若い女性オストメイトの会「ブーケ」に入会した。
病気になる前はまったく知らなかったけど、患者会って結構たくさんある。
卵巣がん患者の会とか、婦人科系がん患者の会とか、若年性がん患者の会とか。
それなりに興味もあってHPとか覗いたりしてみてたけど、結局今まで何にも入会してなかった。
けど、オストメイトになってから、「情報がほしい」「気軽に相談できる場所がほしい」ということを強く感じるようになった。
がんの治療はお医者さんがしてくれるけど、ストーマのケアは自分自身でやらなきゃならない。
もちろん主治医の先生や認定看護師さんにも相談できるけど、日々の生活の中で発生する小さなトラブルを対処するのは自分。
そんな状況の中で、情報を持っているのといないのとでは、QOLに大きな差がでてくる。
手術のとき同じ病室だったTさんは、わたしと同じような手術でオストメイトになったけど、情報が何もなく、ストーマ外来にも通っていなかった(というか、そういう外来があること自体知らなかった)らしく、ストーマを造設してから1年で腸管ヘルニアになってしまったと言っていた。
もし、「ストーマをつけるとヘルニアになりやすい」ということを予め知っていれば、予防することもできたかもしれないのに、と悔しそうに話していたTさん。
それまで、「ストーマをつくればそれで終わり」と単純に考えていたわたしは、その話を聞いて初めてその後のケアの重要性を知った。
そんなこともあって情報の大切さを知ったわたしは、インターネットで情報収集をすることに。
これからどんなトラブルが起こる可能性があるのか。
そのときにとんな対処をしたらいいのか。
または、そのトラブルを予防するには何をしたらいいのか。
でも、ネットは便利な反面、情報が溢れすぎてて、その取捨選択が難しい。
それから、いざ自分の身に起こっているトラブルについて調べようとすると、欲しい答えが見つからない。
そんな時偶然見つけたのが、「ブーケ」だった。
HPを見てみると、若い年代の女性オストメイトの会というだけあって、若い世代ならではの恋愛・結婚や仕事に関する悩みについての情報交換も活発にされているようだ。
ちょっとしたトラブルや悩みについて相談できるMLやBBSもあるし、これなら欲しい情報を正確に手に入れることができるかも。
何より、同年代のオストメイトの知り合いができるってところにすごく惹かれた。
今まで知らなかったけど、同年代のオストメイトってたくさんいる。
わたしより全然若い子も。
外見上はわからないけど、みんないろんな問題を抱えながらがんばってるんだな。
そんな人たちと会ってみたい、話をしてみたいと心から思った。
今はまだ体調が万全じゃないから食事会とか参加できないけど、元気になったら積極的に参加していくつもり。
フツーの女子トークからストーマの悩みまで相談できる、そんな友達がたくさんできるといいな。