久しぶりのブログが… | いつも笑顔をありがとう

いつも笑顔をありがとう

娘が生後13ヶ月の時に、乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と診断。まだまだ育児にも手がかかりヘロヘロだけど、娘の笑顔に救われ、成長する姿に日々感動しながら、毎日笑顔で頑張ってます!


久しぶりのブログが、発作記事になってしまいましたショボーン

1:35pm
お昼ご飯を食べおえ、さらを床に座らせYouTubeを見せてる間に、食器を流しに持って行ったら、

『ゴン‼️』と鈍い音がして
さら見てみたら床に倒れて発作を起こしてました。

目パチに口の痙攣。
全身のチアノーゼ。

それから、

右寄りの眼球変異、左腕の痙攣に移行

1:37pm ミダゾラム点鼻 0.7ml 
熱 37.4℃

1:38pm 救急車要請

1:43pm 発作が止まる
発作とミダゾラムの影響か眠ってる。

1:50pm 救急車到着
SPO2 94
酸素を流し、救急車へ乗り込む

救急車の中で泣き出し、酸素マスクを嫌がって取ろうとする。

泣き声を聞いてやっとホッとしました。

頓挫まで8分。

短くはないけど、今までは毎回1時間以上の重責ばかりだったから、7月19日から飲み始めてるバルプロ酸が仕事をしているのか…

今日の発作は昨日から完全に切ったケプラの影響かな~⁉️

全く仕事をしていない‼️と思っていたケプラだったけど、少しは仕事していたのかも…グラサン (でもここ2週間は50mgしか飲んでなかったんだけどね。)

いや。またはケプラの離脱症状とかびっくり

あらゆる推測はここまでにして…

今さらは病院の処置室で昼寝中zzz
3-4時間様子を見て、体調が安定してるようならば家に帰る予定です。


前回7月18日の発作・入院から2ヶ月と3週間、発作無く元気に過ごしていたのにな~。

血中濃度が高い午後イチの発作は、風邪か感染症の前触れなのかな~。

4、5日前からが柔らかくて少し下痢Pギミだったからな~


今日の発作でバルプロ酸を増量するって脳神経の医師から話がありました。

今服用している薬と量です。

バルプロ酸 (エピリン) 240mg/day 右矢印280mg/day (7ml/day)

トピナ 100mg/day

クロバザム(マイスタン) 3mg/day


どうかこのままさらの体調が落ち着いてくれますように


さらの体調は安定していたけど、色々あった8月・9月については、さらが落ち着いたらブログに綴りますウインク