絶好調(しかも興奮シーズンに)Pゼロ!!!
これがどれほどの意味を持つのか
このブログをずっと見て来て下さってる方々には分かるかと思います

11年間 強烈Pと戦い続けて来ました

1分や2分じゃない

10分超えなんて普通 20分、30分。。。。

絶叫、くの字形に曲がっていく身体

バキッゴキッと聞いていられない音を立てる股関節

見開いた目から流れる涙

飲み込めず溢れる唾を何回も拭いて

たまに噛んだ口から血も

いろんなPを見て来たけど
これは、酷いね。。。と何人から言われたか

疲れて眠り込む灯里の横で
ただ泣くしか出来なかった

何か出来ないのかなにか
効かないのか こんなにこんなにたくさんの薬を使っても
手術も出来ないのか 何もないのか

ただこうやって 見ているしかない無力感が
ひびきをどれほどボロボロにして行ったか

見かねて Pと付き合っていくという考え方もあるよとドクターが言った


でも方法が無い仕方ないと諦めたら終わりではないかとひびきは思ったのです
だって灯里は諦めていないのに
こんなにも強いPが何回も何回も何回もあっても
消えることの無い知性の光を宿してるのに

そこで、難病だから、治療方法が無いからと

灯里の苦痛を減らせる方法を探すのを止めたら 

意思の疎通や発達や成長を諦めたらそこで終わりなんですと

心の中で叫んでいた

強烈Pの連続で首も腰も据わっていない最重度の子が
どうしてトイレができるのか 教えてくれるのか
こんな子いませんよと専門家みんなが感心する 
する場所も時間もすべて分かってる
トイレするために使う筋肉、指令を出すルートも正常なんだ

ことばも働きかけもすべて分かってるのに
行動にあらわすことができない「失行症」だと
別の脳神経のドクターが言ってくれた時

気持ちと行動のルートを繋げてあげることができれば
灯里はきっと、外の世界へ発信できると思ったのです

それを信じ続けるのはとてつもなくしんどい時も
探して探して ダウンしたら休んでまた探して

灯里のポテンシャル発現を阻む一番の壁がPちゃん
あらゆる薬は使い果たした
十年以上様々な薬の服用で副作用が頻発し
灯里の身体が悲鳴を上げている
打つ手なしと思った時
VNSを知り、踏み切って二年

西洋医学では今限界なら
別方面から優しくアプローチする方法を探し始めて
テンプラーナに出会い、始めて1年

正確には何が効いてのことかは分かりません
でも、ひびきはこのVNSとテンプラーナの相乗効果だと感じます

まだ2ヶ月 いや、もう2ヶ月も、だ

毎日毎日毎日向き合って来たPちゃんを見なくて済んだのは
突発性発疹のときとACTH直後だけ

感染や、強い治療の影響でなく
普通に好調な中
11年間以上見続けて来たPちゃんに会わないで終わる日がついに来た

夢にまで見た奇跡の日が

見ていてかあさん
もうすぐ奇跡が起きるよ

あなたが予言した通りになったね

7月14日 
あなたのバースデーの9日前(覚えにくいな。。。苦笑)
新たな記念日認定 笑

(引用ここまで)

てんかんなどの発作もいろいろな種類があり、

本当に発作なのかどうかもわからない場合もありますが

灯里ちゃんが今日発作を起こしたときは

バキ・バキと骨が折れたのではないか?と思うほどの音。

テンプラーナ早期介入療法では、

発作があるお子様のご家族には

てんかんのファーストエイドをお伝えします。

フォローアップ中に大きな発作がおこり、

お母様と二人でファーストエイドを行い。

でも治まらずVNSのマグネットを使用。

と中断しながら施術を行っていたこともあります。


ファーストエイドは、私自身は発作も止める意味も多少あるでしょうが、

発作によるダメージを減らすのが主な目的の様に感じています。

灯里ちゃんの変化からみても、

強発作がおこった際に、

“今まで出来ていたことが出来なくなる”と言うことが

起こるケースが多いのですが、

機能も衰えず、ちゃんと強発作が起こる前まで出来ていた事がちゃんとできる。

これは、お母様が日々せっせとテンプラーナに取り組まれた成果です。

11年間の思い・・・

この平和な日が早く定着しますように。

担当セラピストとしてもその辛い日々を思うと感動でウルウルなります。


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