ひとりで生きてるんとちゃいますaska27

子宮内膜間質肉腫ESSの相方の情報整理戦線、肉腫関連やあんまり関係ない話もあります。

ここを書いている本人は ♂おっさん です。
2009年8月、妻(=本人のブログはこちら>【S革命】 )が
子宮筋腫で手術し、その後、病理で[子宮内膜間質肉腫]と診断されました。
それ以降のつれづれ話と、各種情報や治療などのことを書いてます。>【当ブログ内記事一覧

肉腫(サルコーマ)のことを知りたい方は、リンク集も参考にしてください。
病に立ち向かっている方は、まずは、敵を知り、己を知り、作戦と方針を立て、
あなたの主治医と、そして仲間とともに立ち向かってください。グッド! あなたは一人ではありません。

このブログにある「肉腫(サルコーマ)医療情報」のインデックスは【こちら
【免責事項】ブログを書いているのは、シロートですので、医療的な判断は、医師とよくご相談ください。
当ブログ及びそのリンク先の情報は十分確認の上ご利用ください。


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ホームページをもってして公開しているので、誰でもウエルカムです。
ただ、がん の中でも希少なのは間違いないので、人数が少ないのは間違いありません。
そんな患者会に、メールをいただくことは、発信された方の思いが良く理解できます。

同じ病院、同じ先生の元で、珍しい症例。情報が少ない。治療が適当かどうかを判断できない
そういう思いでネット検索されたら、引っかかってくると言うことだと思います。

大阪肉腫会。活動実績は、まだまだですが、どのようにご案内したら良いかと言うのは随分はっきりしています。肉腫といいってもさまざまなので、まず、病理の診断が適切なのかどうか?を確認すべきだと思っています。今の日本では、ある特定の先生にお願いするしかないと言うことで、これはこれでさびしい現状ではあります。ただ、この中では、最善の治療が選択されていると思っています。集学的という言葉がありますが、系列や科目を超えて治療を選択し、遠くの病院を選び治療が行われる。本人の移動や、家族の移動は大変にもかかわらずそういう選択がされる。これは、最善の治療を求めるとそうならざるを得ないという現実があります。

ほんの少しのご案内をするための窓口のお手伝い。患者会としてやっていることはそれだけだと思います。勉強会や学会対応は、全体で行っていただいています。リレー・フォー・ライフとの係り方も、患者会としてというよりは、一地域のイチ患者家族として動いているに過ぎません。

なぜか、連続して、肉腫の経験者の方からメールを頂戴しています。メールのやり取りが中心になりますけれども、ここでも、発信できることは書いていきますので、どうぞご覧下さいませ。

より良い治療を、安心して受けられる社会。   病院の宣伝では有りませんが、私たちの目指すところは同じようなものだと感じています。


テーマ:
日本臨床腫瘍学会 は 第10回の学術集会を7月に大阪で開催します。

これは、昨年横浜で開催されたもので、患者会の宣伝スペースが確保されていました。
4/13現在、公式ページでの発表はありませんが、プログラムの中に

Meet the Professor

があるので PAL を含めて、開催されるものと考えております。


準備は万端、整えておきましょう。

開催概要

会期 2012年7月26日(木曜日)~28日(土曜日)
会場 大阪国際会議場(グランキューブ大阪)
〒530-0005 大阪府大阪市北区中之島5丁目3-51
TEL:06-4803-5555
会長 中川 和彦(近畿大学医学部内科学教室腫瘍内科部門 教授)

昨年の内容は以下の通り



科学と医療に貢献する開かれた学会を目指して

東日本大震災に伴う本学術集会の取り組み
今回の学術集会では、患者と市民を対象にした2つのプログラムを実施します。

(1)最先端をわかりやすく Patient Advocate program
 本学術集会では広く一般に門戸を開き、がん患者支援、がん医療対策に関わるがん患者ならびに支援者への「学術集会参加費優待プログラム」を実施。事前に参加希望者を募り(募集終了)、3,000円の優待参加費で世界の最先端に触れる機会を提供する。また、会期中は無償展示ブースを提供し、活動実績のある患者団体・支援団体の展示が行われる。



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吉野ゆりえ は 何回手術しているのか? 私もわからなくなってきたので、整理整頓。 データソースは、本とブログ
2003/10 腹痛 卵巣嚢腫疑いで経過観察
2005/1  腹痛、腫瘍発見
2005/2/21 (1) 腹腔鏡下、切除。播種?病理で肉腫判明、後腹膜平滑筋肉腫
2005/12/15 (2) 再開腹、3箇所のはずが11箇所から肉腫
2006/7             再再発したものの、消滅(温熱療法か?!)
2007/7/17 (3)再々々発 
2008/4     (4)腹腔鏡の管の跡に再発したものを切除
2008/10/1 (5) なんでしたっけ?
2009/8/25 (6)開胸肺切除、肺転移
2010/8/24 (7)筋肉転移、右背部、右上腕、左大腿部の転移性肉腫の広範切除手術
2011/7/21 (8) こちら どの部位かは、不明です。@国立がんセンター中央病院
2012/4/10 (9) 小さい手術ということですが 詳細不明です。

ついでにメモ書き
ミス日本 は 大学4年 ということは 1990年かな?
第22回 1990年度     相馬知実 がグランプリをとった年です。
ちなみに、第24回 1992年度     藤原紀香 がグランプリです。

2010/2/21 で、最初の手術から5年たっているので 5年生存のサバイバーに該当します。

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診察で行ったわけじゃないので、それは嬉しい限り。

駐車場が満車で、しばし待つ。すいません。患者じゃないんですが、停めさせて下さいませ・・・

相談支援センターにご挨拶してから、総長室へ。秘書さんがいらっしゃるので、ご挨拶して
ご案内いただく。

大阪府のがん対策推進委員会の委員長でもある総長に、リレー・フォー・ライフの後援の
お願いをすることが主な目的で、おおむねスケジュールや内容については既に
あらゆるルートで説明を申し上げていたので、ある意味、トップへ正式に申し込みという
手順に至ったということになります。

お忙しい中御面会の上説明させていただけるだけでもありがたいです。

相談支援センターへご報告してから研究所へ

最近、研究所の入っているビルの 下層階が閉鎖になったので、一般人は簡単に入れない。
通用口から、守衛さんを呼び出してドアロックを開けていただく。
職員さんはIDカードで入れるからいいんですね。
守衛さんにもリレー・フォー・ライフのチラシを渡してご説明。

研究所の先生に、ご報告やら、お願いやらを・・・

研究所は廊下まで、書類キャビネットが密集で、ドアを開けたらプリンターに当たるほどで
環境はあまりよくない。ビルは綺麗だけれども狭すぎる。
部長室ももしかしたら倉庫と化しているんではないだろうか?

研究の邪魔をしてはならないので、早々に退散し、大阪府保健医療財団へ同様のお願い。
理事長がいらっしゃったので、ご挨拶。
元副知事の理事長と色々お話。御堂筋パレードのお話が大変興味深かったです。
イベントというのは、金もかかるし、実現までへの道のりは長いという事でありますね。

その後、府庁へご挨拶とご報告にいったら、新しい課長補佐が不在で、空振り。
違う部署の課長補佐とお話していたら、大阪対がん協会のF専務理事登場。
用件は私たちと違うようですが、目指すところは同じですからね。

なかなか、大変な一日でした。





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$ひとりで生きてるんとちゃいますaska27-京大原子炉年に一度の京都大学の原子炉の一般公開。
申し込めば見ることが出来るかもしれませんが、簡単に入ることの出来る今日の公開は、花見も兼ねての入り込みであります。

場所は、熊取町。写真撮影は、許可をいただいての撮影であります。

花見の出入りなら、名前を書くだけですが、施設を見るとなると、身分証明書の提示を求められます。誰が入ったかは記録に残るようです。

中性子線を腫瘍に当てて治療する場所が、原子炉の直近であるため、ここを診療所として登録して、脳腫瘍の場合、どうも、その場で開頭しているようであります。そりゃ、そのほうが直接あたるのかと思いますが、クリーンなのか?といえば、そもそも、排気がクリーンな関係で、吸気もクリーンにしているようで、クラス1万ぐらいにはなっているそうです。

出入りは、銀行の金庫室のような鉄の扉が2枚、インターロックされて、開け閉めできます。

ストレッチャーだといっぱいいっぱい な 中間部屋で、一回に10人ぐらいが出入りするのが精一杯です。

$ひとりで生きてるんとちゃいますaska27右側が原子炉本体。中央の緑色が扉。左側が治療室ということで、中性子照射の場合は患者を扉の内側(=右側)に入れ込んでしまうようです。

原子炉は、実験炉ですから、温度は70℃程度にしか上がらないそうで、大気圧。要するに、フタしてなくてもあふれてこないそうです。(放射線は出てくるでしょうが・・)

BNCTの治療施設は、緑色の大きな扉を開閉して行うので、人間を合わせるしかありません。中性子線を曲げるよりは、ホウ素に中性子を当てて出てくる アルファ線でがん細胞を叩くために、ホウ素をどう集積させるか?がキモになるようです。

脳腫瘍だけでなく、他の治療も出来るのではないかなと思いますが、これだけ、原子炉がでかいと、なかなか気軽に病院に設置することは難しいです。

ひとりで生きてるんとちゃいますaska27そこで(かどうかはしりませんが)サイクロトロンで陽子を加速して、陽子ビームにして、これを、ベリリウムにあてて、そこから出る中性子線を、ホウ素に当てるという構えの施設があります。画像は加速器。もともとは、これを炉に入れて未臨海炉にするのがもともとの目的のようですが、今年の夏か秋ぐらいから治療の実験に入るそうで、これが出来れば、加速器で、中性子を作れると言うことになります。あくまで、ホウ素がかむので、ボロンであるBNCTには違いないそうです。

スプリングエイトとの違い、重粒子線との違い、X線とX線自由レーザーとの違い、などなど、疑問は多いですけれども、最先端技術の一端を見た気がしました。

ただ、この原子炉、相当古く(昭和38年設置)、大丈夫なのかなとも思えます。そこは、運転時間の短さ、温度と圧力の低さなどから、結構いい加減な処理でも、放射線自体は外部に漏れでていることはないようで、一般人を入れても気にしてないようでした。クレーンが1964年ですから、昭和39年、原子炉もその頃から動いているのでしょう。

このあと、大阪府オフサイトセンターと、発電用の燃料棒を作っている工場を見ましたが、そちらの方が、よっぽど出入りにうるさく、線量計はつけられるわ(0.000マイクロシーベルトでした・・)靴のカバーははかされるわ、写真撮影は禁止だわ、非常に神経質でした。

勉強になった一日でありました。
展開によっては、肉腫の治療に使えるはずです。中皮腫や黒色腫では使っているようです。場合に寄れば、肝臓がんや肺癌でも使えることがあるようです。

テーマ:
大阪市 人事発令
平成24年4月1日


健康局総務部経理課長
(健康福祉局健康推進部健康づくり課長)
薦 田  昌 弘

健康局健康推進部健康づくり課長
(健康福祉局総務部連絡調整担当課長兼情報公開室市民情報部連絡調整担当課長)
西      徹

健康局健康推進部健康づくり課長代理
(健康福祉局健康推進部健康づくり課長代理)
藏 田  一 成
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( )内は現職

大阪市の健康福祉局 が 健康局 に組織替えになった(福祉局と分かれた形)
藏田課長代理は、そのまま横滑りのようでありますが
薦田課長は経理課長となり
健康福祉局総務部より西課長が移動してくる形になる。
引き続き、藏田課長代理ががん対策の窓口だと思われる。

テーマ:
大阪府人事発令
平成24年4月1日

商工労働部雇用推進室課長補佐(健康医療部保健医療室課長補佐) 森元一徳
府立布施工科高等学校事務長(健康医療部保健医療室課長補佐) 芝宏

健康医療部保健医療室課長補佐(健康医療部保健医療室主査) 伊岡直和
健康医療部保健医療室課長補佐(健康医療部保健医療室主査) 西田伸子

商工労働部雇用推進室人材育成課長(商工労働部商工振興室商業支援課長)中岡照夫


えーーーー、商業支援の中岡課長が、人材育成に行くわけ?
で、健康医療部の森元課長補佐が、なぜに、その雇用推進室へ?どこの課?

そして、芝課長補佐が あろうことか、布施工科へ・・・・(別に問題は何もないけど)

テーマ:
2012サルコーマセミナー
日時;10月4日(木)午前・午後、5日(金)午前
場所;大阪大学中之島センター佐治敬三メモリアルホール
    〒530-0005 大阪市北区中之島4-3-53

ようやく、日程が出ました。今回は、1日半。ということになるようです。

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