S・netについて
皆さまへ悲しいお知らせをしなければなりません。現在までに多くの方が復旧作業や事実確認をして参りましたがどうやら、データの復旧は難しいようです。(画像は取り出せるかもしれません、管理人さん尽力中)
hさんが構築してくれたS・net(サルコーマネット)
多くのひとの肉腫との闘いを伝えてくたれました。その記録がなくなってしまうのは悲しいですね。
僕自身、肉腫だとわかり、実際の患者さんは同じ病院内では肉腫患者などおらず、なかなか同病(平滑筋肉腫)患者に出会えませんでした。
自ら仕事そっちのけで様々なインターネット内のブログを読みあさりました。そのブログの多くは、最後に「訃報」「ご報告」という形で終了している事が殆どでした。
四六時中、インターネットで検索し現存されている患者さんに出会えるように努力しました。
そこで、出会ったのが「いばらきリレフォ」での患者会の「キュアサルコーマ」でした。
そこで、教えてもらったS・net(申請の申し込みはしていましたが、僕のアドレスが間違っていて入れない事に管理人さんより教えてもらえました)。
そこには、日本全国で闘っている患者、家族とのインターネット状でのコミュニケーションが可能になっていたのです。それは、僕にとっては正に「ひとりじゃない」「希望の光でした」。そして、ブログを閉じられていた方の家族や外向きではない、内輪の話などもその場所にはありました。
何より、仲間がいて、オフ会などで出会えることにどれ程勇気付けられたか計り知れません。
S・netが戻らない状態は悲しいです。ですが、０からではない気がします(１以上はあるはずです！)。
それは、S・netがなかったとき患者は散り散りで個々で闘っていました。それをhさんが繋げてくれました。そこにあった貴重な記事や記録が消えてしまったかもしれない。
ですが、その人が闘った事実はあります。
そして、記事はなくても、その人の事を知っている人たちが、多くいるはずです。
その人の軌跡や事実はデータがなくても変わりのない現実ですから。僕はこれからも多くの人に、先人の方々や旅立たれた(天上組)人々の事を伝えたいです。
それは、S・netに関わっていたひとなら出来るはずです。
無くてもまた、作ればいい！
哀しみもありますがS・netには、この場を借りて感謝します。(出来れば還っておいで( ω-、))今までありがとう！
そして、これからも僕らを繋げてください！
今回のアクシデント、僕は勝手にhiroさんからの宿題のように感じてしまいました。勝手な解釈です。
hiroさん、僕らは乗り越えて見せますよ。
僕らはまだ終わってません。
ここから、また歩きましょう。
新S・netについてご意見あればＮＰＯキュアサルコーマやぶるくんにもお伝えください。そして、また繋がりましょう！
データ再入力などの手間はありそうですが、これからもS・net情報を流します！
仮に新しいレンタルサーバーでの管理費などが発生する場合、ＮＰＯでの負担も検討しているようです。(以前のようにＮＰＯとは別口にするか、以前のように個人名義にするか、法人名義にして活動は場を広げるかなども議論中)
公認可や協賛？などは話し合いをしています。どちらにせよ、ＮＰＯとしてS・netを支援する形を検討中です。
さて、リレフォシーズンまで後少し、皆さん、ぶるくん始め肉腫患者、がんかん患者と繋がってくださいな！(笑)
職場で利用者と一緒に夕飯を食べてると骨の入っていないはずの鶏肉から骨が！食べていたのが僕でよかった！利用者さんのは、大丈夫だったようです。認知症、刻み食の方の場合、口を怪我することもありますからね。
僕でよかった！のか、僕に運がないのか(笑)
最近、職場と家の往復で日々疲れはていましたが、患者会活動に癒され鍛えられている気がします。(笑)
生意気ぶるくんより、希望を込めて。
ひとりじゃない、みんながいる！