この3ヶ月間に二人には色々見つかりました。
始めにわかったのは
兄に
多指症
今後の予定は大きくなってから
色々検査をする予定
1歳頃に形成外科に
弟に
両耳の難聴。
聴覚スクリーニングで右耳が引っ掛かり。
再検査すると、結局、両耳の難聴。
伝音性難聴と診断させました。
6ヶ月頃に補聴器を付ける予定です。
二人共に
声帯の病気。
声帯外転障害という先天性の障害。
体重が増えないと
全身麻酔も使えないから
検査をするまでに時間がかかり、
やっとわかりました。
兄には
他にも
気管軟化症と言うのが見つかりました。
その為、夜間睡眠時に
鼻にハイピープと言う機械を
付けることになりました。
見た目は小さい酸素マスクみたいな形です。
かなり嫌がりますが、着けて5分くらいすると
楽になるのか長時間眠ることができます。
先生達の説明では気管切開
と言う言葉も出てきて、
不安もありましたが
重症にならない限り無いようなので
少し安心しました。
訪問看護、訪問診療も来てくれることになりました！
100日が過ぎて、
やっと退院の目処がついて
在宅医療で、機械の練習をして
お家で暮らしていけるように
子育て頑張ろうと思います！