ここを書いている本人は ♂おっさん です。
2009年8月、妻(=本人のブログはこちら>【S革命】 )が
子宮筋腫で手術し、その後、病理で[子宮内膜間質肉腫]と診断されました。
それ以降のつれづれ話と、各種情報や治療などのことを書いてます。>【当ブログ内記事一覧

肉腫(サルコーマ)のことを知りたい方は、リンク集も参考にしてください。
病に立ち向かっている方は、まずは、敵を知り、己を知り、作戦と方針を立て、
あなたの主治医と、そして仲間とともに立ち向かってください。グッド! あなたは一人ではありません。

このブログにある「肉腫(サルコーマ)医療情報」のインデックスは【こちら
【免責事項】ブログを書いているのは、シロートですので、医療的な判断は、医師とよくご相談ください。
当ブログ及びそのリンク先の情報は十分確認の上ご利用ください。

  • 05 Dec
  • 04 Dec
    • 免疫チェックポイント阻害剤

      免疫チェックポイント阻害剤肉腫学会でも当然話題になりました、免疫チェックポイント阻害剤軟部腫瘍を対象にP2(2相)で臨床試験が走っている模様のニボルマブ(商品名オプジーボ)が、ある意味一番早くに承認される可能性がありますが薬価の問題で、えらいことになるかもしれません。患者本人負担は高額医療費の関係で少ないものの、半額になっても何千万の単位が見えてきます。これ以外では、イピリルマブ(商品名:ヤーボイ)とペンブロリズマブ(商品名:キートルーダ)が可能性があると思われるのですが、この二つは、どうも、臨床試験がまだ走っていないようだと感じます。(良くわからないのです)また、最近承認された軟部腫瘍へのお薬として一般名:エリブリン (Eribulin)商品名:ハラヴェン(Halaven)@エーザイ2016年2月29日「悪性軟部腫瘍」への適応が追加承認一般名:トラベクテジン(trabectedin)商品名:ヨンデリス(Yondelis)@大鵬薬品2015年9月28日承認があります。日本の創薬 すごいなと 思うところです。小野、小野、MSD、エーザイ、大鵬 ですから・・・・ただいまこれを含めて 整理整頓チュウです。

      8
      テーマ:
  • 02 Dec
    • 肉腫学会 第1回 終了です

      書くことは ものすごくありますが、とりあえず。奏効率response rate    RR    RECISTにて、腫瘍が完全に消失した「完全奏効(CR)」と、30%以上小さくなった「部分奏効(PR)」の割合の総計RR は CR と PR の 合計だ。 日々学習

      8
      テーマ:
  • 29 Nov
    • トラップ????

      https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%90%89%E9%87%8E%E3%82%86%E3%82%8A%E3%81%88にあるように、吉野ゆりえさんは 2016年7月30日に後腹膜平滑筋肉腫のため死去、48歳。ということで、日本にサルコーマセンターを設立する会はもはや動ける状態ではないだろうという想定ができるが、ホームページのURLのリンクを整理しようとしたら、結構厳しいトラップが作られていそうだとわかった。URLは http://www.japan-scp.net/ であるけれども(クリック禁止)これをレジストしているのは、Registrar: DROPCATCH.COM 757 LLCとされており(2016/11/29現在) 不具合を発生させたように装い電話を掛けさせる表示を出してくる・・・・ドメインが切れたすきにドメインを取り込んで、ある意味、人質とする仕組みがドロップキャッチなので、何が行われていても文句の言えるところではない。本人の死去と共に、団体が事実上消滅し、ドメインがなくなる。 悲しいことである。

      8
      テーマ:
  • 27 Oct
  • 24 Oct
    • 横浜市のがん撲滅キャンペーン

      撲滅できるならいいんですけれどもね。。。ポスターが話題になっているようです。アグネスと山田邦子と木久扇師匠。だれが何とは言いませんが・・・さて、明日でmofestaのエントリーが締め切り。前立腺がん支援ですね。大阪城で走ります。個人的には、髭つけて、運営支援側で現場へ入ります。12月は、肉腫学会。 京都で、2年目?3年目? 前泊してフル出場します。学会で総会で学術集会です。

      8
      テーマ:
  • 19 Oct
    • 明日から 癌治療学会2016

      学会 です。 学術集会ということになります。まいどいっているんですが、癌治療学会の 癌腫だけを指しているかのような日本語表記は変えて欲しいなと思うところです。 癌腫と肉腫で がん だと思っています。固形悪性腫瘍。それに、造血器腫瘍が入って 悪性腫瘍全体。名前変えるのは大変だとは思いますが・・今年は、市民公開講座でいろいろあって、患者会サイドの意見表明に真摯に対応いただいた学会でありました。それでよいかどうかはともかくとして、きっちり対応いただいた学会本部には感謝するところであります。意見表明を出した患者会の勇気にも感謝申し上げる次第です。直接お会いする機会があればお礼申し上げたいです。さて、肉腫学会が2016/12/1-2開催です。詳細が公式ページに上がりませんので、良く理解できませんが、仮のプログラムなどは、Snetにはアップされています。まだ、1ヶ月以上ありますので変更の可能性はたくさんあります。。。京都で、直接お会いできることを楽しみにしております。

      10
      テーマ:
  • 10 Oct
    • 2016年の がん罹患者 は 年間101万人ほどだと予測

      http://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/short_pred.htmlによれば、2016年の がん罹患者 は 年間101万人ほどだと予測されている。ついに、100万を超えたということであります。既にがん患者である人もありましょうし(2次がん)、今年の間に亡くなる方もいるのでしょうけれども、100万人の ニューカマー が いるわけであります。日本の人口は1億2700万人ほどですので、10万人あたりで言えば780人ほど。人口12万人の町では、年間1000人ほどということになります 

      4
      テーマ:
  • 28 Sep
  • 05 Sep
    • がん検診の 受診者数

      がん検診の 受診者数が 平成9年の老人保健事業報告によると、胃、子宮、乳房、肺、大腸の5つのがん検診で年間約2,300万人(延べ)が受診し、2万人余のがん患者が発見されている。発見できる率は 2300万分の2万 とすれば0.08% 残りの2998万人は(大腸がん検査などは負担が少ないとは言えても)負担だけがあることになります。また、年間100万人の新規がん罹患者のうち、検診で発見されるのが、上記の2万人だけだとすれば、これ以外の98%は検診以外で見つかるということであるわけです。検診率が上がれば、発見できる人が増えるでしょう、とはいえ、喫煙対策のように効果がきっちり見えるがん予防ではなく、かける費用との「対効果」でいえば、検診に使われている金は、いったいいくらなんだ?検診で見つけない方がいいのではないか、見逃した方が幸せな場合もあるのではないか?高齢者に検診を行う意味合いがあるのかないのか・・・・・などなど、数字の開示と透明化。期待するところです。 

      5
      テーマ:
    • がん検診の 受診率について

       低いので50%を目指します なんて 意気込みがありますがその 100%は 誰なのか?どの層が受けてないのか?がわからないとどこがゴールなのかがわかりません。とりあえずの50%ということなんでしょうけれども大阪府の認識で、平成25年に胃がん検診を受けた人は145264名となっていまして受診率が 5.5%となっています。逆算すると、100%は264万人ということになります。これは、880万人の総人口のうち、若年層(おそらく40歳未満)を除外しているのだと思います。また、もしかしたら後期高齢者を除いているかもしれません。それはともかく、現在5.5%であるならば、これが50%になれば130万人ほどが毎年胃がん検診を受けることになるのですが、どうやって約10倍に持っていくのでしょうか?肺がん、大腸がん、乳がん、子宮がん(体がん、頸部)の5つだけでいいのかどうかはともかく130万人受診体制の構築。 どうするんでしょうか? 達成年次と共にご教示いただきたいものです。 

      テーマ:
    • 年間新規罹患 795人/10万人@2016年予想 全がん種

      先日、日本全国で、毎年、新規にがんと診断される人が どのくらいの数になるのかという話があった。ベースデータが古かったり、そもそもがん登録がされている地域が少ないのとその信憑性がどうなんだということもあって、推定の域を出ないところだと思うのですが年間100万人 という 新規罹患者の数字が妥当なのかどうかを考えてみたいと思います。日本全国、全がん種 ですので、部位別の話は後にしましてまずは、信頼できるデータhttp://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/dl/index.html#incidence国立研究開発法人国立がん研究センターがん対策情報センター の2. 罹患データ(全国推計値)出典:    和文    国立がん研究センターがん情報サービス「がん登録・統計」によりますと2012年を診断年とする全部位新規罹患者は 865238人とされています。この年の日本の総人口は127515000とされていますので10万人当たりで割り算しますと678.5となります。人口が10万人の都市では年間700名ほどの新規診断患者が出るという事です。これを2016年に推定させる作業をするにあたって2002年の同じ数字の計算をしますと448となります10年で200名ほど増えているという事になります。平均を取ると、年間23名程増えています。ということは、679に23*4を加えると771というところになります。ところが、実際には、もっと増えているというところです。http://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/short_pred.html2016年のがん統計予測 1.がん罹患数予測は 1010200 となっています。男性576100、女性434100という具体的数字もありますし、部位別にも、前立腺92600名 乳房90000名という積み上げもあります。平成27年国勢調査の数字では、1億2711万人(2012年からすれば減っている)ので1010200÷12711万×10万 の数字は795となります。門真市にあてはめたら 996となりますので、年間1000名の新規罹患患者ということになります。大阪府全部が880万人なら約7万人(69960人)が新規にがんと診断されることになります。年間7万人・・・・交通事故なら 大阪府で年間40607件、196人が亡くなり、人身に被害が及ぶ(重傷含む)が48481名、軽いむち打ちを含む交通事故の被害者の数よりも4割以上多い数ということになります。795 良く計算できた数字だと思います。 

      2
      テーマ:
  • 24 Aug
    • 緩和病棟 って どこにあるんだ?

      終末期だから緩和という事ではなく、痛みがあればそれを緩和するという事でありましょう転移があって、積極的治療ができないと判断したら、残り時間を副作用や痛み無く過ごそうと思うのはある意味当然のことだと思います。大阪の場合、都道府県拠点病院である成人病センターに緩和病棟がなく、拠点病院でなくても緩和病棟のあるところがあって、一覧は次のようになっています。緩和ケアネット、にあるように24病院ほどあります。きたかわち2次医療圏では、そもそも拠点病院が少ないのですが、拠点病院でない小松病院とあわせて、星が丘、市立ひらかたと3か所に緩和病棟があります。緩和病棟でなくても緩和ケアが受けることはできるでしょうけれども、どこにあるのかという事は知識として知っておくことは必要かなと思います。医療圏を超えて、大阪市内へ行けばどこにあるのか?それぞれ、どういう感じなのか?入院待ちがあるのかないのか? 難しい問題があろうかなと思うところです。 

      7
      テーマ:
  • 09 Aug
    • 5年生存 って なんだろう

      よく、5年生存率 という表やグラフが出てきます。資料になっているという事は、5年前に何人かフォローしていて、その間に死んだ人を除外していって、今の段階で何人残っているかという率に過ぎません。5年前の何百人がどうであったとしても、今現在生きているのであれば、生存率は100%であるわけでして、申し訳ないけれども、ほかの人がお亡くなりになったかどうかは統計上の問題に過ぎません。5年間がどうであったかという事が重要で、再発手術を繰り返していて薬の副作用に悩まされていた5年間であったかもしれませんし、全く何もせず、病院へは定期健診だけに行っていた5年間かもしれませんので、日数だけで判断することとは違います。全生存、という言葉は、オーバーオールサバイバルoverall survival で、今現在、生きておればカウントされるという性格のものです。それに対して無病生存 disease-free survival =健存 という考え方があります。がん以外の病気はともかくとして、がんの再発や憎悪がなく過ごせているという事で、これで5年過ぎればがん種によっては 寛解あるいは治癒と言っても差し支えない場合もあります。(がん種によっては、この期間を10年とすることもありますが)無病生存、DFS が 何パーセントだという事であったとして、資料は、遡ること5年間のデータであるわけで、当該本人が5年後に健存しているかどうかは常に100%か0%の確率であり、50%健存であるなどという中途半端なことはあり得ません。統計上の何人かが5年後の健存をしている確率が何パーセントだという事についてはさらに、その5年の間に、例えば、ほかの病気や事故で亡くなる人も出てくるので、その分を除外する考え方があります。5年間に100人で、今40人が健存とすれば健存率40%と言えるけれども、その間に別の病気や事故で5年前に健康だった人100人のうち20人が亡くなっているとすれば、がんになろうがなるまいが80%の生存率ということになります。これをそのまま当てはめれば、減った60人のうちの20人は、別の理由で亡くなっていたと言えるかもしれません。とすれば、80人のうちの40人であれば50%となります。率が10%上がるとして、それは、本人にとって100かゼロかの今後の5年の指標に過ぎないのですから、期待値が上がるだけになるかもしれません。このような、数字の調整を施したものをグラフや表にしている場合がありますので、生存率のグラフや表を見るときには十分注意してみていただきたいものだと思います。

      7
      テーマ:
  • 02 Aug
  • 27 Jul
    • 新生 S.net 開始

      http://sarcomanet.net/が運用開始しました。 旧S.netの資産を受け継ぐことができていませんので、登録も新規となります。招待が必要ですので、記載されたアドレスにご連絡をお願いいたします。

      4
      テーマ:
  • 13 Jul
    • 肉腫罹患関係者へのアンケート

      NPOキュアサルコーマにて、肉腫罹患関係者へのアンケートが作成されました。今回のアンケートはとても簡単に答えられるようににまとめてあります。患者、関係者について(患者の現状を把握する)のアンケートです。(肉腫罹患であればご協力ください)http://curesarcoma.jp/article/820.htmなるべく多くの患者さんのご協力をお願いします。ご友人関係者でもお答えいただいて大丈夫ですか、今回のアンケートはあくまでも現状把握のために行っているためワンクリック方式の簡単な患者さん実態調査です。NPO会員さんにはメールで一斉送信されます。今回のアンケートはNPO会員さんでなくてもご家族(ご遺族)の意見としても募集しています。期限は7月25日です。よろしくお願いします。---------------------------------------以上、コピーでした。

      13
      1
      1
      テーマ:
  • 04 Jul
    • 血管肉腫 って・・

      http://health.goo.ne.jp/medical/10OI0500によると、広義の血管(脈管)肉腫すなわち血管の悪性腫瘍は、(1)悪性血管内皮細胞腫(あくせいけっかんないひさいぼうしゅ)、(2)悪性血管外皮(けっかんがいひ)細胞腫、(3)カポジ肉腫に分類されます。 ということなので、血管肉腫という診断名はなかなか出てこないはずであります。ICD10コード:D48.9 その他及び部位不明の性状不詳又は不明の新生物,性状不詳又は不明の新生物,部位不明 と分類される部分に血管内皮腫ICD10コード:C46.9 カポジ肉腫,部位不明 にあるカポジ肉腫がそれに相当すると思います。まずは、固形の腫瘍があるのかないのか?切るのか、切らないのかを含めて、病名が確定することが大切だと思います。悪性なのか、良性なのかをどう判断するのかというところも必要です。そのうえで、治療方針が決まってくるのが妥当ではないかと思うところです。ところで、先に出た D48.9 ですがここにはデニーブラウン感覚性ニューロパチー奇形腫血管内皮腫腫瘍神経細胞腫瘍神経節膠腫腹壁外デスモイド類上皮血管筋脂肪腫というのが並んでいます 「腫瘍」って何よ?! わからないということなんでしょうか?デスモイドの文字も見えます。むずかしいところでございます・・・・・・

      6
      テーマ:
  • 26 Jun
    • 希望の会さんの HP

      http://npokibounokaihp.wix.com/kibounokaiですが、この先に、http://www.c-sqr.net/pub/サークルスクエア という仕組みを使って運用されています。SNET の無い今、このような立ち上げが早くに必要かと思います。

      3
      テーマ:
AD


その他リンクメモ

◆ ブログ ◆ --患者本人--
☆S革命
★ゆとりどりーむ 音函さん
★ユージ。。。平滑筋
★未来山荘わらびさん(データ豊富)
★うさぎの本宅 子宮癌
★癌々行こうぜ
★紅光さんスキルス性胃がん

★吉野ゆりえさん逝去
★戦略事業部の挑戦 三浦さん逝去
★hiro逝去
★のんのんのん記逝去
★liveforever 平滑筋ナミさん逝去

◆ ブログ ◆ドクターのブログ
*「Bermudaの三角形な気持ち」産婦人科残酷物語Ⅲ
*尼崎・長尾先生(アピタル)
◆ ブログ ◆ケアギバー
*妻の入院(血管肉腫
◆ 肉腫の団体 ◆ ----
キュアサルコーマGistersS-NETG-net
たんぽぽ会
◆ がん患者団体 ◆ -----
一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連)
グループネクサス
NPOがんと共に生きる会
大阪がんええナビ
◆がん掲示板・コミュ◆
*がんのWeb相談室 平岩正樹先生
*がん掲示板 婦人科
*mixi子宮肉腫コミュ(承認制)
◆ 情報 ◆ -----
*国立がんセンター がん情報
希少がんセンター(築地
治療ガイドライン
*がん情報 PDQ 先端神戸
がんナビ(日経)
*吉川先生@名古屋の論文
*今村貴樹先生@千葉
難病関西勉強会
山本孝史いのちのバトン
門真研究所
血液検査データ
◆ 病院 ◆ --
癌研有明病院
重粒子医科学センター病院
◆ 各種データ ◆ --
厚労省 死因分類
sarcoma分類【ライフサイエンス辞書】
しろぼんネット保険点数KKは医科手術
ICD東大傷病名を探す
DPC金沢大学DPCを生成できる
厚生労働大臣が定める傷病名、手術、処置等及び副傷病名
診療報酬の算定方法(厚生労働省2008年)

GIST用語集
日本臨床腫瘍学会
m-clinic
抗がん剤一覧
医薬品検索e-pharma

にほんブログ村 病気ブログ 肉腫へ


◆肉腫と診断された方へ◆
こちらをご覧ください。


プロフィール

aska27

血液型:
O型
自己紹介:
前略見てください。

続きを見る >

読者になる

AD

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。