あすてるの日記

アスペルガー症候群の娘の成長と、素敵な出会いについて書いています!
「あすてる」は「明日照る」!ゆっくりでも、少しずつでも確実に成長している子どもたちのまぶしく照る明日を想って「あすてる」!
(アスペルガーの「アスペル」ともかけちゃってます)


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間違えることが許せないうちの娘。

小さい頃はテレビのクイズに間違えてパニックになることがよくありました。
クイズがあるたびに周りはハラハラ・・・。

幼児向けの番組でひらがなが徐々に出てくる映像を見て「わ」だと思ったら「ね」だったときにポロポロと涙を流していたこともありました。

そんなのどうでもいいやん、と周りは思うんですけどね。

小学校に入ってすぐはテストの問題数が少ないために間違える割合も少なかったのですが、それでも間違いがあるたびに自分を許せず、自分を責めて落ち込みます。

私たちも自分が学生時代にめちゃめちゃ悪い点をテストで取ったときの話をして(笑)、大丈夫だよと言ったり、悔しいと思うから次頑張れるんだよ、覚えていないところが分かったから良かったんだよ、といろんな方にいただいたアドバイスを元に声かけをしてきました。

この先学年が上がっていくと間違えることはさらに増えるし、苦手な教科も、どうやっても覚えられない教科もあるだろうし、どうなるんだろうとずっと不安に感じてきました。

そしてとうとう恐れていた日が。

ある日、支援担当の先生から連絡をいただきました。
テストの点数が良くないんです、と。
今までの悪さとは段違いの悪さ。

先生が心配して連絡をくださり、どうするのがいいかを話し合い。

いろいろ考えて相談した結果、家で伝えることにしました。
家だったらどんなに落ち込んでも、パニック状態になって暴れても大丈夫かなという判断です。

私が仕事から帰ってから伝えることになっていたのですが、妻がフライング・・・(^_^;)
家に着くと娘がポロポロと涙をこぼしておりました。

「あれ?もう伝えたの?家が静かやからまだ言ってないのかと思った。大声でパニックになってるんちゃうかと思ったけど、すごい成長やな!」
と言うとニッコリ。

このあとも多少は引きずっていましたが、われわれが長年心配していたことは案外あっさりと終わりました。
(とは言え、次は大丈夫というわけではないですが。)

少しずつ娘にもセルフコントロールが身についています。

また、幼稚園のころから褒められる喜び、良いことで人を驚かせる嬉しさを感じられるように支援してくださった先生方のおかげです。

周りの方々に支えられて今があることを改めて感じました。
先生方、いつもありがとうございます!
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娘は図書館が大好き。
本を読むのが好き、と言うと聞こえはいいですが読むのは絵本が多い。
(話の流れが単純で分かりやすいから?)

図鑑や「ルール」に関する本も好んで読みますが、最近は発達障害の本も読んでいます。

図書館に行った帰りに「今日読んだアスペルガー症候群の本で納得がいかないところがあった」と娘が言いました。

学校でのトラブルとして、特性が原因でからかわれたりイジメられたりするという箇所が納得できなかったらしい。

本人が困ることが多い特性をからかう人がいるなんておかしいと感じたそう。

いや、まぁ、そうなんですが、実際はねぇ・・・。

学校では担任の先生や、支援の先生、その他の先生方、それにクラスのお友だちが娘の困っている場面や混乱している様子を馬鹿にせずに受け入れてくれているので、それを理由にイジメがあるのに違和感を持ったようです。
(時々知らない子にからかわれることがあるようなんですが、それとは結びついていないようで不思議です。)

友だちなら頑張った子に「すごいね」と言ってくれるんじゃないの?と。

こうして考えられるのは娘が良い環境で過ごせている証拠です。
素晴らしいですよね。

娘とは今の状況に感謝しないとね、とよく話をします。
先生方、クラスの皆さん、いつもありがとうございます!
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1学期終わるのはやっ!
ばたばた、ばたばた、しているうちに1学期が終わってしまった・・・。

学年が上がる前からずっと心配していたのが宿泊学習。

小学校に入学して宿泊学習というものがあると知って娘は何年も前からずっと心配していて、新学年が始まってからずっと宿泊学習がイヤだと言っていました。

宿泊学習がある学年になる前から宿泊学習を休むと言うので「今から決めなくてもいいんちゃう?」と言ってきたのですが、気がつけば宿泊学習が直前に・・・。
日が経つのは早いですね、ホントに。

もともと初めての場所が苦手、初めてのイベントも苦手。
そんな娘にとって不安は大きいだろうし、「そりゃクラスのみんなも不安やで」と娘に言いながら私たちも内心どうしようかと悩む。

そんなある日、娘が「宿泊学習楽しみ~!」と言いだしました。

「えっ!?」と私たち。

話を聞くと、夜におやつが出るそうで「クラスのみんなでおやつを食べるときっと楽しいよ」と先生に聞いて「確かに楽しそう!」と思ったのだとか。

単純・・・なんですが、クラスのみんなで楽しめそうと感じられたのは普段クラスで良い時間を過ごせていることの表れなんだろうと思うととっても嬉しかったです。

クラスで係を決めたりして宿泊学習へのテンションが上がっていくなか、少しずつ娘の不安も大きくなっていたようです。

娘が「お父さん、お母さんと離れて過ごすのは寂しい」と言うとクラスのお友達が「僕がお父さんになってあげるよ!」と言ってくれたそう。
そうすると他のお友達が「(娘よりも)背が低いやん」と突っ込み、クラスで笑ったんだとか。

いいねぇ。ホントにありがたい。

当日は不安そうに家を出て行きましたが、帰ってくると「楽しすぎてお母さんのことを思い出さなくてごめんね」と家内に言ったそうです(笑)。

たくさん写真に写ったと言うので写真を見てみるととっても楽しそうに参加する娘が写っていました。

またまた先生方とクラスのお友だちに支えられて大きな経験ができました。

とっても貴重な素晴らしい経験ができたようです。
みなさん、ありがとうございました!
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学校関係者、行政関係者、親が特別支援教育について意見交換をする会合に参加した時の話。

学校と放課後デイサービスとの連携について質問があり、参加された方の中に行政関係者の中に放課後デイサービスをご存じない方がおられたので、ある特別支援学校の校長先生が説明をされました。

勤務されている学校でどれだけ利用者が多いのか、放課後に送迎の車が学校の周りに連なっていることなどを話されたあとで「月に20日利用して親の負担はどれだけだと思います?」と参加されている方に問いかけ、もったいをつけたあと「◯◯円なんです!」と説明。

あれ?
なんか違和感・・・。

そして特別支援学校に通うお子さんの親御さんが仰っているとして「放課後デイサービスを利用するのは育児放棄と同じ」「放課後デイサービスに子どもを預けて親と過ごす時間を取らないのは将来絶対問題が起こる」とマイナスのコメントだけを紹介しておられました。

やっぱり違和感・・・。

この先生は放課後デイサービスをよく思っていないんだろうなとお話されている内容や様子から感じました。

フォローではないでしょうがあとで行政関係のおひとりが助かっているという親御さんのコメントを紹介されていました。

確かに放課後デイサービスや障害者手帳、療育手帳について極端な考えをお持ちの方がいらっしゃって、その方々に不愉快を感じる方がおられるというのも事実。
いろいろな場で目にし、耳にします。
調べてみるとWeb上でも育児放棄かどうかを論じている記事がありました。

一方で実際に追い詰められている親御さんの救いになっていたり、子どもの居場所になったり、子どもの「頑張ろう!」という気持ちを強める場所になっていたりします。

ただ良いんですよ、と言うだけでは誤解があったり、相手に不愉快を感じさせる可能性があることを改めて感じました。

デイサービスを利用されている方、されていない方が周りにおられますが利用してどうかという話はあっても、なぜ利用しているのか、なぜ利用しないのかという点で話をすることはあまりないのではないかと思います。

お互い理解しよう!とはならないかもしれませんが、もしかするとこうした考え方の違いが実はどこかで溝や歪を生んでいる可能性もあるのでしょうか。

やはりいろいろと話を聞いてみるものです。勉強になりました。
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市の特別支援連携協議会の委員になった繋がりで市が昨年度から取り組んでいるインクルーシブ教育システム構築事業の運営協議会にも参加させていただきました。

今回は大学の先生、市内の幼小中高特別支援学校の園長・校長先生、教育委員会の先生だけでなく県民局やハローワーク、市の各部署の方が参加されており、いろいろな観点でのお話が伺えたり、いろいろな立場の方がインクルーシブ教育システムの構築に取り組んでおられることが分かるとても素晴らしい場でした。

昨年度の取り組みの報告から始まり、今年度の進捗状況や取り組み案について議論、意見交換がされました。

子どもが小学校に通っていながら、しかも支援を受けていながら知らないことがたくさんあります。
意見交換では早期発見、巡回相談等いろいろなお話が伺えて非常に有意義でしたし、親の立場からすると将来があることを強く感じさせてもらえ安心に繋がりました。

印象に残ったお話のひとつは中学校から高校への引き継ぎについて。
高校の校長先生からもっと幼少中校の情報を上げてほしいという要望がありました。
巡回員の方が子どものことをよく知っている様子をご覧になって、もっと情報が欲しい、高校で情報が切れてしまうのは避けたい、とのお言葉。

親の会で高校進学に際して多く話題にあがるのが「どこまで高校に伝えるか」「どこまで中学校にお願いするか」ということですが高校の校長先生からそういった要望を出してくださるなんてすばらしいですよね。

もうひとつは相談先をどうやって子どもや親に伝えるか。
ポスターやカード、あとは親の会との連携なども案として出ていました。
また、人によって相談しやすい方法が異なるのでいろいろな形があるとよいのではというお話があり、たくさんの子どもたちと接している先生方ならではのご意見ですよね。

なるほどなるほど、確かに確かに、ありがたいありがたい、と思うことばかり。
こうした素晴らしい活動があることをもっと発信していかねばと思います。

こうした貴重な場に参加させていただくことの意義を示せるように頑張ります!
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体育大会・・・。
夏休みの終わりごろから私たち家族を不安にさせる行事です・・・。

二学期に入って体育大会当日まで娘のストレスはどんどん上がっていきました。
「いやだぁ、学校行きたくない~」という娘の発言や学校でしんどい思いをしている様子を本人から、先生から聞いて我々の不安もどんどん上がる・・・。

それでもダンスの見本になるために早く学校に行って練習をする「ダンスサポーター」に自ら立候補したり、しんどいなかで娘なりにいろいろと考えていたようです。
素晴らしい!

そして迎えた当日。
今年も娘の気持ちを上げるために私の母と妹が見に来てくれ、応援してくれました。

リレー。
バトンを受け取るのが苦手だと本人が言っていて、練習を一生懸命頑張りました。
当日走っているときに笑顔が見られたのでよかったです。

ダンス。
振付をしっかり覚えて、苦手だったブリッジもとってもキレイでした!
初めから終わりまで隊形がどんどん変わるのですが自分の位置をきちんと理解してさっさと移動していてかっこよかったです。

娘は大きな音が苦手なのでピストルの音が嫌いなのですが、支援の先生がピストルが鳴るタイミングを書いたプログラムを用意してくださり(ほとんど鳴ってばかりでしたが・・・)娘は心構えをしながら他の学年の競技、演技を見ることができました。

途中、娘が我々を見て自慢げな顔をしているので話を聞くと「ピストルの音を我慢できるようになった」とのこと。
ピストルの音がなるたびに我々のほうを見てニッコリしていました。
かわいいでしょ。

アピール好きな娘はそのことを介助の先生にも報告。
介助の先生は「スゴイ!」ととっても驚いて褒めてくださり、娘も得意げな様子でした。
このことは介助の先生から支援の先生に伝わり、娘がひとつずつ成長していく様子が周りに伝わっていく、頑張ろうという気持ちに繋がっていくと言っていただきました。

嬉しいです。とっても。
幼稚園生のころ、幼稚園に通うことに対して不安でいっぱいだった我々に先生が仰ったこと。
娘がいるからこそのクラス、娘がいるからこその指導をしたい。
娘がいるからこそできることがある。
お話をいただいたときは本当かなぁという気持ちでしたが今回のことがそのひとつなのかもしれないなと思います。

幼稚園の担任の先生が今年も見に来てくださり、「ブリッジがクラスで一番高かったよ!」と娘に声をかけてくださいました。
我々に聞こえない話を先生と娘のふたりでしていました。

体育大会が終わって皆が教室に帰るとき、娘がとても頑張っていたよとクラスのお友だちが声をかけてくれました。

それから娘と一緒に帰っていると別のお友だちが声をかけてくれ、毎日すごい頑張っているよと教えてくれました。
いつもありがとうね、と言うと「ありがとうと言われるようなことは何もしていない」との返事。
みんなが優しくしてくれるから学校に楽しく通えるんだよ、と言うと「普通のことやん」との返事。
人間できすぎなんですけど・・・。

今回も先生方、お友だちの皆さんに支えられていることを実感する体育大会でした。
皆さんのおかげでなんとか無事に終わり、とっても素晴らしい体育大会になりました。

皆さん、ありがとうございました!
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運動会シーズンですね。
今日は市内にある幼稚園が運動会をしていて近所の幼稚園から音楽が聞こえます。

小学校は先週が体育大会でインクルーシブ教育を考えるうえでとてもよい機会になりました。

まず体育大会を見てほしい!

市や学校の取り組みや姿勢がよ~く分かります。

娘の通う小学校では車椅子や歩行器を使っている子も多く、複数人が所属している学年もあります。
娘のようにいろいろなしんどさを持っている子もたくさんいます。
子どもたちがどうすれば体育大会に参加できるかを支援の先生、介助員の方が考えてくださり、力を尽くしてくださっていることをいたるところで感じました。

私が子どものころ、数十年前にはない光景です。
数十年前にはそういう光景について考えたことはなく、そもそも考えるきっかけもありませんでした。
そういう点でインクルーシブ教育が進んでいると思います。

先日参加した市の特別支援連携協議会で「日本は特別支援学校を残したままインクルーシブ教育を推進するという選択をした。それがどういう意味なのか、それで何ができるかを我々は考えていかないといけない」というお話があり、それからいろいろと私なりに考えています。

インクルーシブ教育とセットになって語られることの多い合理的配慮ですが、この位置づけや定義、考え方は人によって違うと思います。
当事者が考える合理的配慮、親が考える合理的配慮、先生が考える合理的配慮、学校が考える合理的配慮、地域が考える合理的配慮、行政が考える合理的配慮・・・。

優先されるべきは当事者の考えですが、障害者権利条約でも「均衡を失した又は過度の負担を課さないもの」と定義されているのでその実現に向けてそれぞれの考えをどうすり合わせていけるか、すり合わせていけるということが重要なのではないでしょうか。

まずはいろいろな選択肢があり、選択できること。特別支援学校も選択できるし地域の学校も選択できる。そしてどの学校を選択してもスムーズに通える。
それが特別支援学校を残したままインクルーシブ教育を推進する意味なのかなと考えています。

子どもたちの様子を見ながらいろなことを考えた体育大会でした。
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さて、理解を深めようと改めて勉強している「インクルーシブ教育」ですが、いろいろな方のご意見含め見聞きするほどになぜかこんがらがってしまう・・・。

「インクルーシブ教育システム(inclusive education system)」は「障害者の権利に関する条約(Convention on the Rights of Persons with Disabilities)」の第二十四条で締約国が確保(ensure:保証する、確実にする)しなければならないとされている。

ただし確保するのが目的なのではなく、
(a) 人間の潜在能力並びに尊厳及び自己の価値についての意識を十分に発達させ、並びに人権、基本的自由及び人間の多様性の尊重を強化すること。
(b) 障害者が、その人格、才能及び創造力並びに精神的及び身体的な能力をその可能な最大限度まで発達させること。
(c) 障害者が自由な社会に効果的に参加することを可能とすること。
が目的。

上記が目的でそのための手段がインクルーシブ教育システムだと理解しています。
自他を理解し、得意を伸ばして社会に参加できるようにする(なる)ためにインクルーシブ教育システムがある。

共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システム構築のための特別支援教育の推進(報告)」でも「これまで必ずしも十分に社会参加できるような環境になかった障害者等が、積極的に参加・貢献していくことができる社会」である共生社会を作るためには「インクルーシブ教育システムの理念が重要」とされていて、共生社会を形成することが目的、そのための考え方、手段としてインクルーシブ教育システムがある、と理解できます。

親の立場では「とにかく参加させる」「皆と一緒」というところに重きを置いてしまいがちなので、そこをゴールとするのではなくて、その結果子どもたちがどうなるのか、どうなのかというところをもっと見据えていかないといけないなと改めて思いました。

さらに「共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システム構築のための特別支援教育の推進(報告)」では特別支援教育を発展、推進させていくことで「障害のある子どもにも、障害があることが周囲から認識されていないものの学習上又は生活上の困難のある子どもにも、更にはすべての子どもにとっても、良い効果をもたらすことができるものと考えられる」とされています。

効果を実感できるまでにはまだまだ時間がかかるかもしれませんが、すべての子どもにとって効果ある、価値ある教育と考えると非常に希望のある、将来性のあるものだと感じます。

少し話はそれますが、土曜日に学習の場を設ける「土曜学習教室」が最近注目されています。
私が住んでいる市では今年から全小中学校で実施されることになりました。
私もボランティアで指導員として参加しています。

それぞれの子どもたちが学校や塾の宿題、あるいは検定のテキストなどを持って参加し、分からないところはお互いに教えあったり、一緒に考えたり、ボランティアの指導員に教えてもらったりしています。

「これだけやったら終わり」と画一に決まっているのではなく、今日はここまでやろうと自分で決めることができる。
休憩時間になってもキリがいいとこまでやりたいならやればいい。
算数が苦手な子が算数のドリルを持ってきてもいいし、得意な子が持ってきてもいい。

とても自由な場ですがそこには得意、不得意関係なく「一緒に勉強をする」という雰囲気があります。
算数が苦手な子に得意な子が「こうやってみたら?」とヒントを出したりする。
苦手な子はヒント(時にはほぼ答え)をもらって「あ、そうか」と合点が得られたり、得意な子は自信をさらに深めたりできる。

これもインクルーシブ教育のひとつの形なのではないかと感じています。

インクルーシブ教育を感じる場面がいろいろと増えていけば素敵ですね。

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先日、市の特別支援連携協議会に参加させていただきましたが、その流れでインクルーシブ教育システム構築事業の運営協議会にも参加させていただけることになりました。

「インクルーシブ/インクルージョン」、「合理的配慮」というキーワードは平成24年 文部科学省の「共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システム構築のための特別支援教育の推進(報告)」以降急に目に、耳にするようになった印象がありますが、例えば一昨年(平成23年)の日本LD学会第21回大会でも合理的配慮に関するシンポジウムがありました。

そうした「知っている人は知っている」キーワードが現場で認識され始め、親としては期待感の増す状況ですよね。

で今回、親の立場で運営協議会に参加する意義や役割って何だろうと考えています。

私個人としては前回の協議会を含めて得られる(得られた)ことは非常にたくさんあって、自分が住む地域の状況や取り組みを知ることができたのは意義深かった。

取り組みの内容、結果は「どこか」にはある。
では知りたい人がそこに簡単にたどり着けるかというと現状はかなり難しい。
「たらいまわしにされた」「よく分からない」と親が言っていたり、「xxらしいよ」と噂が駆け巡ったりするのはその表れだと思います。

その「どこか」にある情報を「これだよ」と示していただけた場はありがたく、安心できたり、期待できたりした。
個人的にはそうなんだけれども、私に「求められること」はなんだろうといろいろ考えています。

「親の立場」だからと好き勝手言えばいいわけじゃないし、「なるほど、なるほど」と相槌をうっておくだけでいいわけじゃない。

期待された役割を果たすためにはまずは子どもたち(もちろん親も)の権利を「正しく」理解できておかないといけないのがひとつ。
正しく、というのが大事。自分たちにとって都合よく、ではなくて・・・。

「インクルーシブ教育」「合理的配慮」はまだまだぼんやりしていて人によって理解が異なっているところもありますが、そのぼんやりや違いの基にあるものをまずは勉強しておきたいと思います。

共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システム構築のための特別支援教育の推進(報告)
インクルーシブ教育システム構築モデル事業
障害者の権利に関する条約 ※第24条が教育です。
インクルーシブ教育システム構築データベース

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なんと今年度、市の特別支援連携協議会委員に任命していただき、先日連携協議会の第一回に参加してきました。

有名な大学の先生、市立幼小中高の園長会・校長会の先生、市の各部署の先生など参加されている方々の層は厚く、こうして先生方が子どもたちのために力を割いてくださっているんだと実感して非常にありがたく感じる機会になりました。

昨年度の協議会ではワーキンググループを設置して、教職員用の指導資料と保護者用啓発リーフレットを作成されています。

教職員用指導資料は市立の幼稚園、小学校、中学校、高校の全教員に配布され、保護者用啓発リーフレットは市立の幼稚園、小学校、中学校、高校に通う子どものいる全家庭に配布されました。

今回教職員用指導資料を拝見しましたが、非常に素晴らしい内容で市内の仕組みから用語、実際の支援の方法や個別の指導計画の作成方法、個別支援計画の説明など内容が多岐にわたり、これがすべての先生の手にあるのだと思うと非常に心強く感じました。

実際の活用はこれから、ということでしたがこうして土台が固められようとしていて、親としては未来があるなと思います。

また、校内委員会がどのように運営されているのか、どのように「気になる子」を支えようとしてくださっているのかについてもお話いただけ、こちらも心強い内容でした。

今年度の具体的な活動はこれからになりますが、とってもとっても素晴らしい活動なのでその一端を担えるということに興奮し、何とか役立ちたいという気持ちです。

先生方、いつもありがとうございます。
どうぞよろしくお願いいたします。
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