毎日がしんどい。。。
身体中に ガンがあるのだから 当たり前か。。。
一日のうち 痛くも だるくもない ・・・という時間は ほとんどないので 常に 具合が悪いです。
毎日毎日 予期せぬことが起こるので その時に 気力と 体力と お薬で 乗り越えています。。
書きたいこと 載せたいことは たくさんあるのですが 毎日 痛み だるさ 熱 その他 いろいろを 乗り越えるのに必死で ブログを書くほどの余裕がなく 日に日に 更新が きびしくなっています。
以前に 途中まで書いた痛みの話を。。。
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｢痛みは我慢しないこと｣
これが どの病院でも言われることです。
痛くなったら。。。
痛み止めを 遠慮なく 惜しみなく ジャンジャン 使う。
いや。。。
痛くなる前に 痛み止めを ジャンジャン使う。
いやいや。。。
究極は ２４時間 痛みがないことを 目指すため 痛くても 痛くなくても 使い続ける。。。
-------------------------------------------------------------------------------------------
わたしの考えは。。。
痛くなったら 痛み止めを 使いたい。
痛くないときは 痛み止めを 使わなくてもいい。
痛みを 完全になくすことは 危険を察知できない気がしてこわい。
痛みが わからないと 身体の異変の 早期発見ができない気がする。
あまり強い痛み止めは 身体に悪そうな気がして できれば使いたくない。
できれば あまり 薬をたくさん使いたくない。(今はそんなこと言っている場合ではないが・・・)
-------------------------------------------------------------------------------------------
このような わたしの 考えは どこに行っても どのお医者さん 看護師さんに 話しても 否定されます。
痛いは だめ！
痛みのストレスは 絶対にない方がいい！
それは わかるのですが 痛くないときに 痛み止めを使わなくてもいいかな ・・・と思うのです。
一日に ２回とか ３回とか 毎日 決まった時間に使う痛み止めを ｢ベース｣と言います。
一日に 一度でも 痛みが出ると まず この ｢ベース｣の痛み止めが 始まります。
ガンセンターに 入院して ２ヶ月目くらいから ２日に１回くらい 痛みが出ることがあり ベースの痛み止めをしよう と言われましたが。。。
｢痛みは２日に１回くらいなので 痛くなったら 痛み止めを使う でも いいですか？｣
この時の痛み止めは ロキソニン。
先生は 痛くても痛くなくても 一日に ３回 ロキソニンを使うように 言われましたが この時は ｢痛くなったら 使う｣ということにさせていただきました。
そのうち 夜中に ｢腫瘍熱｣と思われる 原因不明の熱が出るようになりました。
ロキソニンには 解熱の効果もあることから ロキソニンを ベースで使うようになりました。
始めは ロキソニンで 熱が下がっていたのですが 次第に ロキソニンを使っても 熱が下がらなくなったので お薬を｢ナイキサン｣に変えることにしました。
ナイキサンは 痛み止めのレベルは ロキソニンと 同じくらいですが 解熱の効果が ロキソニンよりも高いとのこと。
これが わたしの身体には とっても合ったようで このナイキサンをベースで使うようになってから 熱が出なくなりました。
痛みが全くないなんてことはなく 毎日 腫瘍のあるあちこちが 痛むのですが 我慢できないほどでもなく ｢あちこちの痛みは ちょっと気になる｣程度でした。
毎日 先生や 看護師さんに ｢痛みは ありませんか？｣と聞かれるので ｢ちょっと気になる｣程度の事を言うと ｢では 痛み止めを強くしましょう！ いくらでも 強い痛み止めは ありますからね。痛みは ない方がいいですから。｣ ・・・という展開になります。
痛み止めを強くすれば 痛みは楽になる・・・ということは よくわかるのですが わたしとしては 「せっかく 身体に合った痛み止めがみつかったところなので コロコロ薬を変えたくない。」という思いがあります。
また 薬には 必ず副作用があります。
痛み止めを強くしたところで また 別の副作用がでたら これもまた嫌だなぁ・・・と。
すると 副作用は 副作用をおさえる薬を使えば 大丈夫 ・・・という展開に。
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転院してから 緩和ケアのチームが組まれ 痛み専門の先生が 毎日 お話をしに きてくれました。
これまでの ガンセンター同様に 痛みは 絶対にガマンしてはダメ！ ・・・というお話をしてくれました。
これまでの痛みの経緯 痛み止めの経緯を話しました。
「あらいさんは 今の状態 検査結果を見ても この程度の痛み止めで 足りるはずがない。」
「かなり 痛みを ガマンをしているはずです。」
「それか とっても 我慢強い人なのかな。」
そして すぐに勧められたのが 麻薬の 痛み止めでした。
麻薬の痛み止めは ガンセンターでも 何度も勧められたのですが そんなに痛いとは思っていなかったのと ちょっと 麻薬って こわいイメージがありました。
それからは 毎日 麻薬がいかに安全か ・・・というお話をしていただき ぜひ 麻薬を使ってほしいと言われました。
そこで 試しに ３０分あければ 一日に 何回でも使える ｢オキノーム｣という麻薬を使うことになりました。
麻薬の話を聞いた夜に 背中に激痛が走りました。
すぐに看護師さんを呼んで オキノームをもらいました。
頑丈なアルミに包まれた オキノームを 見てビックリ！
え～？？ たったこれだけ！？
耳かき１杯くらいの 真っ白な粉でした。
口に入れ 水を飲んでも 薬が少なすぎて 飲んだかどうかわからない。
もし 効かなかったら ３０分あければ また飲めるので 呼んでください ・・・とのこと。
５分たち １０分たち。。。
本当に あれっぽっちで効くのかな？ ・・・と思ったその時 背中の痛みが すーっと 消えました。
わー なんだこれ！
そして ぐっすり眠れました。
翌日 先生に話すと ｢麻薬で楽になったなら ベースも オキシコンチンという 麻薬にしませんか？｣・・・という話に。。。
先生たちは なんとしても 麻薬を使わせたいんだな？ ・・・と 思いつつも あまりの効果に 安全なら ベースも 頓服も 麻薬でいいのかなぁ。。。
そんな 疑問や 悩みや 相談を 毎日 毎日 痛みの先生と 看護師さんが聞いてくれたおかげで 麻薬に対するイメージや 痛み止め そのものに対するイメージが 変わってきました。
まあ それでも 副作用はあるわけで。。。
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ここまでが 先週書いたもの。
いま痛み止めは フルに使っています。
いま わたしの身体は とっても つらいことだらけで 一日生きることに 精一杯です。
生きようという気持ちが折れたら 負ける気がします。
辛くても 一日でも長く 生きていたい。
リフレッシュできたら 気持ちが 上がってきました。
暗～い 話ばかりなので 今日は 楽しいお話を。。。
ガンセンターに入院すること １２回。
１２回も 入院すると いろいろなことがあり 辛いこともあれば 楽しいお話もありました。。。
ずっと以前に書いたのに まだ 載せてないものがあったので 今日は これを載せちゃいます。
これ 本人に見られたら 怒られそう・・・！？
--------------------------------------------------------------------------------------------------
ここの看護師さんは かわいい人が多いです。
ただ 看護師さんは マスクをしていることが多いので 見えるのは 「目」ばかり。
常に見える「目」を アピールするためか？ 皆さん 目が大きくて まつげが パチパチしてて。。。
すっぴんは こんなにお目目が大きくて クリクリした感じなのかは わかりませんが 。。。
「わたし 目に時間かけてます！」・・・って感じ！？
不自然なほど まつ毛が長く お目目のお化粧は バッチリ！ って感じです。
そんな 看護師さんの中で 一人 際立って 美人の看護師さんがいます。
この看護師さんは とにかく 顔が小さい。
顔が小さくて 体型も スレンダーなので 遠くから見ても 目立つ感じ。
なかなか わたしの担当になることがなかったので お話しする機会は なかったのですが いつか お話しできるといいなぁ。。。と思っていました。
クリクリお目目の 看護師さんたちの中で この美人看護師さんは あまり メイクに時間をかけていない感じ。
全体的に ナチュラルメイクで 今日は すっぴんなんじゃないか？・・・と思える日も。
それでも 美人。
なんとなく。。。
「わたしね メイクするのが面倒なの。」という感じ。
「メイクなんか 頑張らなくてもいいの。 美人だから 。 」・・・みたいな！？
メイクに必死な感じがなく 余裕すら感じさせる。。。
-------------------------------------------------------------------------------------------
そんな 美人看護師さんが ８回目の入院で ようやく 担当になりました。
「午前担当の ○○です。 よろしくお願いします。」
「わーい！ やっと 担当になった～＼(^_^)／」
「体温は 何℃でしたか？」
「さあ！ 何℃でしょ～？？」
「わかりません。 何℃ですか？」
ニコリともせず 無表情で 淡々とした 対応。。。
「朝の薬は飲みましたか？」
「まだでーす♪」
「すぐに飲んでください。」
「えーと お薬が先だっけ？ お水が先だっけ？ どうやって 飲むのか わかんなくなっちゃった～ 教えて 教えてぇ～！」
こちらには見向きもせずに パソコンに 入力している。
うーん。
さすがだ。。。
騒ごうが ふざけようが まったく乱れる様子がない。。。
ジロジロわたしが 見ていることは 気づいているはずなのに 表情を変えることもなく 淡々と業務をこなす。。。
彼女の心の声が聞こえてきそう。。。
「そんなにジロジロ見ちゃって。 わたしって そんなに美人？」
「ごめんなさいね。 あなたに かまってる暇なんてないの。 だって わたし 美人なんだもん。」
血圧 酸素など 一通りの作業が終わり 帰ろうとしたとき。。。
これまで そっけなかった 美人看護師さんが 突然 話しかけてきました。
「わたしね あらいさんを見て いつも思っていたんですけど。。。」
「えっ！？ な なんですか？」
「あらいさんみたいな 大きくて クリクリした目だったら アイメイクが 楽だろうなぁ。。。 いいなぁ。。。って いつも思ってました。」
「えーっ？ ぼ ボクを 見てたんですか？」
「はい。 まつげも長いし その顔 羨ましいなぁ。。。って。」
「この顔が いいですか？」
「はい。」
「羨ましい？」
「はい。 とっても 羨まし～い。。。」
なんなんだ！ 突然！！
急に やさしくなったぞ。
しかも ボクの顔がいい ・・・みたいなこと言ったような。。。
これじゃ 一気に 大好きになってしまうじゃないか！？
・・・いかん いかん。。。
これは 罠だ。
きっと 罠だ。
こうやって この美人看護師さんに 落とされる男が 多いに違いない。
あぶない あぶない。。。
まんまと 美人の罠に はまってしまうところだった。。。
美人だからって なんでも 思い通りには ならないんだぞ。
そこで 反撃を。。。
「じゃあ もし 朝起きて この顔だったら どうします？」
「うん。 いいわね～」
「あなたの顔の ２倍の大きさはありますよ。」
「えっ。。。」
「朝起きたら 突然 顔が ２倍の大きさになっているんですよ。」
「そ それは ちょっと。。。」
「どうなんです？ 羨ましいって言ってましたけど 顔が２倍ですよ！」
「ご ごめんなさい。。。 出社できないかも。。。」
「ほらみろ。 羨ましいなんて言って！ ほんとは こんな顔 嫌なくせに。」
「ほんとに ごめんなさい。 嫌です。 絶対に 嫌です。」
「絶対に・・・って 。。。 そんなに 嫌がらなくもいいんだけど。。。」
「あー 嫌嫌！ 顔が２倍なんて 絶対に嫌！」
あ～ 本当に 嫌そうな顔になっている。。。
なんて女だ まったく。。。
これだから 美人の 言葉は 信用ならない！？
暗～い 話ばかりなので 今日は 楽しいお話を。。。
ガンセンターに入院すること １２回。
１２回も 入院すると いろいろなことがあり 辛いこともあれば 楽しいお話もありました。。。
ずっと以前に書いたのに まだ 載せてないものがあったので 今日は これを載せちゃいます。
これ 本人に見られたら 怒られそう・・・！？
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ここの看護師さんは かわいい人が多いです。
ただ 看護師さんは マスクをしていることが多いので 見えるのは 「目」ばかり。
常に見える「目」を アピールするためか？ 皆さん 目が大きくて まつげが パチパチしてて。。。
すっぴんは こんなにお目目が大きくて クリクリした感じなのかは わかりませんが 。。。
「わたし 目に時間かけてます！」・・・って感じ！？
不自然なほど まつ毛が長く お目目のお化粧は バッチリ！ って感じです。
そんな 看護師さんの中で 一人 際立って 美人の看護師さんがいます。
この看護師さんは とにかく 顔が小さい。
顔が小さくて 体型も スレンダーなので 遠くから見ても 目立つ感じ。
なかなか わたしの担当になることがなかったので お話しする機会は なかったのですが いつか お話しできるといいなぁ。。。と思っていました。
クリクリお目目の 看護師さんたちの中で この美人看護師さんは あまり メイクに時間をかけていない感じ。
全体的に ナチュラルメイクで 今日は すっぴんなんじゃないか？・・・と思える日も。
それでも 美人。
なんとなく。。。
「わたしね メイクするのが面倒なの。」という感じ。
「メイクなんか 頑張らなくてもいいの。 美人だから 。 」・・・みたいな！？
メイクに必死な感じがなく 余裕すら感じさせる。。。
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そんな 美人看護師さんが ８回目の入院で ようやく 担当になりました。
「午前担当の ○○です。 よろしくお願いします。」
「わーい！ やっと 担当になった～＼(^_^)／」
「体温は 何℃でしたか？」
「さあ！ 何℃でしょ～？？」
「わかりません。 何℃ですか？」
ニコリともせず 無表情で 淡々とした 対応。。。
「朝の薬は飲みましたか？」
「まだでーす♪」
「すぐに飲んでください。」
「えーと お薬が先だっけ？ お水が先だっけ？ どうやって 飲むのか わかんなくなっちゃった～ 教えて 教えてぇ～！」
こちらには見向きもせずに パソコンに 入力している。
うーん。
さすがだ。。。
騒ごうが ふざけようが まったく乱れる様子がない。。。
ジロジロわたしが 見ていることは 気づいているはずなのに 表情を変えることもなく 淡々と業務をこなす。。。
彼女の心の声が聞こえてきそう。。。
「そんなにジロジロ見ちゃって。 わたしって そんなに美人？」
「ごめんなさいね。 あなたに かまってる暇なんてないの。 だって わたし 美人なんだもん。」
血圧 酸素など 一通りの作業が終わり 帰ろうとしたとき。。。
これまで そっけなかった 美人看護師さんが 突然 話しかけてきました。
「わたしね あらいさんを見て いつも思っていたんですけど。。。」
「えっ！？ な なんですか？」
「あらいさんみたいな 大きくて クリクリした目だったら アイメイクが 楽だろうなぁ。。。 いいなぁ。。。って いつも思ってました。」
「えーっ？ ぼ ボクを 見てたんですか？」
「はい。 まつげも長いし その顔 羨ましいなぁ。。。って。」
「この顔が いいですか？」
「はい。」
「羨ましい？」
「はい。 とっても 羨まし～い。。。」
なんなんだ！ 突然！！
急に やさしくなったぞ。
しかも ボクの顔がいい ・・・みたいなこと言ったような。。。
これじゃ 一気に 大好きになってしまうじゃないか！？
・・・いかん いかん。。。
これは 罠だ。
きっと 罠だ。
こうやって この美人看護師さんに 落とされる男が 多いに違いない。
あぶない あぶない。。。
まんまと 美人の罠に はまってしまうところだった。。。
美人だからって なんでも 思い通りには ならないんだぞ。
そこで 反撃を。。。
「じゃあ もし 朝起きて この顔だったら どうします？」
「うん。 いいわね～」
「あなたの顔の ２倍の大きさはありますよ。」
「えっ。。。」
「朝起きたら 突然 顔が ２倍の大きさになっているんですよ。」
「そ それは ちょっと。。。」
「どうなんです？ 羨ましいって言ってましたけど 顔が２倍ですよ！」
「ご ごめんなさい。。。 出社できないかも。。。」
「ほらみろ。 羨ましいなんて言って！ ほんとは こんな顔 嫌なくせに。」
「ほんとに ごめんなさい。 嫌です。 絶対に 嫌です。」
「絶対に・・・って 。。。 そんなに 嫌がらなくもいいんだけど。。。」
「あー 嫌嫌！ 顔が２倍なんて 絶対に嫌！」
あ～ 本当に 嫌そうな顔になっている。。。
なんて女だ まったく。。。
これだから 美人の 言葉は 信用ならない！？
先週の木曜日に 転院し 全身に転移したことを 告知されました。
先週の金曜日は 激しく落ち込みました。
先週末から 約１週間 詳しく調べるため 何かできることを探すため 検査 診察 説明のスケジュールが びっしり 組まれました。
今週は 毎日毎日 書ききれないほど 検査に 診察に ・・・と いろいろなことがありました。
あまりに たくさんのことが あったので 頭の中で整理ができたら お伝えしたいと思います。
とりあえず いろいろなことが終わって ほっとしました。
明日は また 一日 点滴です。
話は前後してしまいますが 今日のお話を先に。。。
↓↓↓↓↓
-------------------------------------------------------------------------------------------
今週は 輸血をしながら 検査をしたり 診察をして 説明を聞いたり。。。
病室に戻ると また 次に呼ばれ。。。
毎日 毎日 分刻みの！？ スケジュール。。。
造影剤を飲むための 絶飲食に。
そのために 輸血の合間に ブドウ糖 生食を入れる。
毎日 毎日 点滴を入れっぱなしで 残念な検査結果を見ながら 過酷な話を聞かされる。。。
小腸造影の検査中 気を失ってしまい 大騒ぎに。。。
血圧は測定不能に 脈は３０を切ってしまい 気づいたら 心電図やらのコードに繋がれ リカバリー室に。。。
リカバリー室に移ってからも つづく 検査や 診察。。。
先週末から続いた 連日の検査や診察や点滴に 疲れてしまったのか？ 朝から だるくて ぐったり。。。
貧血による だるさとは また ちょっと違う感じ。
起き上がる気力もなく だるくて 気持ち悪くて 乗り物酔いのような。。。
なんとも言いようがない 疲労感。。。
ちょっと 休みたい。。。
できれば 今日は なにもしたくない。。。
朝一の 回診でいらした先生方に ちょっと 相談をしてみました。。。
「毎日 いろいろな事がありすぎて 疲れてしまったみたいで。。。今日の点滴や診察を 全部 なしにしてもらって 今日は なにもせずに ゆっくりしたいのですが。。。」
「いいですよ。毎日 嫌なお話ばっかりで お疲れですよね。 そうしましょう。 一日 ゆっくり休んでください。 今日は リカバリー室から 大部屋に戻る予定ですが 落ち着かないようでしたら 差額は出てしまいますが 個室に移ることもできますよ。」
「ぜひ 個室でお願いします。」
動く気力がないので 移動もすべて 看護師さんや 助手さんに やっていただき 個室に移動。
造りは古いですが 設備は充実。
テレビ 冷蔵庫は 大きいし 洗面台 トイレ クローゼットもあり 収納も多い。
個室なので テレビは イヤホンをつけなくてもいいし。
いろいろ 使いこなせれば もっと快適なのだろうけど もう ひどいだるさと 無気力状態で 寝ているだけ。。。
今日は とことん休もう。
丸一日 なにもせず だら～っと過ごしました。
たまに起きると 目の前の窓からは 雲一つない 青空が。
あ～
ゆっくり 空なんて見たの 久しぶりだなぁ。。。
大きな窓は 青一色。
空以外 なにもないのに 不思議と いつまで見ていても 飽きない。
なんだか いい気分だなぁ。
広～い芝生に 大の字に寝っ転がって こんな 青空を見ていたら 気持ちいいだろうなぁ。。。
大地のエネルギーを背中に感じ あたたかい陽の光を全身に受けて 青空を眺めながら 心地いい風をあびる。
自然のパワーに エネルギーを感じなから 次第に 身体が再生されてくる。。。
あれ！？ 身体が痛くないぞ？ だるくもないし 元気になってきた！？
ガンが治っちゃったぞ！ わーい わーい！
あり得ないことだけど。。。
空を見ていたら こんな妄想をしてしまった。。。
いまは 寝たきりでも 身体に つらいことがなく 過ごせる時間が少しでもあると それだけで 幸せを感じます。
結局 食事以外 座ることもなく 寝てるのみ。
なにもしない一日でしたが とても リフレッシュできました。
いつか 元気に なれますように。
先週の金曜日は 激しく落ち込みました。
先週末から 約１週間 詳しく調べるため 何かできることを探すため 検査 診察 説明のスケジュールが びっしり 組まれました。
今週は 毎日毎日 書ききれないほど 検査に 診察に ・・・と いろいろなことがありました。
あまりに たくさんのことが あったので 頭の中で整理ができたら お伝えしたいと思います。
とりあえず いろいろなことが終わって ほっとしました。
明日は また 一日 点滴です。
話は前後してしまいますが 今日のお話を先に。。。
↓↓↓↓↓
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今週は 輸血をしながら 検査をしたり 診察をして 説明を聞いたり。。。
病室に戻ると また 次に呼ばれ。。。
毎日 毎日 分刻みの！？ スケジュール。。。
造影剤を飲むための 絶飲食に。
そのために 輸血の合間に ブドウ糖 生食を入れる。
毎日 毎日 点滴を入れっぱなしで 残念な検査結果を見ながら 過酷な話を聞かされる。。。
小腸造影の検査中 気を失ってしまい 大騒ぎに。。。
血圧は測定不能に 脈は３０を切ってしまい 気づいたら 心電図やらのコードに繋がれ リカバリー室に。。。
リカバリー室に移ってからも つづく 検査や 診察。。。
先週末から続いた 連日の検査や診察や点滴に 疲れてしまったのか？ 朝から だるくて ぐったり。。。
貧血による だるさとは また ちょっと違う感じ。
起き上がる気力もなく だるくて 気持ち悪くて 乗り物酔いのような。。。
なんとも言いようがない 疲労感。。。
ちょっと 休みたい。。。
できれば 今日は なにもしたくない。。。
朝一の 回診でいらした先生方に ちょっと 相談をしてみました。。。
「毎日 いろいろな事がありすぎて 疲れてしまったみたいで。。。今日の点滴や診察を 全部 なしにしてもらって 今日は なにもせずに ゆっくりしたいのですが。。。」
「いいですよ。毎日 嫌なお話ばっかりで お疲れですよね。 そうしましょう。 一日 ゆっくり休んでください。 今日は リカバリー室から 大部屋に戻る予定ですが 落ち着かないようでしたら 差額は出てしまいますが 個室に移ることもできますよ。」
「ぜひ 個室でお願いします。」
動く気力がないので 移動もすべて 看護師さんや 助手さんに やっていただき 個室に移動。
造りは古いですが 設備は充実。
テレビ 冷蔵庫は 大きいし 洗面台 トイレ クローゼットもあり 収納も多い。
個室なので テレビは イヤホンをつけなくてもいいし。
いろいろ 使いこなせれば もっと快適なのだろうけど もう ひどいだるさと 無気力状態で 寝ているだけ。。。
今日は とことん休もう。
丸一日 なにもせず だら～っと過ごしました。
たまに起きると 目の前の窓からは 雲一つない 青空が。
あ～
ゆっくり 空なんて見たの 久しぶりだなぁ。。。
大きな窓は 青一色。
空以外 なにもないのに 不思議と いつまで見ていても 飽きない。
なんだか いい気分だなぁ。
広～い芝生に 大の字に寝っ転がって こんな 青空を見ていたら 気持ちいいだろうなぁ。。。
大地のエネルギーを背中に感じ あたたかい陽の光を全身に受けて 青空を眺めながら 心地いい風をあびる。
自然のパワーに エネルギーを感じなから 次第に 身体が再生されてくる。。。
あれ！？ 身体が痛くないぞ？ だるくもないし 元気になってきた！？
ガンが治っちゃったぞ！ わーい わーい！
あり得ないことだけど。。。
空を見ていたら こんな妄想をしてしまった。。。
いまは 寝たきりでも 身体に つらいことがなく 過ごせる時間が少しでもあると それだけで 幸せを感じます。
結局 食事以外 座ることもなく 寝てるのみ。
なにもしない一日でしたが とても リフレッシュできました。
いつか 元気に なれますように。
告知から数日間は なにも手につかず 誰にも言えず ショックと 恐怖に怯える毎日でしたが 日がたつにつれ 気持ちが変わっていきました。
ガンが全身に転移したことは 本当につらいこと。
でも いつまでも こうして 落ち込んでいても 意味がない。
なってしまったのだから 仕方がない。
もう こうなったら 前に進むしかない。
ついに来たな 悪性腫瘍ども！
片っぱしから 踏んづけてやる！（おネエ！？）
負けてなるものか！
よし！ がんばるぞ。
-------------------------------------------------------------------------------------------
先生方のスタンスは 「これをやりましょう」 「あれをやりましょう」 ・・・ではなく 「あらいさんが望むなら・・・」という感じ。
検査や 治療も 勧めてはきません。
「あらいさんが望むなら できる限りの 検査や治療は やりますよ」という感じ。
じゃあ できる治療を片っ端から ・・・と思ったところで この 貧血がある限り 今できる治療 できる処置は ほとんどありません。。。
頭の転移をどうにかしないと。
いやいや 内蔵の方が 怖いかも。。。
でも 貧血が。。。
課題が多すぎて 頭がパニックになる。
なにから 手をつけたらいいのか？
何を はじめたらいいのか？
う～ん。。。
何をしたいか。。。
そうか。
いま ボクは 何をしたいんだ？
どうなりたいんだ？
そう考えると 答えが 出てきそうだ。
無理だとしても 例えば 「プールに行きたい」とか 「好きなものを食べたい」とか 「出かけたい」とか。
そうするためには どうしたらいいのか。
まずは 退院しなければならないなぁ。。。
よし！
直近の目標を 「退院」にしよう ・・・と 思いました。
今の貧血状態だと １週間に数回の 輸血が 必要になるので 永久に 退院できません。
通院での輸血も できなくはないですが それなら 入院していた方が ずっと楽です。
退院するためには 「家で輸血ができればいい」・・・と思いました。
-------------------------------------------------------------------------------------------
入院してすぐに 「緩和ケア」の チームが組まれました。
ドクター１名 看護師１名 痛みの専門家 メンタルの専門家 ソーシャルワーカー の皆さんです。
この皆さんが とにかく 親切 丁寧で 毎日 １時間以上 話を聞いてくれたり アドバイスを頂けます。
特に 痛みの専門家は すごいです。
その辺の話は 長くなるので そのうちに。
この緩和ケアのチームの皆さんが 痛みや ストレスを楽にしてくれるのと同時に 在宅医療 往診 訪問看護 ヘルパーさんの手配 介護認定など すべて 行ってくれるとのこと。
いま入院で おこなっていることが 家でできるようになれば もしかしたら 退院が できるかもしれない。。。
絶望しかなかった 未来に 光が射しました。
-------------------------------------------------------------------------------------------
緩和ケアと 同時進行で 先生方が 今ある 転移の部位の 専門の先生に 詳しい話が聞けるように 依頼をかけてくれました。
頭のことは 脳外科に。
骨のことは 整形外科と 放射線科に。
胃と 小腸のことは 消化器外科 消化器内科に。
肺のことは 呼吸器に。
肝臓 胆嚢のことは 腫瘍内科に。
そして。。。
重要人物を 忘れてはいけません。。。
これら すべての事が動き出す前に 大忙しの山崎先生に 電話をし 現状を伝え ご意見をうかがいました。
------------------------------------------------------------------------------------
わたしには 偉大な先生方 支えてくださる方 応援してくださる方 大勢の人がついている。
ア バオア クー での 最後の戦い！？
強敵「メラノーマ軍」を倒すのだ！
わたしは 戦うことに決めました。
ガンが全身に転移したことは 本当につらいこと。
でも いつまでも こうして 落ち込んでいても 意味がない。
なってしまったのだから 仕方がない。
もう こうなったら 前に進むしかない。
ついに来たな 悪性腫瘍ども！
片っぱしから 踏んづけてやる！（おネエ！？）
負けてなるものか！
よし！ がんばるぞ。
-------------------------------------------------------------------------------------------
先生方のスタンスは 「これをやりましょう」 「あれをやりましょう」 ・・・ではなく 「あらいさんが望むなら・・・」という感じ。
検査や 治療も 勧めてはきません。
「あらいさんが望むなら できる限りの 検査や治療は やりますよ」という感じ。
じゃあ できる治療を片っ端から ・・・と思ったところで この 貧血がある限り 今できる治療 できる処置は ほとんどありません。。。
頭の転移をどうにかしないと。
いやいや 内蔵の方が 怖いかも。。。
でも 貧血が。。。
課題が多すぎて 頭がパニックになる。
なにから 手をつけたらいいのか？
何を はじめたらいいのか？
う～ん。。。
何をしたいか。。。
そうか。
いま ボクは 何をしたいんだ？
どうなりたいんだ？
そう考えると 答えが 出てきそうだ。
無理だとしても 例えば 「プールに行きたい」とか 「好きなものを食べたい」とか 「出かけたい」とか。
そうするためには どうしたらいいのか。
まずは 退院しなければならないなぁ。。。
よし！
直近の目標を 「退院」にしよう ・・・と 思いました。
今の貧血状態だと １週間に数回の 輸血が 必要になるので 永久に 退院できません。
通院での輸血も できなくはないですが それなら 入院していた方が ずっと楽です。
退院するためには 「家で輸血ができればいい」・・・と思いました。
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入院してすぐに 「緩和ケア」の チームが組まれました。
ドクター１名 看護師１名 痛みの専門家 メンタルの専門家 ソーシャルワーカー の皆さんです。
この皆さんが とにかく 親切 丁寧で 毎日 １時間以上 話を聞いてくれたり アドバイスを頂けます。
特に 痛みの専門家は すごいです。
その辺の話は 長くなるので そのうちに。
この緩和ケアのチームの皆さんが 痛みや ストレスを楽にしてくれるのと同時に 在宅医療 往診 訪問看護 ヘルパーさんの手配 介護認定など すべて 行ってくれるとのこと。
いま入院で おこなっていることが 家でできるようになれば もしかしたら 退院が できるかもしれない。。。
絶望しかなかった 未来に 光が射しました。
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緩和ケアと 同時進行で 先生方が 今ある 転移の部位の 専門の先生に 詳しい話が聞けるように 依頼をかけてくれました。
頭のことは 脳外科に。
骨のことは 整形外科と 放射線科に。
胃と 小腸のことは 消化器外科 消化器内科に。
肺のことは 呼吸器に。
肝臓 胆嚢のことは 腫瘍内科に。
そして。。。
重要人物を 忘れてはいけません。。。
これら すべての事が動き出す前に 大忙しの山崎先生に 電話をし 現状を伝え ご意見をうかがいました。
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わたしには 偉大な先生方 支えてくださる方 応援してくださる方 大勢の人がついている。
ア バオア クー での 最後の戦い！？
強敵「メラノーマ軍」を倒すのだ！
わたしは 戦うことに決めました。
転院して １週間がたちました。
自分の身体が 大変なことになってしまいました。
たくさん たくさん 落ち込みました。
たくさん たくさん 悩みました。
自分では 転移をした日から いつか こんな日が来るのかもしれない ・・・と 心のどこかで 思っていました。
悪性黒色腫は たちの悪いガンであること 進行が早いガンであることは 百も承知。
ある程度 覚悟は できていたつもりでしたが いざ 直面すると 身体の震えは止まらず 全身の血の気が引きました。
この現実を 受け止めたものの ブログに載せる気力が起きず 一週間が過ぎました。
もう ブログを書くのは 無理だと思い ブログはやめようと思いました。
この先 つらいことが多くなり そんなことを 載せても 仕方がない。
心も 身体も パニック状態のなかも 毎日毎日 検査 診察を繰り返しながら できることを探して 先生方が 全力で動いてくれました。
耐えなければいけないこと 受け止めなければいけないこと あきらめなければいけないこと 前向きに考えられることなど 徐々に 心の整理ができてきました。
ひどい内容になると思いますが ここに書くことで 楽になることもあるので 迷いましたが ありのままを載せることにしました。
------------------------------------------------------------------------------------------
転院してすぐに 先生方のカンファレンスがあり 「大変 重要な話があるので 病棟で待つように」言われました。
１時間ほどして カンファレンス室に呼ばれると 大勢の先生が いました。
重～い空気。
きっと よくないことを言われるのだと すぐにわかりました。
「この画像は もう見ましたか？」
「いいえ。」
この画像は 頭から腰までの造影ＣＴ画像で ガンセンターで撮って すぐに 転院になってしまったので まだ 見ていませんでした。
「ガンセンターでは 見ていませんか？」
「はい。」
「そうですか。。。」
「なにか 悪いことがありますか？」
「そうですね。。。 残念な結果が出ています。」
今の体調を気遣う言葉をかけられ 画像を見ながら 説明が始まりました。
「まずは 肺の転移ですが かなり 大きくなっています。」
「そうですか。。。」
「次に肝臓ですが 数は ７０～８０ヶ所。それぞれの腫瘍も 大きくなっています。」
「はい。。。」
「あと 大変 残念なのですが 新たな転移があります。」
「新たに。。。？」
「まずは頭です。 脳に 約２ｃｍの転移があります。」
「脳転移ですか？」
「はい。 この画像では １ヶ所ですが ＭＲを撮ってみないと まだあるかもしれません。 頭痛や 吐き気などはありませんか？」
「特に いまは。。。」
「次に 骨です。」
「骨も？？」
「頚椎１ヶ所と 背骨 ２ヶ所 あと 骨盤です。」
「そんなに たくさん？」
「背中や 腰は 痛くないですか？」
「背中や 腰は 痛くなるときがあります。。。」
「次に 胆嚢です。」
「胆嚢。。。」
「そして 胃です。 胃は 比較的 小さいですが 転移があります。」
「はい。」
「そして 小腸です。 小腸は この画像では ３ヶ所に 大きな腫瘍がみられますが 他にもある可能性があります。」
「そうですか。。。」
「最後に 大腸ですが ２ヶ所に あやしい影があります。」
「大腸も。。。」
ひとつひとつの説明は もっと丁寧で 長かったのですが 全身に 転移していることがわかりました。
-------------------------------------------------------------------------------------------
何を どう対処していくか？
わたしの 今の 一番の問題は 貧血です。
輸血をいくらやっても すぐに ヘモグロビンが下がってしまうため 治療も 麻酔も できない状況です。
輸血をしながら できることはあるのか？
どこまで やるのか？
そして 話は 最期をどう迎えるか？ ・・・という話になりました。
脳の転移が進んでしまうと 話ができなくなることがあるので 今のうちに 本人の意思を 聞いておきたい ・・・と。
延命治療は 希望するのか？
このまま 病院で過ごすのか？
介護認定を受け 在宅ケアで 過ごすのか？
ホスピスなどの 緩和ケアで過ごすのか？
突然 そんなことを聞かれても 答えられず。
先生の口から出る言葉は ショックなことばかり。
身体が震え 寒気が止まらない。
全身に転移したことの ショック。
急速に 死が迫ってきたことへの 恐怖。
一度に とてつもない量のダメージでした。
-------------------------------------------------------------------------------------------
様子がおかしいことが わかるのか？ 毎日のように 面会できなくても お見舞いに来る母親。
母親だけには 知らせたくなかったのですが 教えてほしいというので すべてを 話しました。
泣きながら「わたしが 代わってあげたい」と 何度も言われました。
何よりも 辛い時間でした。
自分の身体が 大変なことになってしまいました。
たくさん たくさん 落ち込みました。
たくさん たくさん 悩みました。
自分では 転移をした日から いつか こんな日が来るのかもしれない ・・・と 心のどこかで 思っていました。
悪性黒色腫は たちの悪いガンであること 進行が早いガンであることは 百も承知。
ある程度 覚悟は できていたつもりでしたが いざ 直面すると 身体の震えは止まらず 全身の血の気が引きました。
この現実を 受け止めたものの ブログに載せる気力が起きず 一週間が過ぎました。
もう ブログを書くのは 無理だと思い ブログはやめようと思いました。
この先 つらいことが多くなり そんなことを 載せても 仕方がない。
心も 身体も パニック状態のなかも 毎日毎日 検査 診察を繰り返しながら できることを探して 先生方が 全力で動いてくれました。
耐えなければいけないこと 受け止めなければいけないこと あきらめなければいけないこと 前向きに考えられることなど 徐々に 心の整理ができてきました。
ひどい内容になると思いますが ここに書くことで 楽になることもあるので 迷いましたが ありのままを載せることにしました。
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転院してすぐに 先生方のカンファレンスがあり 「大変 重要な話があるので 病棟で待つように」言われました。
１時間ほどして カンファレンス室に呼ばれると 大勢の先生が いました。
重～い空気。
きっと よくないことを言われるのだと すぐにわかりました。
「この画像は もう見ましたか？」
「いいえ。」
この画像は 頭から腰までの造影ＣＴ画像で ガンセンターで撮って すぐに 転院になってしまったので まだ 見ていませんでした。
「ガンセンターでは 見ていませんか？」
「はい。」
「そうですか。。。」
「なにか 悪いことがありますか？」
「そうですね。。。 残念な結果が出ています。」
今の体調を気遣う言葉をかけられ 画像を見ながら 説明が始まりました。
「まずは 肺の転移ですが かなり 大きくなっています。」
「そうですか。。。」
「次に肝臓ですが 数は ７０～８０ヶ所。それぞれの腫瘍も 大きくなっています。」
「はい。。。」
「あと 大変 残念なのですが 新たな転移があります。」
「新たに。。。？」
「まずは頭です。 脳に 約２ｃｍの転移があります。」
「脳転移ですか？」
「はい。 この画像では １ヶ所ですが ＭＲを撮ってみないと まだあるかもしれません。 頭痛や 吐き気などはありませんか？」
「特に いまは。。。」
「次に 骨です。」
「骨も？？」
「頚椎１ヶ所と 背骨 ２ヶ所 あと 骨盤です。」
「そんなに たくさん？」
「背中や 腰は 痛くないですか？」
「背中や 腰は 痛くなるときがあります。。。」
「次に 胆嚢です。」
「胆嚢。。。」
「そして 胃です。 胃は 比較的 小さいですが 転移があります。」
「はい。」
「そして 小腸です。 小腸は この画像では ３ヶ所に 大きな腫瘍がみられますが 他にもある可能性があります。」
「そうですか。。。」
「最後に 大腸ですが ２ヶ所に あやしい影があります。」
「大腸も。。。」
ひとつひとつの説明は もっと丁寧で 長かったのですが 全身に 転移していることがわかりました。
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何を どう対処していくか？
わたしの 今の 一番の問題は 貧血です。
輸血をいくらやっても すぐに ヘモグロビンが下がってしまうため 治療も 麻酔も できない状況です。
輸血をしながら できることはあるのか？
どこまで やるのか？
そして 話は 最期をどう迎えるか？ ・・・という話になりました。
脳の転移が進んでしまうと 話ができなくなることがあるので 今のうちに 本人の意思を 聞いておきたい ・・・と。
延命治療は 希望するのか？
このまま 病院で過ごすのか？
介護認定を受け 在宅ケアで 過ごすのか？
ホスピスなどの 緩和ケアで過ごすのか？
突然 そんなことを聞かれても 答えられず。
先生の口から出る言葉は ショックなことばかり。
身体が震え 寒気が止まらない。
全身に転移したことの ショック。
急速に 死が迫ってきたことへの 恐怖。
一度に とてつもない量のダメージでした。
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様子がおかしいことが わかるのか？ 毎日のように 面会できなくても お見舞いに来る母親。
母親だけには 知らせたくなかったのですが 教えてほしいというので すべてを 話しました。
泣きながら「わたしが 代わってあげたい」と 何度も言われました。
何よりも 辛い時間でした。
この一週間で いろいろなことがありました。
毎日 毎日 ショッキングなことの連続で 精神的にも 不安定に。
慌ただしい毎日で 曜日もわからず。。。
それに加え めまいがひどく 文字が打てない状態でした。
精神的ダメージが大きく ブログを書く なんてことは 二の次 三の次。
体調も悪く これまでにないほどの めまい 痛み だるさ。
とても この数日の出来事とは思えないほど 長い長い日々でした。
今朝になり 心身ともに 少し落ち着きましたので 書いている途中だった記事から 更新します。
-----------------------------------------------------------------------------
先週の 月曜日と 火曜日に 輸血をしたおかげで ヘモグロビンは ９まで上がったので 水曜日に オプジーボの治療をしました。
オプジーボ（ニボルマブ）の治療は ５週間ぶり。
治験での治療は 中止になったので 今回から 通常の治療になりました。
オプジーボ（ニボルマブ）の治療は １２回目。
治験の時の 投与量は 国際基準だったため ちょっと多目。
今回からは 国内基準なので 量も少なく いつもより 早く治療が終わりました。
-----------------------------------------------------------------------------
山崎先生から 「今後 ガンセンターでなくてもできる処置 治療を 近くの病院でできる環境をつくった方がいい」とのこと。
近くにある 信頼できる病院と言えば これまで通っていた大学病院。
山崎先生に その大学病院と 主治医を伝えると 「退院までに 依頼状を作っておくので 退院して そちらの病院に行ったら 渡してください」ということになりました。
まだまだ 退院はできそうもない。
とりあえず 先に 話だけしておこうかな と思い オプジーボの治療の前に これまで 通っていた 大学病院の先生に電話をしてみました。
大学病院の先生には ガンセンターで治療を受けた この半年間のことを報告し 現在の輸血などの状況を説明し 大学病院でできることは 大学病院で ガンセンターでしかできないことは ガンセンターで ・・・というようなことを話したところ 快くＯＫしてくれました。
「まだ 退院のめどは立たないので いつになるか わからないけど その時は よろしくお願いいたします」と。
この数時間後 病棟の先生から。。。
「あらいさん 明日 転院するの？」
「えっ？ 転院？ 明日って何ですか？？」
その後 よくよく話を聞くと 山崎先生が大学病院の主治医の先生に 直接電話をしたらしい。。。
電話を受けた 大学病院の主治医の先生は 早急に 受け入れ体制を ・・・ と 最短で 翌日に 入院できる体制を作ったとか。。。
どちらも 話は早いし てきぱき先生だとは わかっていましたが まさか 翌日とは。。。
今の体調で 退院して 大学病院に行くことは 不可能。
そこで 介護タクシーを使い 転院という形に。
先生同士で いろいろ決まったみたいですが 当の本人である わたしは まったく 寝耳に水の話。。。
超バタバタの中 翌日 転院となりました。。。
毎日 毎日 ショッキングなことの連続で 精神的にも 不安定に。
慌ただしい毎日で 曜日もわからず。。。
それに加え めまいがひどく 文字が打てない状態でした。
精神的ダメージが大きく ブログを書く なんてことは 二の次 三の次。
体調も悪く これまでにないほどの めまい 痛み だるさ。
とても この数日の出来事とは思えないほど 長い長い日々でした。
今朝になり 心身ともに 少し落ち着きましたので 書いている途中だった記事から 更新します。
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先週の 月曜日と 火曜日に 輸血をしたおかげで ヘモグロビンは ９まで上がったので 水曜日に オプジーボの治療をしました。
オプジーボ（ニボルマブ）の治療は ５週間ぶり。
治験での治療は 中止になったので 今回から 通常の治療になりました。
オプジーボ（ニボルマブ）の治療は １２回目。
治験の時の 投与量は 国際基準だったため ちょっと多目。
今回からは 国内基準なので 量も少なく いつもより 早く治療が終わりました。
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山崎先生から 「今後 ガンセンターでなくてもできる処置 治療を 近くの病院でできる環境をつくった方がいい」とのこと。
近くにある 信頼できる病院と言えば これまで通っていた大学病院。
山崎先生に その大学病院と 主治医を伝えると 「退院までに 依頼状を作っておくので 退院して そちらの病院に行ったら 渡してください」ということになりました。
まだまだ 退院はできそうもない。
とりあえず 先に 話だけしておこうかな と思い オプジーボの治療の前に これまで 通っていた 大学病院の先生に電話をしてみました。
大学病院の先生には ガンセンターで治療を受けた この半年間のことを報告し 現在の輸血などの状況を説明し 大学病院でできることは 大学病院で ガンセンターでしかできないことは ガンセンターで ・・・というようなことを話したところ 快くＯＫしてくれました。
「まだ 退院のめどは立たないので いつになるか わからないけど その時は よろしくお願いいたします」と。
この数時間後 病棟の先生から。。。
「あらいさん 明日 転院するの？」
「えっ？ 転院？ 明日って何ですか？？」
その後 よくよく話を聞くと 山崎先生が大学病院の主治医の先生に 直接電話をしたらしい。。。
電話を受けた 大学病院の主治医の先生は 早急に 受け入れ体制を ・・・ と 最短で 翌日に 入院できる体制を作ったとか。。。
どちらも 話は早いし てきぱき先生だとは わかっていましたが まさか 翌日とは。。。
今の体調で 退院して 大学病院に行くことは 不可能。
そこで 介護タクシーを使い 転院という形に。
先生同士で いろいろ決まったみたいですが 当の本人である わたしは まったく 寝耳に水の話。。。
超バタバタの中 翌日 転院となりました。。。
具合が悪すぎて 寝たきりです。
ショックなことが 多すぎて 無気力です。
何をするにも 身体がしびれてしまい 疲れて できなくなります。
トイレに行き 手を洗おうとしても ３回こすると もう ぐったり。
力がなく スマホも 持っても すぐに疲れて 手を離してしまいます。
文字を打つのも すぐに疲れてしまい １０文字程度打っては しばらく休憩。
具合が悪く 退院のめどは たちません。
先週 つらい告知がありました。
-------------------------------------------------------------------------------------------
内視鏡検査の際に 胃に２ヶ所見つかった腫瘍は メラノーマの悪性腫瘍でした。
ついに 胃に転移してしまいました。
あまり 胃の転移は 聞いたことがなかったので まさか でしたが 先生曰く 胃の転移は あります と。
胃や 腸は 画像検査では わからないので 見つけにくいそうです。
ヘモグロビンの減りが異常なので ｢小腸にも 転移し 腫瘍からの出血があるはず ｣ とのことです。
それも １ヶ所や ２ヶ所ではなく たくさん あるのではないかと。
肺と 肝臓だけでも 精一杯だったので 胃と小腸の転移は 大変ショックでした。
胃の転移具合 小腸の転移を調べたいのですが 今は 検査に耐えられない身体なので 検査できる身体にすることに 集中しましょう と。
延期してきた ニボルマブの治験の治療は 終了となりました。
治験には いろいろと条件があるのですが ｢転移した｣ということは ｢治療したことで 悪化した｣ という評価になるようです。
ただ ニボルマブの治療は すでに 承認されているので 頻度と量は 変わりますが 治療はできます。
治療は できるのですが 今の身体では 治療に耐えられないので 治療はできないということです。
昨日 採血の結果がよければ 治療の予定でしたが ヘモグロビンが下がりすぎていたので 即 輸血となりました。
昨日４単位。
本日も４単位 です。
-------------------------------------------------------------------------------------------
一気に たくさんの 課題ができました。
今後の治療のこと。
貧血の度合いが ひどいので 今後の輸血対策。
治験のしばりがなくなったので 皮膚転移したしこりを 手術で取りたいこと。
取るにしても 今の身体では 麻酔が打てないこと。
胃の転移 小腸の転移は どうするか。
検査もできない状態なので まずは 検査をしてから。
ニボルマブで 悪化したとしたら ニボルマブに意味があるのか という問題も。
今回のような 緊急な事態が 今後 増える可能性があるので ガンセンターですべて対応すると 行くのも大変だし わたしの負担が大きいのではないか ということ。
ガンセンターではなくても できる処置 できる治療は 近くの病院で行えるように 体制を作る必要があるのでは。
家でも 在宅のケア環境を作り 介護用ベッドなどの 対応を 考える必要も。
-------------------------------------------------------------------------------------------
つい この前までは 定期的に 治療をして 転移したがんが 小さくなることを 望んでいました。
元気になることを 望んでいました。
元気になって 動いている自分 泳いでいる自分が 想像できました。
今は まったく 状況が変わってしまいました。
自分でできることは できるだけ助けを借りずにやりたいが 助けを借りなければできないことが 多くなりました。
-------------------------------------------------------------------------------------------
大きなショックを受けると同時に たくさんの課題ができました。
考えると キリがない。
悩んでいると キリがない。
具合が悪い状態が続くと ｢このまま 退院できず 病院で最期を迎えるのかなぁ ｣ なんて思ったり。
不思議と 見る夢は いい夢ばかりで 元気に 動き回っている自分がいます。
しかし 目が覚めると ぐったり 動けない自分が。
つらいけど これが現実。
-------------------------------------------------------------------------------------------
今現在 退院のめどは まったく たちません。
毎日 毎日 様子をみて 明日の予定を立てる。
翌日になると 状況が変わってしまい 予定していたことは 変更に。
めまいがひどい 高熱が出る 痛みがひどい 身体がしびれる 数値がひどい。。。
その場その場で できる対処をしていただくが 頻繁に 想定外のことが 起こるので どうするかは その日にならないと わからない。
いろいろと 計画を立てても 治療もできない 麻酔も打てないので お手上げです。
今は ｢治療できる身体になること｣ ｢退院できる身体になること｣ を 目標に 頑張るしかないです。。。
-------------------------------------------------------------------------------------------
細かい話は たくさんあります。
貧血のことだけでも 毎日 毎日 細かい話を聞くので 書きたいことは たくさんありますが それは また そのうちに。
山崎先生が 毎日 ３回くらい 来てくれます。
病棟の先生も 看護師さんも 一生懸命 対応してくれます。
本当に ありがたいです。
あ～ 疲れた。。。
これだけ打つのに ３日がかりです。。。
ショックなことが 多すぎて 無気力です。
何をするにも 身体がしびれてしまい 疲れて できなくなります。
トイレに行き 手を洗おうとしても ３回こすると もう ぐったり。
力がなく スマホも 持っても すぐに疲れて 手を離してしまいます。
文字を打つのも すぐに疲れてしまい １０文字程度打っては しばらく休憩。
具合が悪く 退院のめどは たちません。
先週 つらい告知がありました。
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内視鏡検査の際に 胃に２ヶ所見つかった腫瘍は メラノーマの悪性腫瘍でした。
ついに 胃に転移してしまいました。
あまり 胃の転移は 聞いたことがなかったので まさか でしたが 先生曰く 胃の転移は あります と。
胃や 腸は 画像検査では わからないので 見つけにくいそうです。
ヘモグロビンの減りが異常なので ｢小腸にも 転移し 腫瘍からの出血があるはず ｣ とのことです。
それも １ヶ所や ２ヶ所ではなく たくさん あるのではないかと。
肺と 肝臓だけでも 精一杯だったので 胃と小腸の転移は 大変ショックでした。
胃の転移具合 小腸の転移を調べたいのですが 今は 検査に耐えられない身体なので 検査できる身体にすることに 集中しましょう と。
延期してきた ニボルマブの治験の治療は 終了となりました。
治験には いろいろと条件があるのですが ｢転移した｣ということは ｢治療したことで 悪化した｣ という評価になるようです。
ただ ニボルマブの治療は すでに 承認されているので 頻度と量は 変わりますが 治療はできます。
治療は できるのですが 今の身体では 治療に耐えられないので 治療はできないということです。
昨日 採血の結果がよければ 治療の予定でしたが ヘモグロビンが下がりすぎていたので 即 輸血となりました。
昨日４単位。
本日も４単位 です。
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一気に たくさんの 課題ができました。
今後の治療のこと。
貧血の度合いが ひどいので 今後の輸血対策。
治験のしばりがなくなったので 皮膚転移したしこりを 手術で取りたいこと。
取るにしても 今の身体では 麻酔が打てないこと。
胃の転移 小腸の転移は どうするか。
検査もできない状態なので まずは 検査をしてから。
ニボルマブで 悪化したとしたら ニボルマブに意味があるのか という問題も。
今回のような 緊急な事態が 今後 増える可能性があるので ガンセンターですべて対応すると 行くのも大変だし わたしの負担が大きいのではないか ということ。
ガンセンターではなくても できる処置 できる治療は 近くの病院で行えるように 体制を作る必要があるのでは。
家でも 在宅のケア環境を作り 介護用ベッドなどの 対応を 考える必要も。
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つい この前までは 定期的に 治療をして 転移したがんが 小さくなることを 望んでいました。
元気になることを 望んでいました。
元気になって 動いている自分 泳いでいる自分が 想像できました。
今は まったく 状況が変わってしまいました。
自分でできることは できるだけ助けを借りずにやりたいが 助けを借りなければできないことが 多くなりました。
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大きなショックを受けると同時に たくさんの課題ができました。
考えると キリがない。
悩んでいると キリがない。
具合が悪い状態が続くと ｢このまま 退院できず 病院で最期を迎えるのかなぁ ｣ なんて思ったり。
不思議と 見る夢は いい夢ばかりで 元気に 動き回っている自分がいます。
しかし 目が覚めると ぐったり 動けない自分が。
つらいけど これが現実。
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今現在 退院のめどは まったく たちません。
毎日 毎日 様子をみて 明日の予定を立てる。
翌日になると 状況が変わってしまい 予定していたことは 変更に。
めまいがひどい 高熱が出る 痛みがひどい 身体がしびれる 数値がひどい。。。
その場その場で できる対処をしていただくが 頻繁に 想定外のことが 起こるので どうするかは その日にならないと わからない。
いろいろと 計画を立てても 治療もできない 麻酔も打てないので お手上げです。
今は ｢治療できる身体になること｣ ｢退院できる身体になること｣ を 目標に 頑張るしかないです。。。
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細かい話は たくさんあります。
貧血のことだけでも 毎日 毎日 細かい話を聞くので 書きたいことは たくさんありますが それは また そのうちに。
山崎先生が 毎日 ３回くらい 来てくれます。
病棟の先生も 看護師さんも 一生懸命 対応してくれます。
本当に ありがたいです。
あ～ 疲れた。。。
これだけ打つのに ３日がかりです。。。
貧血に伴って アルブミンも 急降下しているようです。
アルブミンって何？ って感じですが 血液中のタンパクだそうです。
調べる気力もないので 調べていませんが １になったとのこと。
相当まずい状態のようで 今日から ３日間 アルブミンの輸血が始まりました。
保険適用枠の量で 回復できるか？ 微妙なところのようです。
身体中 不都合だらけで 何がどうなっているのか よくわからないのですが 超多忙な山崎先生に聞ける時間が 限られているので 聞きたいこと 心配なこと 願望などを フラフラしながら 書いて まとめました。
夜９時すぎに １時間 いろいろな 説明を聞き お話しができました。
今朝も カンファレンス室に呼ばれ たくさん お話しができました。
なかなか 厳しい現実ですが 受け入れなければいけません。
一緒に聞いていた 治験の先生が 涙目に。
わたしは 不思議と冷静に聞けました。
やりたい処置 やりたい治療 やりたい手術 など この先は わたし次第という感じ。
何をするにも まずは それに臨める身体に ならないと。
話が多すぎるのと 伝える気力がないので 心身ともに 余裕が出たら お伝えします。
いまは 退院できる身体になることに 全力を注ぎます。
アルブミンって何？ って感じですが 血液中のタンパクだそうです。
調べる気力もないので 調べていませんが １になったとのこと。
相当まずい状態のようで 今日から ３日間 アルブミンの輸血が始まりました。
保険適用枠の量で 回復できるか？ 微妙なところのようです。
身体中 不都合だらけで 何がどうなっているのか よくわからないのですが 超多忙な山崎先生に聞ける時間が 限られているので 聞きたいこと 心配なこと 願望などを フラフラしながら 書いて まとめました。
夜９時すぎに １時間 いろいろな 説明を聞き お話しができました。
今朝も カンファレンス室に呼ばれ たくさん お話しができました。
なかなか 厳しい現実ですが 受け入れなければいけません。
一緒に聞いていた 治験の先生が 涙目に。
わたしは 不思議と冷静に聞けました。
やりたい処置 やりたい治療 やりたい手術 など この先は わたし次第という感じ。
何をするにも まずは それに臨める身体に ならないと。
話が多すぎるのと 伝える気力がないので 心身ともに 余裕が出たら お伝えします。
いまは 退院できる身体になることに 全力を注ぎます。
昨日 ４単位（８００ｃｃ）輸血したのですが まだまだ足りず さらに ４単位 追加で輸血しました。
検査の結果 いろいろと悪いことがわかりました。
自分の身体は 自分が一番よくわかります。
こんなに具合が悪くて 結果がいいわけがありません。
-----------------------------------------------------------------------------
６月に肝臓と肺に転移してから 少しずつ 少しずつ 身体の中で いろいろなことが起こっているようです。
検査のデータも 少しずつ 悪くなっています。
８月以降は いろいろな 自覚症状が出るようになりました。
普通の食事ができなくなる。
全身がだるい。
身体のあちこちが痛い。
毎日 熱が出る。
便秘になる。
突然 大汗が出る。
貧血で 立てなくなる。
自覚症状は まだまだ たくさんあります。
ドンドン増えるので 書ききれないほどです。
これらの症状が 良くなることはなく 少しずつ 少しずつ 悪くなっています。
ガンが進行しているので いろいろな 合併症が 出てきているようです。
原因がわからない症状が 多すぎて 治療も継続できなくなりそうです。
病棟の先生からは 『大きな転換期がきたようです』と。
元気になることを ずっと 考えていました。
元気に動いたり 泳いだり。
いまは それも 難しくなりました。
このままでは 輸血は 毎週おこなうことになります。
退院しても 日常生活が まともにできないので 家で寝たきりの生活になります。
それもできない場合 ずっと 入院生活になります。
元気になることばかり考え 一生懸命 明るく 元気に振るまってきましたが それも できないくらい 具合が悪いです。
このあと 先生方と 今後についての話になります。
検査の結果 いろいろと悪いことがわかりました。
自分の身体は 自分が一番よくわかります。
こんなに具合が悪くて 結果がいいわけがありません。
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６月に肝臓と肺に転移してから 少しずつ 少しずつ 身体の中で いろいろなことが起こっているようです。
検査のデータも 少しずつ 悪くなっています。
８月以降は いろいろな 自覚症状が出るようになりました。
普通の食事ができなくなる。
全身がだるい。
身体のあちこちが痛い。
毎日 熱が出る。
便秘になる。
突然 大汗が出る。
貧血で 立てなくなる。
自覚症状は まだまだ たくさんあります。
ドンドン増えるので 書ききれないほどです。
これらの症状が 良くなることはなく 少しずつ 少しずつ 悪くなっています。
ガンが進行しているので いろいろな 合併症が 出てきているようです。
原因がわからない症状が 多すぎて 治療も継続できなくなりそうです。
病棟の先生からは 『大きな転換期がきたようです』と。
元気になることを ずっと 考えていました。
元気に動いたり 泳いだり。
いまは それも 難しくなりました。
このままでは 輸血は 毎週おこなうことになります。
退院しても 日常生活が まともにできないので 家で寝たきりの生活になります。
それもできない場合 ずっと 入院生活になります。
元気になることばかり考え 一生懸命 明るく 元気に振るまってきましたが それも できないくらい 具合が悪いです。
このあと 先生方と 今後についての話になります。
ちょっと 意識が戻ってきました。
現在の状況を。
----------------------------------------------------------------------
金曜日から ずっと具合が悪く 寝ているしかない状況。
歩くことも 立つこともできなくなり 今朝は 腰かけることもできなくなりました。
自力で 何もできなくなり 痛い つらいを 耐えるだけの毎日。
起きることはできない。
手足を動かすと 全身がしびれる。
ただ ２４時間 呼吸をしているだけ。
生きている意味がないと思いました。
話す力もなくなり 訴えることも できなくなり 意識がドンドン遠くなる。
夕方になり ついに 寝ていても 気が遠くなってきた。
祝日で 病院は休み。
病院は休みだが 入院病棟に 当直の先生がいるかもしれない。
担当の科の 先生が 当直でいなかったら 違う科の当直の先生に一から説明をし それでも的確な指示は受けられないことが多い。
明日の平日を待って 病院に電話をしようと 思いましたが 頭を起こさない姿勢でも 意識がドンドン遠くなり このままだと 死ぬな と思い ダメもとで 病院に電話をしました。
案の定 電話の交換は 当直の内科医に 繋ごうとする。
何度も 何度も フロアまで指定して 病棟にいる先生に 繋いでもらうようにお願いするが 『病院がお休みの日は 病棟に繋げない決まりになっている』と。
１０分くらい 粘ったが 内科医以外には 繋げないというので 仕方なく 内科医に繋ないでもらう。
まず 『病棟の先生に繋いでください』と お願いするが 状況を聞きたいと 一からの説明をはじめる。
もう いろいろ 説明する力はないので 『山崎先生か 皮膚腫瘍科の先生がいらっしゃらなかったら 今日は あきらめます。 でも 明日になったら 私はたぶん 死んでいますので電話をかけることはできません。』と。
病棟に 確認すると 祝日なのに 偶然にも 山崎先生が 病棟にいらしたので 電話を繋いでくれた。
『今すぐ 救急車で こちらに来てください。』
病院に着き 即 採血。
腕が氷のように冷たくなっていて 血管が萎縮してしまい 点滴のルートが取れない。
腕のあちこち 手の甲 足首回り 首 など いろいろな場所で 何度も チャレンジするも 失敗。
身体中に あたたかいパットを当て 身体を あたためる。
ようやくルートが取れ 処置が始まりました。
入院が決まり 病棟へ。
検査の結果 すぐに 輸血開始。
意識が朦朧としていたので 何がどうなっているのか わかりませんでしたが いま ４単位（８００ｃｃ）が入ったところらしく 意識が戻ってきました。
とりあえず 緊急入院しましたので 報告を。
あちこち具合が悪く 体調に余裕が出たら また 報告します。
現在の状況を。
----------------------------------------------------------------------
金曜日から ずっと具合が悪く 寝ているしかない状況。
歩くことも 立つこともできなくなり 今朝は 腰かけることもできなくなりました。
自力で 何もできなくなり 痛い つらいを 耐えるだけの毎日。
起きることはできない。
手足を動かすと 全身がしびれる。
ただ ２４時間 呼吸をしているだけ。
生きている意味がないと思いました。
話す力もなくなり 訴えることも できなくなり 意識がドンドン遠くなる。
夕方になり ついに 寝ていても 気が遠くなってきた。
祝日で 病院は休み。
病院は休みだが 入院病棟に 当直の先生がいるかもしれない。
担当の科の 先生が 当直でいなかったら 違う科の当直の先生に一から説明をし それでも的確な指示は受けられないことが多い。
明日の平日を待って 病院に電話をしようと 思いましたが 頭を起こさない姿勢でも 意識がドンドン遠くなり このままだと 死ぬな と思い ダメもとで 病院に電話をしました。
案の定 電話の交換は 当直の内科医に 繋ごうとする。
何度も 何度も フロアまで指定して 病棟にいる先生に 繋いでもらうようにお願いするが 『病院がお休みの日は 病棟に繋げない決まりになっている』と。
１０分くらい 粘ったが 内科医以外には 繋げないというので 仕方なく 内科医に繋ないでもらう。
まず 『病棟の先生に繋いでください』と お願いするが 状況を聞きたいと 一からの説明をはじめる。
もう いろいろ 説明する力はないので 『山崎先生か 皮膚腫瘍科の先生がいらっしゃらなかったら 今日は あきらめます。 でも 明日になったら 私はたぶん 死んでいますので電話をかけることはできません。』と。
病棟に 確認すると 祝日なのに 偶然にも 山崎先生が 病棟にいらしたので 電話を繋いでくれた。
『今すぐ 救急車で こちらに来てください。』
病院に着き 即 採血。
腕が氷のように冷たくなっていて 血管が萎縮してしまい 点滴のルートが取れない。
腕のあちこち 手の甲 足首回り 首 など いろいろな場所で 何度も チャレンジするも 失敗。
身体中に あたたかいパットを当て 身体を あたためる。
ようやくルートが取れ 処置が始まりました。
入院が決まり 病棟へ。
検査の結果 すぐに 輸血開始。
意識が朦朧としていたので 何がどうなっているのか わかりませんでしたが いま ４単位（８００ｃｃ）が入ったところらしく 意識が戻ってきました。
とりあえず 緊急入院しましたので 報告を。
あちこち具合が悪く 体調に余裕が出たら また 報告します。