乳がんを経験し、今伝えたいこと、今を生きるということ -5ページ目

乳がんを経験し、今伝えたいこと、今を生きるということ

いつか私の経験が苦しみの中にいる方のお役に立てればと思っています。
ここはその時の為のネタ帳です。
このブログがどこかの誰かの心に振動を与え、役に立てたならなによりの喜びです
東京立川近辺でお話を聞いたりお話したりもできますので、ご連絡お待ちしております

随分とご無沙汰しておりますが

皆様お元気でしょうか?

私は、パソコンを立ち上げる気力もないところからやっと復活し

今、ブログを書いている事を嬉しく思っています




クリスマス前の腹痛から始まり、

年始には椅子から転倒し肩が動かくなり、

長い間どこかしら常に痛い中での生活で、体は動きずらいし、気力も湧かない毎日でした。


血液検査の結果でもヘモグロビンやタンパクの値が底だったので、

食事から栄養を摂取しようにも、どの食べ物も苦く感じて量が食べられず、悪循環。


そんな中でも少しづつ肩が動くようになってきて、嬉しく思っていたところに、

14日、突然みぞおちに杭を刺されたような痛みが走り、

息を吸うと心臓のあたりと背中が痛い・・・

「とうとう肺の症状が出たか?」「それとも心臓が弱り出したか?」などと想像力は膨らむばかりです。

幸い翌日に主治医の予約が入っていたので、どうにか一晩やりすごして主治医のところに行きました。



主治医の前に緩和ケアの予約もあったので、

まずはそこで緩和のドクターと看護師さんにこれまでの経緯をすべて説明。

「クリスマス前から常にどこかしら痛くて気持ちが滅入ってしまって、もう疲れた」と思いっきり弱音を吐き泣いてきました。

緩和ケアのドクターと看護師さんは私のすべてを受け止めてくれるので、本当に本当にありがたい存在です。


「ついに息をするのも苦しくなってしまってとても怖いTT」と言うと、看護師さんが冷静に

「少しいいかな?今までの話を聞いていて思ったんだけど、私が感じるに息苦しさの原因は骨の可能性はない?」というのです。

「骨?!」全く想像もしていない部分でした。


看護師さんとドクター曰く、椅子から落ちた時の衝撃で骨に影響が出ているとも考えられるし、

胸壁の腫瘍が肋骨に近いので骨転移して、そこから来る痛みも考えられる、

それは検査しないとわからないけど、どちらにしても骨は予後にほとんど影響しない器官だし、

痛み止めがよく聞く部位だから、痛みをコントロールすれば痛みに耐えながら生活して辛い思いをしなくてすむ。という話でした。



正直、私は薬が嫌いです

薬を飲むと肝臓や腎臓に負担をかけるのでよくないと思っています。

ですからクリスマス前の腹痛の時も、肩を痛めた時も薬を飲むという発想がありませんでした。

ではどうするのか「ひたすら痛みに耐えて、痛みが過ぎてくれるのを待つのみ」でした。


しかし緩和チームの話を聞いて、

確かにこのまま息を吸うのも痛い状態でいつ痛みが過ぎるかもわからない状態ではほぼ寝たきりの生活だ。

痛みを取り除くことで気持ちが回復したら気力も回復するだろうし、

体を動かせるようになれば体力も回復して、腕を使う機会も増えるから自然に腕の可動域も上がる・・・

体に極力負担の少ない鎮痛剤を選んでもらうということで、鎮痛剤を飲み始める事にしました。



そしてもう一つの相談事、「今日ハラヴェンを打つのか」です

正直私の心は疲れ切っていました。

何度も書きますが、ここの痛みが治まったと思ったら次の痛みの連鎖で、

表情もなくなり、すっかりおばあちゃんのようになっていました。

1回目のハラヴェンの後も貧血状態で、何をするのも一苦労でした。

血液検査の結果もよくないし、(白血球は問題ないので、打とうと思えば打てますが)気持ちが乗りませんでした。

こんな理由で休薬したいと言ってもいいのか相談したところ。

「それはとても大切な部分だから、気力体力が復活してから再開でもいいと思うよ」という回答でしたので、

意を決して、主治医の元へ



主治医に緩和で話したことを話すと、予想とは反してとてもすんなり受け入れてくれました。

いや、主治医はいつも私の意見をとても尊重してくれます。なのになぜか私が身構えちゃうんですよね。

医師と患者の在り方の先入観で、患者は医師の意見を聞くものと思っているからでしょうかね?

結局のところ「意を決して」なんて必要のないことでした。決定権は私にあるんだから。


とりあえず1月いっぱい休薬して、気力体力ともに回復させることと、

主治医も息苦しさは肺ではなく骨のような気がするから、ロキソニンを毎日飲んでみることになりました。




さて、薬嫌いの私が毎日鎮痛剤を飲んでみてどうかというと・・・とても快適で~~~~~す♪


息を吸うと少し左の肋骨は痛みますが、

鎮痛剤は肋骨だけに作用するわけではないので、肩の痛みまでもなくなり、肩がさらに動かしやすくなりました。

肋骨の痛みもさほどは気にならないので、自分が来月にも死んでしまうんじゃないかという極端な事を考えることもなくなり、

気持ちが落ち着いてからは、冷静に自分を見られるようになりました。

痛みがあると、「食事は作れるだろうか」「買い物には行けるだろうか」と不安ばかりでしたが、

やってみるとどれも問題なくできました。制限をかけていたのは私だったことを痛感です。




痛みがあるとどんなに生活や気持ちを困難にさせてしまうものなのか、

またそれをコントロールすることで、どんなに生活や気持ちに幅がでるものなのか、

この数日でとても勉強になりました。

薬の乱用はよくないですけど、私みたいに毛嫌いするのも極端すぎましたね。



久しぶりに体が動くようになり、気持ちも楽になってきたので、

気力体力の回復のいそしんでまいります^^

先程、ハラヴェンの一回目を受けてきました。

なんせ投与が早くて楽ですね!
アバスチンとパクリタキセルは2時間半くらいかかっていたので、
投与中にお昼食べて、昼寝までしていましたが、
今日は何もする暇もなく30分くらいで終わってしまいました。
ありがたやありがたや


ハラヴェンもアルコールで溶いているのですが、
お酒を飲んだようなフワフワした感じはないようです


薬剤師さんからの説明によると、
21日間で1クールとみるのですが、
15日頃が一番骨髄抑制が強いようで、
その時期が一番感染症と倦怠感に注意が必要だそうです。
点滴したらすぐに骨髄抑制が始まるイメージだったので、
いろいろな出方があるんだな~、なんて関心しちゃいました。

脱毛率は52%だそうです
とはいえ、意味がわからないので詳しく聞くと、
100人受けて52人脱毛する計算になるそうです。
前回のパクリタキセルは脱毛率がかなり高かったので、
それに比べれはとても低いですね。
私はすでに前回の薬で脱毛しているのでどちらでもいいのですが、
これからの季節髪があると暖かいので、
できれば産毛でも生えてくれたら嬉しいななんて期待しちゃいます

末梢神経障害もあるにはあるけど、
これもパクリタキセルよりは軽いようなので嬉しいです。

吐き気はほとんどないとのことなので、
吐き気止めすらもらってきませんでした。
なんせ私はこの長い治療歴の中で吐いたことが一度もないので心配していませんが、
甘く見すぎてて初めて吐いたらどうしよ(^_^;)
まぁいいか

同じく口内炎もできたことないからうがい薬ももらってきませんでした。


とはいえ、この副作用は統計上の話であって、
私自身にどんな変化が起きるかはわからないので、
どんな副作用が起きるかなんて今から考えても仕方ありませんね。


ちなみに今日の診療費は67,000円でした。
やっぱり新薬は高価ですね


今の私は治療が再開されて安心しています。
主治医も薬剤師さんもハラヴェンは成績がいいと言ってくれているし、
私自身も「好転」していくイメージが持てているので、
メンタル的には安定しました。


もう一度
「病気は抗がん剤と自己免疫にお任せする」を思い出し、
私は私自身がやりたい事、考えて楽しい事に目を向けていこうかなと思います
お正月の雰囲気も薄らいできましたが、
私も明日から抗がん剤治療再開です。


12月のCTの結果、ハラヴェンに変える事になりました。
ハラヴェンは新薬で、植物由来の細胞分裂抑制材だそうです。
副作用はどんなかんじかな。
こればっかりはやってみないとわからないので、今は考えません。


現在私の胸壁の腫瘍達は、
やっぱり成長が早いだけあって、
2週間の休薬の間にかなり密集しました。
数日前まではそれが怖くて怖くて不安でしたが、
明日から抗がん剤再開というとこまでこれたので、
今は気持ちは落ち着いています。


もう、前向きに考えたって、潜在意識に働きかけようとしたって、
なにしても大きくなるときはなるし、
私の意識でコントロールできる気がしないで、
成り行きを見守るだけしかできないんだなと今は思っています。

だからって不安や恐怖にどっぷり浸かっていいと言っているわけではわく、
前向きに諦めて、ほっとくくらいがいいんだろうなと思っているだけです。
まぁこれも簡単ではないけれど、
意識的に前向きに考えたり頑張っていた時よりは楽かな。
とにかく毎日自力で生活できている事に感謝です。


ではでは、今年のキーワード「好転」と「復活」を実感しつつ、毎日をすごしてまいります
つたないブログではありますが、読んでいただけると勇気が湧きますので、
どうぞ今年もよろしくお願いします