今年も 残すところ あと一日。
一年の最後に ちょっと ネガティブな内容になってしまいますが 今のわたしの 身体が どうなっているのか 日常をどう過ごしているかを 記録として 残したいと思います。
長くなりそうだけど 現状をきっちり書きます。
どこが どう具合が悪いとか どこが どう痛いとか トイレや お風呂は どうしているとか。。。
いま わたしの身体の中では 数えきれないほど いろいろなことが起こっていて 「具合は いかがですか？」 とか 「昨日はいかがでしたか？」・・・と 聞かれても 一言 二言では伝えきれません。
毎日のように 往診の先生と 看護師さんに 一日の体調の報告をするのですが 症状が 多すぎて 毎日 毎日 カルテには 文字がびっしり。。。
今日は 大晦日です。
年末の大掃除 ならぬ 身体の大掃除！？
先生への報告の意味も含めて ・・・数えきれない 症状を あえて 一つ一つ 数えてみて 現状を 細かくまとめてみようと思います。
これだけ見れば 今の わたしの すべてがわかる 「あらいのカルテの完全版」！？
こんな 馬鹿げたことは これっきりにしますので 今日が 最初で最後です。
たぶん 読んでいて うんざりくると思いますので 元気な人は 読まないことをオススメします。
-------------------------------------------------------------------------------------------
●頭部のこと
左の脳に直径４ｃｍの 悪性腫瘍ができ この治療は サイバーナイフを ３回照射し ひとまず 終了しました。
治療前も 治療中も 痛みはなかったのですが ３回目の サイバーナイフのあとから 夜になると 腫瘍がある頭の左側の痛みが出るようになりました。
痛みよりもひどいのは 気持ち悪さ フラフラ 吐き気です。
原因は よくわかりませんが 貧血のフラフラは 輸血の前日（日・木曜日）が 一番ひどいです。
先週の木曜日は ついに ヘモグロビンが ５になってしまい この時は 顔 手足が真っ白で頭を起こすと 目の前が真っ白に。。。
這っても トイレに行けず 仕方なく マットに寝たまま トイレまで 引きずってもらいました。
熱が高くても 頭がフラフラ。。。
レスキューの麻薬を使うと 頭がフラフラ。。。
酸素濃度が下がると 頭がフラフラ。。。
強烈な下痢になったときも 頭が 真っ白に。。。
３日に一度くらい 左の耳鳴りがひどくなることがあって これが起こると 自分の声が頭のなかで 響いてしまって 声が出せなくなります。
●骨のこと
骨の転移がわかったときは 脛椎７（首） 胸椎10 11（背骨） 骨盤 の３ヶ所でした。
どこも 痛みはなかったのですが 今は 首を ちょっとでも動かすとコキコキいって 痛みが出てきました。
この コキコキが いつか ポキッと 折れてしまうのではないかと 怖くなることがあります。
背骨は 一番危ないと言われていたのですが 今のところ 痛みはないです。
骨盤は 寝ていると 痛みが出るようになりました。
１１月の検査では 出ていなかったのですが 両方の肋骨が強烈に痛くて これはおかしい！ ・・・と思ったら サイバーナイフのＰＥＴ検査で 思いっきり 肋骨に転移していました。
一度 ゾメタという 骨を強化する点滴をしたのですが 翌日の副作用がひどく 今後は やめることにしました。
●肺のこと
一番始めに転移したのが 肺です。
肺は手術をして 左の１／３くらいを取って その半年後に再発しました。
画像では 大きくなっていますが 動いたり 長く話をしたりすれば 息が上がることはあっても 安静にしていれば 息苦しいと感じたことは ありませんでした。
しかし １週間ほど前から 安静にしていても 息苦しいと思うことがありました。
息を吸っても 吸っても しっかり吸えないというか 酸素の薄いところにいるような感じで 吸おうとするほど 苦しくて 心拍数が 早くなって とっても怖かったです。
すぐに 在宅診療から 往診の先生が 在宅酸素を手配していただき 今は ほぼ２４時間 鼻から 酸素吸入をしています。
先週は 酸素濃度が ９０を切ってしまい 安静時でも 酸素は不可欠に。
外に出るときは 移動用の酸素を カートのように ゴロゴロ転がしながら 酸素吸入をしています。
●内蔵のこと
はじめに転移したのは 肝臓です。
肝臓は 多発転移で 最後にサイバーナイフのＰＥＴで見た画像では すごいガンの数で 数えてはいませんが １００ヶ所くらい はあると思います。
肝臓が痛いということは よくわからないのですが ひどいだるさや 食欲がない ・・・などの症状は 肝臓のせいなのか？ と思います。
胆嚢も転移している とのことでしたが 最後に見た画像を見る限り 他にも あちこち転移していると思います。
いま 最も 痛みが強く 自覚症状があるのが 胃と 腸です。
胃と腸に関しては 固形物が食べられなくなり その入院のことを このブログに載せたとおり 食事に関しては 液体に近いものを ゆっくり ゆっくり 口にする感じです。
ただ どんなに 気を付けて 水分を 口にしても 胃と腸は 激しく痛みます。
その痛みが始まると おなかがよじれるように痛くて 顔面蒼白で 汗が止まらない。。。
大袈裟かもしれませんが おなかをやぶって エイリアンでも出てくるのではないか！？ ・・・と思うくらい とんでもない痛みです。
これが 口から なにかを入れた時に起こるなら 口に入れなければいいのですが なにも口にしていない 寝ている時にも起こるので この痛みが始まると パニックになります。
きっと 胃と腸では とんでもないことが起こっているのだと思います。
内視鏡などで 検査をすれば 詳しくわかるのだと思いますが どうなっているのか 知るのも怖いです。
●皮膚のこと
半年前から 皮膚に転移のしこりができるようになりました。
さわると 固いコブのような感じです。
初めは ４個だったのですが 今は 何個あるんだろう？ ・・・と 久しぶりに 数えてみたら ２１ヶ所ありました。
小さいものは 小指の爪くらいで 大きいものは ゆで卵くらいあります。
痛みがあるものと 全く痛みがないものがあるのですが 痛みがあるものは １０ヶ所。
そのうち 激痛なのが ８ヶ所。
そのうち ３ヶ所は 背中にあるため 仰向けで寝ると 当たってしまい 痛い。。。
●熱のこと
熱は 毎日出ます。
つい最近までは 朝は３７度 昼間は３６度 夜は３８度 ・・・というような パターンだったのですが 先週あたりから 常に３７度以上あって ちょっとおかしいな？・・・と思うと ３９度になります。
言い替えると 「３６度台になることが ない 」・・・という感じです。
熱が出ても ベースで飲んでいる 痛み止めに 解熱の効果があるので 特別に薬を飲むことはありません。
熱の原因も いろいろと あるのだと思いますが これだけ ガンがあるので 熱が出ても「腫瘍熱」で片付けられます。
ただ 最近 おなかだけが異常に熱いという 変な熱があり これで３９度を越えると 痛みがあります。
●痛みのこと
痛みに関しては これまで書いたように あちこちで 起こります。
頭の痛み おなかの痛み 皮膚の痛み 骨の痛み などなど。。。
どこが痛くても それぞれで考えず 一括して 「痛み止め」で 対処しています。
痛み止めは ベース（一日中効かせるためのもの）と レスキュー（一時的に効かせる強いもの）があります。
はじめの頃は ロキソニンくらいの 痛み止めを ベースにしていたのですが 全身の痛みが 強くなるにつれて 痛み止めも 強いものに 変えてきました。
やはり 麻薬の痛み止めは 効果が かなりあって はじめは 麻薬と聞いただけで なんとなく 癖になりそうな？ 身体に悪そうな？ イメージがありましたが 今は 安全なこともわかり 普通に使えるようになりました。
麻薬の痛み止めで メジャーなのが ベースに オキシコンチン（１回で１２時間効く）と レスキューに オキノーム （効くまでの時間が早い）という パターンです。
この２つの麻薬は よく効くのですが 副作用も あって 便秘 眠気 だるさが 慣れるまでは ひどいです。
わたしも しばらく オキシコンチンと オキノームを使っていましたが 先週起こった これまでで 最もひどい腹痛の時に レスキューの オキノームを ７個使っても 痛みが取れない時があり その時に はじめて 最終手段の モルヒネの点滴をしました。
それまでもオキシコンチンでは ひどい便秘と だるさがあったので オキシコンチンは止めて ベースと レスキューを もう１段階上げることにしました。
ベースは 貼るタイプの フェントス。
レスキューは 舌下タイプの アブストラルに。
特に 舌下タイプのアブストラルは わたしに合っているのか？ ものすごく よく効くので ありがたいです。
そんなわけで 今は ベースに ナイキサンと フェントス レスキューに アブストラル という 痛み止め 三段構えで 痛みと 戦っています。
●しびれのこと
ポートを入れた頃から 左腕が しびれることが ありました。
その後 右腕もしびれるようになり 次第に 足も。。。
ポートのせいか？ 首の転移のせいか？ 脳の転移のせいか？ 貧血のせいか？ 栄養不足か？
結局 なんだかわからないのですが ひどいときは ものが持てなくなるので スマホを見たり 口にものを運ぶこともできないので 困ります。
●むくみのこと
これは この前 書いたような？ 気がしますが ここ数週間 両方の足のむくみがひどく 足首は太く 足の甲は ぶよぶよしています。
これも 悪性腫瘍のせいだから 仕方がない・・・と片付けられます。
●薬のこと
元々 お薬が 嫌いなわたしでしたが 今は 頼らざるを得ません。
今 使っているお薬で 必ず飲んでいるのは 胃のお薬 腸のお薬 鉄剤のお薬 痛み止めのお薬 あと 経口栄養材。
いざという時のためのお薬は レスキューの麻薬 吐き気止め 睡眠薬 下剤 不安をとるお薬 ものすごく不安な時のお薬（これだけはまだ使ったことがない）です。
介護認定がおりたので 薬はすべてが 薬剤師さんが持ってきてくれます。
●検査のこと
ＣＴ ＭＲ ＰＥＴ レントゲン などの画像検査は もう ひどい結果を知りたくないので やらないつもりです。
週に３回は 採血をしていますが その数値も ひどいのがわかっているので 今は 見ません。
●日常生活のこと
基本 一日中 介護ベッドで寝ています。
入院して 寝ているのと同じです。
トイレは 点滴棒につかまって 自分で歩いていけるときは 歩きますが 貧血がひどく歩けない時は ヘルパーさんにお願いしています。
腸の動きを止めないために 便をゆるめにしているので トイレの回数が多くなると 大変です。
-------------------------------------------------------------------------------------------
以上が 今のわたしの 現状です。
わかりやすく 部位ごとに書きましたが これらすべてが 毎日 同時に起こるので 大変です。
常に 休まず なにかが起きていて 今日も 往診の先生が 来ているときにも 苦しくて うずくまってしまいました。。。
「だいじょうぶですか？ どうしましたか？」
「頭とおなかが痛くて 熱があって めまいがして 手がしびれて 息苦しいです。。。」
「氷枕を作って レスキューを飲みましょう。 酸素の濃度を上げますね。 足も上げましょうか。」
・・・いつも こんな感じで。。。
痛みも 熱もない時間は ほとんどないので 少しでも 楽な時間があると 安心して 嬉しくなります。
-------------------------------------------------------------------------------------------
つらいこと連発の ひどい内容でしたが もう こんなことは 書きませんので。
「年越しはきびしい」・・・と言われましたが 年越しまでは あと 数時間。
明日 無事に 年を越せた暁には 明るい話ばっかりに したいと思います＼(^_^)／