再生不良性貧血・C型肝炎・大腿骨骨頭壊死との闘いをつづったブログ

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19Dec
- C型肝炎完治！
  医療の進歩は日進月歩と言いますが、本当にすごいです。私はＣ型肝炎になってから色んな薬を使い、もちろん定番のインターフェロンでの治療も行いましたが、再生不良性貧血の時の影響で元々白血球が少なく、インターフェロンの治療中にもかなり白血球が下がってしまいこれ以上は危険という医師の判断でインターフェロンでの治療が中止になりました。私のように何かの影響でインターフェロンの治療を続けられなかった人もいれば、最後までインターフェロンの治療を行ったが完治しなかったという人もたくさんおられるでしょう。しかし、今回新たに承認された薬は、錠剤のの飲み薬を数錠飲むだけ。正直、今までの大変な副作用はなんだったんだと思うぐらいあっけなかったです（笑）でも、これが医学の進歩なんですよね。私は再生不良性貧血の時もそうでしたが、大変な病気にかかってしまったという不幸よりも、奇跡的に回復できたり、すごいタイミングで新薬の恩恵に預かれたりと、そちらの感謝の気持ちの方が強いです。まだまだ神様は自分に生きろ！といってくれているようで。今は３人に１人が癌になる時代らしいし、エイズもかなりのスピードで感染者が増えているらしいです。でも、もう数年したら癌やエイズなんかにももっと効果的な新薬や治療法が開発されて、今よりももっともっと多くの方が救われる世の中になるんだろうな。今、何かの病気で苦しんでいる人でも、一つのきっかけで全てが好転することがある。あきらめなければ道は開けるんですよ。
26Apr
- 『じゃあ、いじめられたらどうしたらいいの？』
  少し闘病記から外れますが、いじめにあって自殺してしまったとか、そこまでいかなくても鬱になってしまったとかよく聞きますので、そういう場合はどうしたらいいのかという個人的な見解ろ書こうかとおもいます。一言でいうと。「その環境から逃げちゃえばいいんです！」学校なら、可能なら転校。無理なら行かなければいい。いじめられて鬱になるぐらいなら学校なんかいかなくてもいいと思ってます。勉強だけなら今の時代自宅でなんとでもなるし、そもそも勉強できなくてもなんとでも生きていけますよ？（笑）会社だったらもっと簡単。辞めちゃうだけ。「え？辞めちゃったら今の時代、次の就職先見つからないよ！」って思いますよね？でも、いじめられて鬱にでもなったら、結局辞めないといけなくなるし、一旦鬱になってしまうと、なかなか完治するのは大変なんです。鬱になってから辞めたら、猶更次の仕事なんて見つかりませんよ？だったらそこまでなる前に辞めちゃうべきだと私は思ってます。人生、何回でもやり直しはできます。でもそれは「生きてさえいれば！」の話です。
- 『まさかの再会。　うれしいような、うれしくないような・・・』
  その後、1か月後に1人小学生の男の子がこの部屋に来ましたがひと月も経たずに個室へ移っていってしまいました。せっかく仲良くなれたとこだったのにまたまた1人ぼっち・・・ひろと君が退院してから３ヶ月が経っていました。「あ～あ、誰かこの部屋に移ってきてくれないかな」と思っていた時にまさかの知らせが。。「ひろと君がまた入院してくるらしい」え？検査入院？いや、違うらしい。病気の再発。。。それから１週間も経たないうちに、ひとろ君はまたこの部屋に戻ってきました。「久しぶり！元気してた！」言った後で我ながらアホな第一声だと気づく。元気じゃないから再入院してきたのだ。でも、ひろと君は「めっちゃ元気やのにまた入院させられてもたわ！（笑）」と、笑って答えてくれた。でも本気では笑っていない。目は悲しそうだった。そりゃ～そうやんね。１年以上辛い治療して、やっと治ったと思って退院したら数ヶ月でまた振り出しに戻されて、心の底から笑えるわけがない。でも、その日の夜は、ひろと君が再入院してきたのは良くない事だけど、再会できたのはうれしい事だからという事で二人でお祝いをした。オレンジジュースとポテチと、お見舞いでもらった缶に入ったとびっきりおいしいクッキーで。この時は今みたいにスマホやデジカメで簡単に写真が撮れる時代じゃなかったからその時の写真はまったくないけど、今みたいな環境なら間違いなく毎日写真を撮りまくってただろうな～って思うぐらい楽しかったです。入院していて楽しいっていうのは変ですが、そう思える友達がいた事は本当に恵まれていたんだと、今になって実感できます。でも、ひろと君との楽しい毎日もそう長くは続きませんできた。彼は病気が再発したからまた入院してきたのです。だからもちろん治療が待っているのです。長くて辛い治療。大人でもきついのに、それを中学生ががんばるんです。今、学校で辛いことや悲しい事がある人もいるでしょう。大人でも会社に行きたくないって思っている人も多いと思います。でも、そんな人に私は言いたい。「人生舐めんな！！」ってね。世の中には学校に行きたくても行けない子や仕事をしてくてもできない人は山ほどいます。ちょっとぐらい嫌なことがあったり、辛いことがあったからって諦めるのは間違ってる。ましてや自殺するなんてとんでもない。でも、逆に自殺する勇気があるなら逃げちゃえばいいとも思う。私なんか中学２年からまともに学校に行ってませんが、今では普通に社会人やってるし、同じように入院していた子で小学生から入院していて学校の勉強とかほとんどできなかった子も、今ではちゃんと就職して結婚して子どもまでいます。なんか言いたい事がごちゃごちゃになってますが、要は死にかけた人間から言わせてもらえれば、五体満足で健康な身体をもらってるのに、簡単に死んじゃうとかもったいないよって事です。
25Apr
- 『4人部屋にひとりぼっちの日々』
  ひろと君が退院してから、４人部屋に1人ぼっちでした。新しい子が入ってくる事もなく、広い部屋で一人（正確には母親が付き添いで常にいましたので二人ですが・・・）ラジオを聞きながらとゲームボーイをする日々。　退屈。。。でも、看護師さんも先生も優しい方が多かったので、少しの時間でも話し相手になって頂いたのがうれしかったです。また、定期的に看護学生さんが研修の為に数人づつ病棟にきてくれるのですが、その学生さんたちがわざわざ音楽をテープに録音してくれて持って来てくれるのもうれしかったです。それまであまり音楽を聴く習慣はなかったのですが、入院してラジオを聞くようになり、年上のお姉さん達がくれるテープで色々な音楽を知り、すっかり音楽好きになりました。それも1人の方だけじゃなくて、担当になって下さった方のほとんどがくれたのでかなり幅広い音楽に触れれました。クラシック・ジャズ・ポップス・ロック・演歌まで。合計で１００本以上のテープを頂きました（その頃はMDとかはなかったので）１４歳で中島みゆきを好きになったのもその影響でした（笑）その後、ギターを弾いてみたりバンドを組んでみたりしたのもその時の影響が大きいですね。
15Apr
- 『ひろと君への朗報』
  さとる君が亡くなってから数ヶ月が過ぎたある日。週に１度の先生の回診で「ひろと君、もうすぐ退院できるよ」という話が先生から告げられました。ひろと君のご両親には事前に話はあったのでしょうが、ひろと君と私には初めての話。もちろんひろと君は大喜び、私も大喜び。・・・でしたが、本当は内心、ひろと君までいなくなる事がちょっとさみしかったです。でも、私も含め、ここに入院している子全ての目標はいずれは元気になって退院して元の生活へ戻る事が目標なのです。通常、退院する場合は個室（無菌室）から普通の大部屋へ移って、そこで体を慣らして様子を見てから退院というのが一般的でしたが、なぜかひろと君の場合は個室からすぐに退院をして、自宅療養をするらしいのです。その辺の細かいことは私にはわかりませんでしたが、とりあえずひろと君が退院できる事にうれしくもあり、さみしくもあり、うらやましくもあり・・・いろんな感情が入り乱れてのお見送りとなりました。それから１ヶ月、ひろと君が退院するまで、時間を惜しんで二人で遅くまで話をしたり遊んだりしました。そして、私も退院したら必ずお互いの家に遊びにいこうね、と約束もしました。
09Apr
- 『四人部屋の友達との出会いと別れ　１』
  同室の小学１年生のさとる君と中学１年のひろと君とはすぐに仲良くなりました。さとる君は一人っ子だったせいもあり、私の事を「お兄ちゃん」と呼んでとても懐いてくれていました。私も上に姉がいますが、末っ子で弟も妹もいなかったので、そうやってお兄ちゃんと呼んでもらえる事が新鮮で、懐いてくれているさとる君がとても可愛くて、ひろと君は一つ年下ですが、頭が良くて優しくて、３人は本当の兄弟のように仲良しになっていました。二人は数ヶ月に１度ぐらい、病気の治療の為に個室に移ります。そこで副作用の強い点滴や注射の治療をして、数週間ぐらいして戻ってくるのです。私がさとる君とひろと君と同室になって半年ぐらい経った時、小学１年生のさとる君がまた治療の為に個室に移動する事になりました。私がこの部屋に来てから３回目です。また、しばしのお別れです。さとる君は「お兄ちゃん、僕のおらん間、ゲームボーイのソフト好きなの使ってていいからな～」と、笑顔でそういってくれて看護婦さんに連れられて車椅子に乗って部屋をでていきました。・・・それが私がさとる君と交わした最後の会話でした。さとる君が亡くなったのを聞いたのは、その会話をしたほんの２週間程あとの事でした。母親が泣きながらその事を私とひろと君に伝えてくれたのですが、最初はあまりに突然の事で理解できず、茫然としていました。また元気な笑顔で「お兄ちゃん返ってきたで～！」と部屋に戻ってくる事が当たり前だと思っていたから。もう、この世の中のどこにも彼が居ないという現実。今まで自分の身近で亡くなったのは幼稚園の時におじいちゃんが亡くなった時だけ。それも自分も小さかったし、一緒に住んでいなかった事もあり、あまり「人の死」というものを実感できていなかった。でも、今回は違った。数日前まで同じ空間で生活をし、言葉を交わし、仲良くしていた友達の死。「ああ、人間ってこんなに簡単に死んでしまうんや。」それを初めて実感した日。その日の夜、片づけられて空になったさとる君のベットを見て涙が止まりませんでした。「悲しみで胸が苦しい、というのはこういう事なんだ。」「なぜ、あんないい子が７歳という年齢で死ななければいけないのか？」「神様なんて本当にいるのか？」いろんな感情が一気に流れ込み、処理できずに涙だけが込み上げてくる。その数日で、今まで生きてきた数倍の涙を流したような気がしました。
05Apr
- 『初めての大部屋』
  その後も数日に１回の輸血生活は続きましたが、叔父さんや輸血の相性の良い方のご協力のおかげで順調に回復していきました。眼底出血の方も少しずつ回復していき、少し大きめの字なら読めるぐらいまで視力も回復しました。１年も経たないぐらいで輸血も月に数回で済み、自宅への外泊の許可も出るようになりました。そして、何よりも今までと一番違うのは個室ではなく、４人部屋という事。今まで大変の時間を母親と一緒か１人で過ごしていましたが同室の友人ができました。４人部屋ですが、私が移動してきた時は１つ年下になる中学１年生の男の子と、小学１年生の男の子、そして自分の３人でした。もう、その時は長らく家族以外は先生と看護婦さん以外に接点がなく、友達ともほぼ連絡が取れていなかったので、久しぶりにできた友達と毎日ゲームをしたり漫画の交換をしたりして満喫？（笑）していました。そんな楽しい入院生活を送っていた時にまたまた事件が起こりました・・・
- 『輸血によるリスク・肝炎』
  週に２～３回の輸血によって命を繋ぐ生活。眼底出血により視力も奪われ、ほとんど何も見えないような毎日。いつ回復するのかも分からず、枕元から聞こえてくるラジオの声と食事だけを楽しみに生活していた日々にまた、新たな事件が起きました。そう、またまた輸血後の不調です。以前の時のように、輸血直後から気分がよろしくない。。すぐにナースコールを押して看護婦さんに来てもらう。先生にも連絡してもらい安静を保つ。しかし、我慢できずに嘔吐。その後、高熱。前の嫌な記憶がよみがえる。　「・・・ああ、またか。」と。しかし今度のはなんか違う。２日目にきてものすごい倦怠感。起き上がれないし無性に眠い。そして先生から告げられたのは『急性肝炎』まさかの病名でした。これは後で聞いた話なのですが、両親が呼ばれて「もし、このまま劇症化すれば命にかかわる可能性があります。」と宣告されていたそうです。確かに「俺、死ぬのか！？」と思う程しんどかったのは確かです(^_^;)でも、１週間ほど苦しみましたが、なんとか劇症化にはならず命を落とさずに済みました。これも先生のおかげと運が良かったとしか言えません。この事件の後は大きなトラブルもなく輸血も順調にでき、血液の数値も少しづつですが改善していきました。先生いわく、「奇跡的な回復力」だそうです（笑）おかげてこの数か月後には無菌室ではありますが、４人部屋へ移る事ができるようになりました。　　　　
21Mar
- 『眼底出血との付き合いと桂小枝』
  あの眼底出血事件から数ヶ月は何事もなく、不自由ながらもなんとか食事や身の回りの事はほとんど自分でできるようになっていました。朝起きるとまずラジオをつけ、空調の効いた無菌室の個室ではまったく意味のない天気予報と最高・最低気温と花粉情報を聞き、そのまま寝るまでラジオをつけている日々になっていました。人間というのはすごいもので、どこかが悪くなるとそれを補おうと他の器官が発達するといいますが、目が悪くなって数ヶ月経つと、異常に耳が良くなっている事に気が付きました。例えば１時間に１回点滴のチェックに来る看護婦さんを足音だけで当てるのが得意になりました。（笑）眼底出血というのは時間の経過と共に、目に溜まった血が少しづつ引いてくるらしく、眼底出血をおこしてかた１年ぐらいでかなり視力は回復しました。ただ、完全に出血を取り除くには手術が必要らしいのですが、私は今現在、視力は右0.4　左0.3にまで回復し、裸眼で車の運転もしており日常生活に支障がない程回復したので手術はしておりません。そしてラジオのおかげでまったく興味のなかった桂小枝とキダ・タローに詳しくなりました（笑）
19Mar
- 『輸血によるリスク・感染症、そして眼底出血　２』
  後で聞いた話では熱の原因は輸血による感染症だそうです。こればっかりは１００％防ぐことはできないようで、、特に私の場合は通常の人ならなんともないような菌でも、白血球が少なくなっているので感染のリスクがどうしても上がってしまうのです。（ちなみに現在の輸血では、検査機能の向上により、このような感染症はほぼありません。）４日目ぐらいの朝にようやく熱が下がってきて意識もはっきりしてきました。外はまだ薄暗いような感じだったので何気なく今は何時だろうと時計を見ました。「あれ？」なぜか涙で時計がぼやけてる。目をこすって再度時計を見る。「おや？？」やっぱり時計がぼやけて、、というより、時計がどこにあるのかわからない！！！ちょっとパニックになりながら隣で付き添いで寝ていた母親に声をかけて起こし、目が見えない事を告げるとすぐにナースコールを押してくれました。看護婦さんが来てくれて事情を説明すると、すぐに先生に来てもらうから、と言って部屋を出ました。１０分も経たないうちに主治医の先生がやってきて、また看護婦さんに説明したのと同じような事を説明しました。目にライトを当てたりして診察してくれましたが、最終的には今日の午後に眼科の先生に来てもらうから、それまで安静にしておくようにとの事でした。その時の症状としては明るさはわかるのですが、目に涙が溜まっているような感じでぼやけていて、１０ｃｍ目の前に人が立っていても「誰かが居る」のはわかるのですが、それが誰なのかはまったくわからないレベルの視界。少し頭は痛いけど、目はまったく痛くも痒くもない。ただただ視界がぼやけている。　変な世界。そして午後。眼科の先生が来て下さり見てもらった所『眼底出血』という病名を頂きました。眼底出血とは眼球の静脈が何らかの原因でつまって血液が網膜に出てくる病気です。私の場合は熱によって出血したらしく、もしこれが脳の血管だったら最悪、命に関わっていたそうです。・・・・ああ恐ろしや。私は運良く（？）眼底出血で済んだみたいです。ただ、その日からほとんど視力のない状態での不便な生活が始まりました。なんせ目の前に靄がかかっているような状態なので、どんなに目を近づけても物をはっきりと見る事ができません。ご飯の時もいったい今日のメニューがなんなのか、どこにあるのかもよくわかりません。そして一番辛かったのが、それまで続きが出るのを楽しみにしていた漫画や雑誌が読めなくなった事でした。１度でも入院を経験された方ならよくわかると思いますが、入院中はとにかく暇です。楽しみと言えばご飯とテレビと読書ぐらいなもんです。ただ、私の入院した小児病棟は、先生の方針で個室でもテレビがなかったんです。テレビは食堂の横のプレイルームに１台だけ。だから私は入院して個室に入っていた間はまったくテレビを見ていませんでした。その日から私の楽しみは「読書」から「ラジオ」へと変化しました（笑）
18Mar
- 『輸血によるリスク・感染症、そして眼底出血　１』
  入院して半年が過ぎた頃、もう何回目の輸血かもわからず週に２回程の輸血を繰り返して生きている状態でした。ある日、朝起きると身体が熱い。「あ、熱出てる・・・」もう、熱がでるのも日常茶飯事のレベルなので、特に驚くほどの事でもないと思いながらもナースコールで看護婦さんに報告。看護婦さんも慣れっこで、はいは～い、ぐらいの感じで来てくれて（笑）「先生に連絡しときますね～」と言って採血だけして詰所に帰って行きました。それから数時間後、先生と看護婦さんが来たのですが、なんだか様子がおかしい。なんか注射器やら点滴やらをワゴンにいっぱい乗せてやってきた。「ただおくん、ちょっと抗生物質の点滴しとくわな」と先生に言われてその時は特に何も思わずに終わった。その日の夕方から４２℃の高熱。翌日になっても３８℃～４２℃ぐらいを上がったり下がったりでフラフラ。３日目になっても熱が下がらず、この時は意識があったりなかったりでどれぐらいの時間が経っているのかもよくわからない状態でした。とにかく起きている時は激しい頭痛と吐き気に襲われました。吐きすぎてお腹の中が空になっても吐き気が収まらず喉から血が出てきたのを覚えています。
17Mar
- 『父親の弟さん。命の恩人とも言える親戚の叔父さんの存在』
  また、輸血に関してはもう１人恩人がいます。父親の弟さん。私からすれば叔父さんにあたる方です。この叔父さんがは大手電力会社に勤めていて、その会社の組合を通じて私に輸血をして下さる方を募って頂きました。そのおかげでそれまで１回の輸血に数人分の献血の血液を使用していたのが、叔父さんの紹介で来て下さった方のみの輸血で済むようになりました。それによって前回書いていたような相性の良い方には複数回来て頂けて輸血する回数がかなり減ってすごく助かりました。担当の看護婦さんからは」こんなに頻繁に輸血に来てもらってる人は初めてやで！？」と驚かれました。先生からも「○○さんと○○さんの輸血はすごい相性がいいみたいやね。外泊の前に来てもらったら外泊できる日数が伸ばせるから良かったね。」と言ってもらえました。私が重度の再生不良性貧血から２年半で退院できたのも、この叔父さんが居たおかげもかなりあります。
15Mar
- 『効果テキメン！！　姉からの輸血』
  そんな事があってからなるべく一回分は同じ人から輸血をしてもらうのが望ましいという事で、まずは自分の姉が同じ血液型なので、姉の血液を輸血してもらう事になりました。前に同じ血液型でも合う合わないがあるみたいな事を書きましたが、それはデータとして本当に顕著に表れます。赤血球や白血球、血小板にもそれぞれ寿命があり、例えば私がよくしていた成分輸血の血小板の場合だと８～１１日と言われていますが、合わない人の場合だと４日目ぐらいからどんどん減り出してしまいます。しかし血の繋がっている姉の血液を輸血した場合などは２週間近くかけて穏やかに減っていくという感じでした。ただ、私の姉は２歳年上でその当時は高校生でしたので、そんなに頻繁に採血に来ることもできず、また、姉も貧血気味という事もあり数ヶ月に一度のペースで輸血をしてもらっていました。やはり血の繋がりというのはすごいですね。ご兄弟のいる方はそういう意味でも仲良くしておいた方がいいかもしれませんね（笑）
14Mar
- 『骨髄の働きを調べる為の骨髄検査』
  一般に測定される血液細胞は赤血球、白血球、血小板の３つですが、再生不良性貧血になるとそれらを作る骨髄のはたらきが低くなり、破壊される血液細胞の量が少なくなり、徐々に貧血症状がでてきます。それを検査する方法が「骨髄検査」というやつです。ネットで調べると「骨髄検査とは、骨髄を穿刺して骨髄液（骨髄血）を吸引する「骨髄穿刺」または骨組織を含む造血組織を採取する「骨髄生検」の方法によって行われる造血組織の検査である。ドイツ語のKnochenmark（クノッヘンマルク：骨髄）から、医療業界用語（略語）ではマルクと呼ばれる。主として血液疾患の検査のために行われる。末梢血は骨髄で産出された血液細胞で構成されるが、同等のものではない。血液疾患の原因あるいは状態を探る為には、造血の場である骨髄の状態を知ることが必要になることが多い。」とあります。私の場合は腰骨に穴を開けて注射器で中の骨髄液を抜く。という方法でした。これだけ聞くと「腰骨に穴を開ける！？」と思われるかもしれませんが、当たり前ですが麻酔をしているのでそんなに痛くはないんです。ただ、やっぱり傷になるわけですから麻酔が切れてくるとちょっとズキズキとした鈍痛が数日はあります。ああ、あと最初に打たれる麻酔の方がちょっと痛かったかも（笑）これは入院する時にしたのも含めて３回ぐらいはしました。
13Mar
- 『初めての命を繋ぐ輸血』
  入院してすぐにとりあえず血小板を増やさないと命にかかわるレベルだということで緊急輸血がおこなわれました。血小板減少性紫斑病の場合はその名の通り、血小板という血液を凝固させる成分のみを輸血します。見た目には透明な黄色っぽい液体で、知らない人がみたらまさかこれが血液とは思わないと思います。献血の時も普通に赤い血を抜くのと、片腕から一度血液を抜いてそれを機械に通してこの血小板だけを採取して、その他の成分はもう片方の腕から返すという「成分献血」というのがあり、それで献血してもらったものがこの血小板のみの輸血となります。私も初めて見た時は何かの薬かな？と思いましたから（笑）私の場合はとりあえず通常の血液を400cc程輸血して様子を見るとの事で、輸血が行われました。人生で初めての輸血。赤い他人の血液が自分の体内に入っていく様子は正直、なんとも言い難い感じがしましたが、これをしないと死んでしまうかもしれないんだなあと思うと、なんだか他人に命を分け与えてもらっているような感覚でもありました。その日から薬の服用はもちろん、毎日採血をして１週間に２回輸血をして血液の状態を確認するという日々がはじまりました。入院してから１ヶ月ぐらいは親戚や友人がお見舞いに来てくれたり学校のクラスメイトが手紙や色紙を持って来てくれたりしてあまり退屈はしませんでしたが、２ヶ月もすると面会に来てくれる人も少なくなり、だんだんと退屈な日々が増えてきましたが、母親が付き添いで２４時間居てくれたおかげで少しは気が紛れました。その頃の楽しみは病棟にある図書文庫と母親に頼んで買ってきてもらう雑誌を見る事ぐらいだったと思います。（私が入院していた病棟では先生の方針でテレビはプレイルームに一台あるだけで、個室にはテレビが設置させていませんでした。）入院してから数ヶ月、何十回目かの輸血をした後、突然いつもと違う感覚に襲われました。気分が悪い・・・熱っぽい。ナースコールを押してすぐに看護婦さんに来てもらう。症状を確認した看護婦さんはすぐに先生に連絡をしてくれ、数分後には先生が飛んできてくれました。腕や顔中にじんましんが出て、今までに経験した事のない痒さ。そしてまぶたや頭皮にまでできたじんましんがつながって、腫れ上がったような感覚。もう痒さをとおりこして気分が悪いんです。先生から赤い錠剤を手渡され、それを飲んで少ししたら痒さが収まってきました。どうやら原因は輸血した血液の拒否反応がでたらしいのです。もちろん同じ血液型の血液を輸血しているのですが、成分輸血になると一般に200ｃｃの献血の血液を遠心分離機にかけて赤血球と血小板に分けたものを使用するので1人分の献血から取れる血小板は数10ccになるので、輸血をするときには数人分をまとめてする事になるのです。ですからその中に自分と相性が悪い血液が混ざっていたりするとこういう事がおこるらしいのです。同じ血液型の血液なのに色々とあるんですね。(^_^;)
12Mar
- 『特定疾患でもある再生不良性貧血という病気とは』
  翌朝、朝食を食べてすぐに看護婦さんが来て、「○○さん、お部屋の移動になったからベット荷物用意して下さいね～」と言われ、昨日母親に持ってきてもらった。鞄１つを手に持って看護婦さんの後を着いていくと、そこはわりと広い個室でした。それまではトイレも普通に共用のトイレに行っていたのに、そこにはポータブルトイレが置いてあり、まさかと思って看護婦さんに聞くと、案の定、この部屋から一切の外出は禁止ということで・・・お昼前には母親も来て、すぐにまた先生と話をしに部屋をでました。どれぐらい時間が経ったのかは覚えていません。どうやら私はベットに横になって眠ってしまっていたらしいのです。母親が部屋に戻ってきた時に目が覚めたのですが、その時に主治医の先生も一緒に部屋に入ってきました。その時に病気の説明があり、そこで初めて病名をきかされました。病名は『血小板減少性紫斑病』血液の中にある「血小板」という血を固める為の血液の成分がなんらかの原因で減少して出血しやすくなる病気です。しかし、この病名は数日後には訂正されました。私の本当の病気は『再生不良性貧血』という病気でした。この病気は骨髄(こつずい)にある血液細胞の種にあたる細胞（造血幹細胞(ぞうけつかんさいぼう)）が何らかの原因によって減るために、赤血球、白血球、血小板のすべての血球が減る病気です。年間の発生数が、人口１００万人あたり約６人のというまれな病気です。再生不良性貧血の80％以上は誘因が不明ですが私の場合も不明でした。再生不良性貧血の治療方針や予後は重症度によって大きく異なるため、診断時の血球減少の程度によって重症度がステージ１から５に分けられています。１番重症だと思わるのがステージ５といわれるレベルで、１番軽度の状態がステージ１となります。再生不良性貧血では、発病から治療を受けるまでの期間が短ければ短いほど改善する確率が高いことがわかっています。私の場合はもともと貧血気味で初期の貧血症状もそのせいだと思っていいた事と、体力には自信があった為、無駄に我慢（？）してしまった事が裏目に出て、病院に行った時にはかなり悪化した状態だったそうです。先生からも「よくこんな状態で学校に行ってたなぁ。」と呆れられました。やはり少しでも体調がおかしいと思った場合はとりあえずお医者さんに診てもらわないといけないですね(^_^;)
11Mar
- 『初めての入院当日』
  鼻に焼きゴテを当てられてから数十分後、私は小児科の四人部屋に通されてベットの上でぼ～っとしていました。隣の小学生がチラチラとこちらを伺いながらゲームボーイをしています。母親は先生が話があると呼ばれてからなかなか帰ってきません。私は今まで風邪や擦り傷、切り傷はたくさんあったものの、骨折や入院するような大きな病気にかかった事がなかったので、その時もまだ自分が入院するという実感が持てず、漠然と「１週間ぐらい入院しないとあかんのかな？」「そういえば塾の宿題、まだぜんぜんできてなかった～」などと思っていると、母親が先生からの説明を終えてようやく病室に戻ってきました。母親に病気の事を聞いても「まだよくわからんらしいから入院して検査せなあかんみたいやわ。」としか返ってこず、「とりあえず入院中の着替えとかを用意せなあかんみたいやから一回家に帰ってからまたくるから。」と言われ、すぐに家に向かいました。それから数時間後に母は着替えやタオルなどを持って再び病院にきてくれましたが、その日はそれ以上の検査も無く。一日が終わりました。
10Mar
- 『突然の鼻血、そして突然の入院』
  実際、動いていない時は特になにも感じる事はなく、痛くも痒くもないので当日と翌日は何事もなく、むしろ遊びにも行けずに退屈でテレビとゲームばかりしていました。そして検査結果の出る当日の朝。突然の鼻血。鼻血はそれまでもよく出ていたので特別ビックリする事はなかったのですが、とにかく止まらない。ティッシュを丸めて鼻に詰めても、数分後にはその先端からポタポタと血が滴るありさまで、ティッシュの箱を小脇にかかえながら検査結果を聞きに病院へ向かいました。病院へ着いていつもなら１０分程度は待合室で待たされる筈がその日は診察券を出すが早いか名前が呼ばれて診察室に入りました。診察室に入って鼻血の事を先生に告げる間もなく先生の開口一番が「検査結果があまりよろしくないので、紹介状を書きましたのでこのまま国立病院へ行って下さい。」と。すぐに看護婦さんがタクシーを呼んでくれて、そのまま国立病院へ向かう事となりました。タクシーの中で血でボタボタになった鼻栓を取り換えながら母と「やっぱりまずい病気なんかな？何の病気なんやろ？」とお互い訳もわからず不安になっていました。市内の大きな国立病院へは車で３０分程の距離で、着いてすぐに小児科へ案内されました。小児科の先生には近所の内科の先生から話は行っていたみたいで、一応その場で採血はしましたが、そのまま検査入院の説明を受け、とりあえず鼻血を止めないといけないとの事で車イスに乗せられて耳鼻咽喉科へ連れていかれました。そこで脱脂綿に麻酔を含ませたものを鼻の奥に押し当てられて、麻酔がきいたのを確認されてから焼きゴテのようなもので出血している部分を「ジュッ！」っと・・・(^_^;)まさかその時にはその日から１年半も自宅に帰る事ができなくとは夢にも思っていませんでした。
09Mar
- 『親に体調不良の告白の決意とマラソン大会での出来事』
  その時に感じていた異常はそれだけではなく、どこかで打った覚えもないのに手足に青あざや内出血ができていたり、腕に小さな赤い点々のような内出血ができているのに気付きました。子どもながらに自分の身体の異常に気が付き始めてきた時、ちょうど冬の校内マラソン大会が開催される日が近づいてきていました。校庭のトラックをぐるぐると周り、確か全部で５Ｋm程の距離だったと思います。当時の私は前回書いたように小学生の時から少年野球をやっていた体力バカでしたので５Ｋmぐらいの距離なら屁でもないハズ。それは自分でもわかっていました。ただ、ここ数ヶ月の体調の異常が気になる・・・そこで初めて「もしこのマラソン大会で完走できないような事があったら親に言って病院へ連れていってもらおう」という決断をしました。そしてマラソン大会当日。友達から「お前大丈夫か？顔色悪いから辞めといた方がええんちゃうんか？」と言われながら「大丈夫、大丈夫、しんどなったら辞めるから（笑）」と笑顔で走り出し、そしてトラック２周目ぐらいからの記憶がなくなり気がつけば保健室に居ました。どうやら２周目どころか１周半でぶっ倒れたらしいのです。その日、家に帰り今日あった出来事と最近の自分の体調の異常を親に訴え、翌日学校を休んで小さい時からお世話になっている近所の内科へ連れて行ってもらう事になりました。内科へ行き、母親が状態を説明してくれました。先生が私の手足を見て顔色が変わり、「とりあえず今日は採血をして明後日には結果がでるから今日と明日は学校を休んで安静にしておくように。」と言われ、、母親も私もやっぱり何かの病気なんだろうか？と、漠然とした不安が頭を過りました。
08Mar
- 『じわりじわりと忍び寄る病魔と体調の変化』
  私が再生不良性貧血と診断されたのは今から２０年以上前の中学２年生の時でした。当時私は卓球部に所属しており、授業が終わった後はそのまま部活に行き、練習が終わってから家に帰ってすぐに塾に行く。そんな生活をしていました。自分の体調の変化に最初に気づいたのは中学２年の２学期頃でした。とにかく朝が起きられない・・・いえ、正確には目は覚めるんです。でも、そこからなかなか起き上がって布団から出られない。眠いという感覚に混じって、フワフワとした感覚。そして、えも言われぬ倦怠感。とにかくだるい。私の家から学校までの距離は徒歩５分。そう、家のベランダから学校が見える距離に住んでいました。でも、その５分の距離を歩くのが辛くなってきたのです。学校に着いて下駄箱で休憩。そして階段を上がり途中の踊り場で休憩。２回の教室に着いた時にはかなり息が上がって脈拍が早くなっているのです。遅刻しそうで走ってきたならともかく、てくてくと歩いてきただけで。「おかしい。これは体力が落ちてきてる！」その時の私は自分でそう思ってしまったんですよ（笑）でも、いくら部活で練習をがんばっても、一向に体力が回復する兆しは無く、むしろどんどん落ちていく感覚でした。ちなみに小学生の時から少年野球をやっていた事もあり、体力と運動神経だけは人一倍、自信があっただけに正直ショックでした。ある日のお昼休み、友達と弁当を食べていた時に「お前、くちびる真っ青やん！プール入ってたみたいやで！（笑）」と笑われました。トイレに行って鏡で見てみると、確かに青白い顔の自分が居ました。その時には３０分に１回ぐらいの感覚で目の前が白くなり、立ちくらみのような感覚に襲われていましたが、もともと貧血ぎみだったのと、最初からそんなに頻繁に起こっていたのではなく、徐々に間隔が短くなっていっていたのであまり気にもならずにいましたがその友達の言葉で子どもながらに「やっぱり何かがおかしい」と思ったのもこの時だったと思います。

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