主人のFace bookより発見した
｢肉腫の会たんぽぽ｣のページ
肉腫についてのいろいろな情報や国立がん研究センターの先生のお話が載っていて、とても興味があったので、主人と築地まで出かけてきました
もちろん
築地に行ったからには食べなくちゃ〜
旦那は、バズーカ丼。2000円。
私は、おまかせ丼。2500円。
ちょっと高いけど…
ボーナスでたし…ちょっと贅沢してみました
味は文句なし
おいしかったですさてさて…
勉強会のことですが…
主に国立がん研究センターで治療された患者さんたちが立ち上げた会だそうで…
みなさん大変な闘病をされた方々なのでしょうが…
とても明るく、元気に社会復帰されてお仕事をされているみなさんでした
会議室に入るには、認証キーがないと入れないそうで、玄関脇のホールで待ち合わせして、会議室に入らせてもらいました。
参加費は500円。
テーブルには、お茶やお菓子も置いてくださってあって、さらに先生の生の声や質問も受け付けてくださって…
すばらしい
今回のテーマは…
骨肉腫だけでなく、肉腫全体の基本の話と外科治療について詳しく丁寧にお話してくださいました。
良性、悪性についてのことや
広範囲切除、人工関節のことや小児の人工関節の延長手術について…
切断手術について…
さらに…
理学療法士さんや作業療法士さんからのリハビリのお話など…
500円できけるなんて凄すぎる内容で…
本当に驚きました
勉強会のあとは、お茶会として、サバイバーのみなさん、現在治療中の方、うちのように経過観察中の方など…
ここに国立がん研究センターの先生や理学療法士さん、作業療法士さんと直接お話しを聞けて、質問も受け付けてくれました。
また、丁寧にお答えくださって…
行ってすごくよかった
うちは、国立がん研究センターで治療しているわけじゃないのですが…
全然大丈夫
肉腫の患者さんは、すごく少なくて、希少がんとなっています。
みなさんの情報を共有して、また正しい知識を身につけて…
同じ経験をされた方同士話し合える場になっていました。
今度は是非
息子も連れて行きたい勉強会なんていうと嫌がりそうだから、築地で美味しいもの食べるついでに…として、つれていこうかな
と思いました。皆さんも是非ホームページをチェックしてみてくださいね
そして、先日、新聞で見つけました
がん(肉腫)になっても社会復帰し、お仕事をしたり、さらに小児のみなさんが安心して教育を受けられたり…
もっと柔軟に国が対応してくれる世の中になるといいな…
希少がんの研究ももっともっと盛んになるといいな
今後の動向に期待したいですね