ブルガダ症候群ICD夫とIgA腎症妻のバイク好き生活

ブルガダ症候群ICD夫とIgA腎症妻のバイク好き生活

突然の心室細動、ブルガダ症候群の診断。ICD植込み手術。
健康、家族、仕事、そしてバイク……病気と生活のバランスに悩みながら、良い感じに落ち着いてきました。
……と思ったら、今度は妻のIgA腎症が発覚。
まだまだ悩みは尽きません。

妻のIgA腎症の通院治療の方は、また2ヶ月経過して定期診察日です。

今回から隣町の病院に通う事になりました。

今までは、マイカーで往復3時間以上掛かっていたので、だいぶ助かります。

担当医は一緒なので不安も無いです(派遣先の病院で診てもらうという形ですね)。

 

ちょっと血尿

検査自体は採血と採尿でいつも通り。

担当医は「順調ですね。ちょっと血尿あるようですが、数値は綺麗です」との評。

 

妻の方は血尿に反応して少しがっかりしていた様。

前の診察では言われなかった言葉でしたから。

ここはまた次回確認です。

 

ほかにペットボトルの蓋が開けられないくらい指先に力が無い……と前回記事に書いたのですがそれは継続しています。


医師に確認したのですが、IgA腎症や薬の副作用との関連性はわからないとのこと。

更年期障害とかなのでしょうか。長く続いているのでちょと心配です。加齢の影響だともう治らないんですかねぇ。

 

薬が高くなった

病院が変わったせいか薬が変更になりました。

薬の数や狙いの効果はおんなじなんですけど。

 

診察の時に「病院変わったので薬変わりますね」と言われていました。

ただ同じ医師なのに薬を変えなければならないってどういう事なんでしょうね?何かしがらみがあるんでしょうか。

 

この影響で薬代が結構高くなりました。

 

楽しい日々

夫婦で通院生活ですけれど、元気は元気です。

だいぶ暖かくなったので、かなり遠方にツーリングに行ったりしています。

近隣の時は妻は別のバイクに乗るんですが、距離が遠い時は二人乗りです。

体力が持ちませんし、疲労は腎臓に負担を掛けてしまいますからね。

 

アザラシの赤ちゃんを見に秋田県の男鹿水族館GAOに出掛けたり。

青森県の奥入瀬渓流に行ったり。

 自分も心室細動に気を付けなければいけない時期なので、無理は禁物ですけれど、いい感じに暮らせています。


自分のブルガダ症候群の診察日でしたが色々あって疲れました。

 

診察の曜日が変わり、担当医の診察室の場所が変わりと、長い通院生活に少しだけ変化があったこの4月。

その影響を受けたのか大失敗してしまいました。

 

ICD手帳紛失

大失敗とは、大学病院のどこかでICD手帳を落とした…ということ。

さらに、その手帳にMRIカードと、診察券、保険証を挟み込んでいたので、気づいたときにめちゃくちゃ焦りましたガーン

 

小一時間ほど、病院内のいろんな方に声を掛けて捜索したのですが見つからず。

その後、診察室に入る直前に発見の一報が。

親切な方が受付に届けてくださったとのことで無事に手元に帰ってきました。

発見者の方、病院の皆さんに感謝しかありません。

 

残念ながら保険証だけは見つからず再発行手続きとなりました。

当日の支払いは、たまたまマイナンバーカードを持ってきていたのでマイナ保険証で対応できたのが不幸中の幸い。

 

それにしても、ICDの技師さんはすぐに仮のICD手帳を作ってくれたり、外来窓口の方は落とし物が届いてないか電話してくださったりと、忙しい中余計な仕事で煩わせてしまって、申し訳ない限り……

 

いつもは手帳はバッグに入れっぱなしなのですが、今日はたまたまパーカーのポケットに突っ込んだのがダメでした。反省。

 

キニジン硫酸塩錠復活

2021年の秋ごろから悩まされているキニジン硫酸塩錠の入手難問題。

 

 

結局、1年半ぐらい前から流通在庫が完全に枯渇し原末の服用を余儀なくされていました。

この原末。普通の粉薬と違い粒子が非常に細かいせいか、袋の内側に張り付いてなかなか口の中に出せず、毎回ストレスだったんです。

 

今日は薬剤師さんが笑顔で話しかけてきたので何かな?と思ったら「錠剤が流通し始めたので切り替えますか?切り替えますよね?」

とのこと。

自分も「もちろん!」全力で笑顔で返します。

本当良かった。心からうれしいです。


帰宅後、調べてみたら2024年1月17日から限定出荷での再開ということが分かりました。

 

 

次回の診察時までにまた錠剤の確保できるように動いて下さるとのこと。ほんとうに頼りになる薬局さんです。

 

仕事も少し変わりストレスが

病院もちょっと変わったんですが、自分も仕事内容が少し変わりました。

病気になってから今まで大きな責任を担う仕事はお断りしていたのですね。

というのも、最初に心室細動を起こした時は非常にストレスが掛かる重めの仕事をしていたものですから。

 

担当医からは直接的なストレスよりも、そのあとのふっと気が抜けた時に心室細動を起こす場合が多いよ、と説明を受けているので自分の心配が過ぎるだけかもしれません。

ですが、やっぱり不安でしたし、何かあったら逆にその仕事を任せてくださった人に迷惑をかけてしまうなと。

 

その間、単身赴任を経験したりして何ともなかったので、もう大丈夫そうだと周りから見えていたんでしょうね。

少人数ですが部下を持てということになり、病気以前の仕事に少し近づく感じになりました。


どこの業界でも人材不足の昨今。仕方ないといえば仕方ないです。

あまり気を張り詰めて頑張りすぎると、ICD作動することになりかねませんから、抜くとこは抜くぐらいの割り切りでやってみます。

 

こちら地方。お花見会場は準備万端なのですけれど、今日はまだ桜咲き始めといったところ。

病院が終わって少しバイクで南下してみたのですが、県内で満開のところはまだなさそうです。

暖かいので週末は結構見ごろに近づくかもしれないですね。楽しみです。

 

桜探索中に見つけた枝垂桜スポット



 

昨年は妻の入院準備でバタバタしていましたが、今年は落ち着いた3.11を迎えられそうです。

 

健康に過ごせたことと、異様に暖かい冬だったということで、、例年より多くバイクで出かけています。

#なぜか3月に入ったら降雪が多く、まったく乗れてないんですけれど。

 

冬のバイクツーリングルートは沿岸部。

なので、近場の宮城県や福島県に関しては13年間の震災復興の姿を見続けています。

 

東松島市、野蒜海岸

自分の子供の頃、海水浴に毎年行った思い出の場所。

今回初めて震災復興伝承館を訪問。壁面の赤い線は津波の高さを示しています。
 

 

浪江町、請戸小学校

福島県浪江町。道の駅がとても元気があって訪れる度に嬉しい気持ちになる町。

福島県浜通りの多くの町、震災以前は良く知りませんでした。バイクツーリングで通過はするものの、目的地にはならなかったんですよね。近いので。

今ではすっかりお気に入りのお散歩コースになってます。

 
震災遺構の請戸小学校にも初めて訪れました。

時間が止まってます。
そういえば我が家も当日は上の子の卒業式でした。
 

 帰還困難区域

お隣の双葉町。写真奥の森より向こうは帰還困難区域。

何度通りかかっても原発事故周辺区域になると色々考えてしまいます。

帰還困難区域の縮小と並行して、ソーラーパネルで埋め尽くされている土地が増えた気がします。

 

津波被災区域だけではなく山間部もですけど。

人が減っていますので、田舎道を適当に走っているだけで廃屋や廃校、耕作放棄地、それらと入れ替わるように山林を切り開いたソーラーパネル。
ツーリングしながら「どうしてこうなったのかな?」と考えることが増えましたね。

 

話がそれました。

 

元旦の石川県の地震。最近は千葉東方沖の地震。起きてしまったことへのケア。これからの備え。

13年も経つと油断していることもあります。

自分は気を引き締めて。被災地には祈りを。