難病指定されていない病気

遠位型ミオパチーという病気をご存知ですか？体の末端の筋肉から消えていく病気です。…神経の病気CIDPと言われてた友人が今、その病気では…と言われ苦しんでます。発病から4年、足の筋肉はどんどん細くなり階段の段さはもちろん、時には歩くのも支えが必要になってきました。元スチュワーデスの中岡亜希サンが同じ病気で戦いながら難病指定の署名活動をしたり患者の会を立ち上げたりしています。世界中で1000人もいてないのでは…と言われ薬の実現は難しいとも言われてます。私に今、何ができるか…考えています…