かなりお久しぶりのブログ投稿になります。
前回から時が立ちすぎて、その間にも治療し副作用を何とか乗り越えて、過ごしていました。
毎日好きなブロガーさんのブログを読めたり読めなかったりがやっとの生活で、、、
ブログを書く気力が無くなってしまって、、、もうこのまま書かなくてもいいか。。。
と思ったりもしたけれど、ここまで生きてこれた有り難さを言葉に残しておきたいなぁ。。
この10年以上の自分の闘病生活を出来る限り最期まで書きとめておこう。
前回のブログでは、中途半端になってしまうから。。
ただただその想いで、今回書いている。。
2008年11月に我が子をお腹に授かったと同時に発覚した病気。
出産して1ヶ月後から始まった抗がん剤治療。
あれから丸10年。11年目の今までで、手術回数9回。治療回数が、トータルで 115回。
ここ最近では、
ロンサーフは26回でマーカーも上がり、副作用も辛く薬を見るのも嫌になり、口に入れるとえずくようになってしまった。
そこ後のFOLFIRI+サイラムザ副作用に耐えながら21回で身体が限界。これ以上、続けていくのは無理だと思いDr.に伝えた。
サイラムザの後に提案して頂いたアバスチン単剤は7回、、
マーカーが急上昇してきた。
今まで、10年強共存して付き合ってきたのに、、、いきなり急成長して、私を見放して支配していく。。。
今まで何とか続けさせてもらっていた治療だけど、、、
とうとう出来る薬も無くなってしまった。本当は、とうに無かったのだけれど、スーパーDr.だからここまで治療させてもらえた。
一言で、「10年」といっても、本当に色んな薬と出会ってきたなぁ。
もう抗がん剤治療の出来る体力はない。。。と自分で悟っている。
チャレンジし続けてきた私が、今、目の前に治療という目標が無くなり、立ち止まってしまった。
その時、今まで経験したことのない恐怖と不安に襲われてしまった。今更ながら、残された時間の短さを考えずにはいられない。
治療100回頃から、臀部や足の付け根の痛みが増し始め、今は定期的に朝晩、オキシコンチン、ロキソニン、リリカ、タペンタを飲んでいるけど、痛みのコントロールはなかなか難しく、少し長く立っていたり、動いたりすると痛みが増してしまって動けなくなり、ベットに寝転んで足をあげていないと耐えられない。
家の中で、休み休み家事をするのがやっと。最近では、食欲が低下してきていることもあり体力も無く、痛みもあるし料理を作るのが辛い。
午後からは、立っているのもきついし、息苦しさも出てくる。
ベットで横になっていたい。身体を休めたい。。。でも、やっぱり、自分で出来るまでは息子くんや相方に料理を作ってあげたいと思うわけで、、、気持ちだけが大きくなり、その想いと裏腹に身体は動かない。
痛みに関して、オキシコンチンをベースにしていたけれど、地元外科のDr.の判断で呼吸苦に効くとされるナルサスに変更になった。レスキューで、ナルラピド。
確かにナルサスに変えてからは、薬を飲むと呼吸は少し楽になった。でも、腸が張り、腸痛がでる。
地元病院の外科Dr.と話しをして、今後通院も辛くなるだろうとのことで、在宅医に切り替えることになった。
地元病院の地域連携は素晴らしく、あっという間にソーシャルワーカーさんから連絡あり、介護ベッドのマットの交換や、訪問医のDr.の診察日も決まった。
地元病院の泌尿器科に通って自己導尿のカテーテルをもらっていたけれど、診察に行くともう連絡がはいっていて、在宅療養に切り替わることを知っていた。
今後は、通うことなく訪問医にカテーテルをもらうかたちになるかもしれない、、、一様来月の予約は入れてくれたけれど、、今までお世話になったDr.とも今回の診察が最後かもしれない、、今までお世話になったことのお礼を言って診察室を出た。少し寂しかった。。。
薬に関しては、今後、在宅医のDr.に助けてもらい相談していかなければ。
治療をやめて、少しでも副作用のない楽な時間を家族と過ごしたいなぁ。。いっぱい今まで出来なかった事をしたいなぁ。。
なんて思っていたけれど、無治療になった今、身体は全く楽ではない。
痛みや苦しさがあり、息子くんとお出かけどころか、家事すらもちゃんと出来る状態ではない。
治療ストップするのが遅すぎたのかな。。なんて、ふと頭を過ぎる。
でも、今まで治療してきた結果も踏まえて「自分の人生」なのだと思う。
後悔はしていない。
もうダメだと言われた時から、10年もの月日を過ごし家族との時間をもてたのだから。
後どれだけあるかわからない私の時間を大切に過ごさなければ。。。と思う。
この先のこと、、、
痛みもあり、病院に通うのも辛くなってきた今、
たくさん考えて、今後は、在宅医のお世話になることにきめた。ソーシャルワーカーさん、訪問看護師の方々、そして在宅医のDr.に今後お世話になる。
約1年前に面会していた在宅医のDr.に連絡をとって今週早速来てもらうことになった。
もう、ここまで来たんだなぁ。。。
無治療になり4ヶ月。身体の中ですくすくと成長している粘液。
食事が喉を通らなくなってきた。
息苦しくなってきた。
肩や胸、臀部と腸の痛み。
少し動いただけで、息苦しくて仕方ない。
息が出来なくなるのではないか、、と思うくらいに呼吸が苦しくなる。
息子くんは、10歳になり今まで以上に私が「癌」であることを理解し始めた。
「ママ、僕が20歳になるまでは生きてな、、」と頻繁に言うようになった。
「ママ、死なんといてや、、」
「ママ、大丈夫？」と言って、私のお腹や背中を摩ってくれるようになった。
息子くんは、私の今の状態が不安で仕方ないのだ。
コロナの問題で、学校は休校。習い事もお休み。
家にずっといて、私と24時間一緒にいる。
嫌でも私の痛がる姿や、苦しそうな様子を見るしかない。
不安でいっぱいに決まってる。。
ごめんね、、本当にごめんね。。。
心配してくれて、側にいてくれて本当にありがとう。。。いつもいつもそう想っている。
「そやなぁ、、頑張れるかなぁ。。」
と言葉を濁しながら、息子くんに答えながら。。。
前回の診察では、画像で見る限りでは、右肺40左15ほどの粘液の塊がこびりついている。
肺にある白い影は、大きくなっていて見ていて怖くなった。
仙骨の辺りにある粘液は腸に浸潤していてそれが足の痛みの原因でもある。それも最近では腸を圧迫しているようで、排便もかなり力まないと出なくなってきている。
そして、肩の痛みの原因は、はっきりとはまだ、わかっていない。
こんな状態の私。
次回のスーパーDr.の診察で、今までの沢山の感謝を伝えて完全に在宅医療に切り替わるだろう。
今まで沢山の方々に助けられてきた。
闘病してから今までに出会ってくれた方々、、私の治療に携わってくれた方々、、そして何よりも10年以上も私を生かしてくれたDr.。
全ての方々に感謝します。本当にありがとうございました。
そして、これから在宅医療で私に携わってくれる沢山の方々、、どうぞよろしくお願いします。
最後の最期まで、、、
力の限り、生きたいとおもう。
＊私の拙いブログを読んでくださっている皆様。本当にありがとうございます。
今まで、コメントをいただいていましたが、自分のブログさえもちゃんと続けられない状態です。コメントいただいても、お返事出来ないことがあると思いますので、コメントの受け付けはなしにさせていただこうと思います。
心配し、応援してくださっている皆様、本当にありがとうございます。
後どれくらいかはわからないけれど、もう少し、がんばります。