ちょっと真面目モード。
よく一緒に出かけてはみんなに可愛がってもらっている娘ですが、この子、生まれつき持った『ウィリアムズ症候群』という病気があります。生後１ヶ月で見つかりました。
どんな病気か、ざっくり言うと
・突然変異の遺伝子疾患
・7500〜10000人に1人（ダウン症は800〜1000人に1人）
・心疾患がある
・発達がゆっくり
・人や音楽が大好き
・特徴のあるお顔
こんなものでしょうか。あとは検索してもらえれば🙏
人懐こく社交的なので愛されるらしいのですが、
その時の年齢によって困りごとも様々。
ウィリアムズ症候群の赤ちゃんは、『寝ない・飲まない・泣き止まない』の三拍子みたいで、うちの娘は何と言っても『飲まない』もうこれに尽きる！（何も当てはまらない子もいます）
体重増加のために経管栄養（鼻から胃にチューブを通して、必要な栄養を直接胃に送れる）してたほど。１歳になる少し前までやってましたが、あの頃はほんっとに、飲めるようになる気がしませんでした💦
試行錯誤と挫折を繰り返しながら、本人の成長もあり、今ではギリッギリ経管栄養無しでやっていけるようになりました、、、ギリッギリ。
月齢が低いうちは、その経管栄養のこともあり
可愛い❤️＜大変😭😭😭😭😭
だったけれど、１歳を前に経管栄養を外せて、１人でお座りができるようになり、気付いたら
可愛い❤️❤️❤️❤️＞大変💦💦
くらいになりました。産まれてからずっと可愛いとは思ってたんですけどね。大変すぎて余裕なかったです。
娘のこと、気になるんだけど聞きにくいな〜って思うことがあれば、遠慮せずに声かけてください😊なんとなくデリケートな部分だから触れちゃいけないよな〜など、我が家には無用です〜〜✋どんなことでも知ってもらいたいと思っているし、たくさん関わってもらいたいのです。こういう子がみんなと一緒にいることが、普通になって欲しいなー。
〜続く〜
