Candle★CHIMI

キャンドルチミ。

岩手県盛岡市にてcandle製作中。

取り扱い店
・道具屋


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今日は1歳の娘のことを。このブログには「妊娠しました」「1歳になりました」しか書いておらず、あれ?と思った方もいるかな。InstagramやFacebookでは、どうでもいいことをちょこちょこ更新してますが。


ちょっと真面目モード。


よく一緒に出かけてはみんなに可愛がってもらっている娘ですが、この子、生まれつき持った『ウィリアムズ症候群』という病気があります。生後1ヶ月で見つかりました。



どんな病気か、ざっくり言うと

・突然変異の遺伝子疾患
・7500〜10000人に1人(ダウン症は800〜1000人に1人)
・心疾患がある
・発達がゆっくり
・人や音楽が大好き
・特徴のあるお顔

こんなものでしょうか。あとは検索してもらえれば🙏



人懐こく社交的なので愛されるらしいのですが、
その時の年齢によって困りごとも様々。

ウィリアムズ症候群の赤ちゃんは、『寝ない・飲まない・泣き止まない』の三拍子みたいで、うちの娘は何と言っても『飲まない』もうこれに尽きる!(何も当てはまらない子もいます)


体重増加のために経管栄養(鼻から胃にチューブを通して、必要な栄養を直接胃に送れる)してたほど。1歳になる少し前までやってましたが、あの頃はほんっとに、飲めるようになる気がしませんでした💦


試行錯誤と挫折を繰り返しながら、本人の成長もあり、今ではギリッギリ経管栄養無しでやっていけるようになりました、、、ギリッギリ。




月齢が低いうちは、その経管栄養のこともあり

可愛い❤️<大変😭😭😭😭😭

だったけれど、1歳を前に経管栄養を外せて、1人でお座りができるようになり、気付いたら

可愛い❤️❤️❤️❤️>大変💦💦

くらいになりました。産まれてからずっと可愛いとは思ってたんですけどね。大変すぎて余裕なかったです。





娘のこと、気になるんだけど聞きにくいな〜って思うことがあれば、遠慮せずに声かけてください😊なんとなくデリケートな部分だから触れちゃいけないよな〜など、我が家には無用です〜〜✋どんなことでも知ってもらいたいと思っているし、たくさん関わってもらいたいのです。こういう子がみんなと一緒にいることが、普通になって欲しいなー。



〜続く〜

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大変ご無沙汰しております。
さっぱりブログを更新していませんでしたが、娘も無事に1歳になり、元気にのほほんと暮らしていますヒヨコ



どん!


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今年もCaravanがやって来る!



Caravan LIVE at 岩手県公会堂21号室
"三月の風 vol.3"


2017.3.12 (sun)

open 15:30
start  16:00

前売り ¥3500
当日券 ¥4000
+入場時 1drink ¥500

Caravan
ATSUSHI(Dragon Ash)
菊池 勝志
オープニングアクト 佐々木龍大


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会場内のデコレーション、毎年可愛いんですが、さらに装飾アイテムを作り足しているようです!



オリジナルグッズの栓抜きもあり〼
瓶ビールとセットで¥1000 、ポスター付き!ヒュー!



わたしもいくつかキャンドル持っていきますよ。久っっっ々すぎて、自分の灯りに恥ずかしくなってしまいそう。


公会堂でお待ちしてます!


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なかなか更新しないブログですが、今年も覗きに来てくださりありがとうございます。


昨年春、待望の子を授かり、仕事を辞め、キャンドル業もセーブさせてもらい。心配事もたくさんありなかなかご報告できずにいましたが、お陰様でただいま臨月を迎えています。どんどん大きくなるお腹、毎日元気に動いてみせてくれる我が子。お腹の中にいるうちから感動で涙してばかり。あとは健康に留意して、無事に元気な子を出産できるよう頭の中はそのことでいっぱいです。


久しぶりのブログ、わたしの近況としてはそんな感じです!キャンドルチミと名乗っているのに、キャンドル作りとはずいぶんかけ離れた暮らしです。


今日は毎年楽しみにしているAPPI JAZZYSPORT。そんなこんなで今年の出店は断念せざるを得ない状況で、いつお産が始まるか分からないので自宅待機中。。。インスタグラムを見て廻っている今です。(行かれている皆さん、たくさん写真、動画載せてください~)






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