今日はちらっとこそっと語ってみます。

「ALSアイスバケツチャレンジ」というものを
皆さん知っていますか?

ここの所ニュースでも取り上げられたりしているので
知っている人も多いかと思います。

「アイス・バケツ・チャレンジ (Ice Bucket Challenge) は、
筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の研究を支援するため、
バケツに入った氷水を頭からかぶるか、または
アメリカALS協会(英語版)に寄付をする運動。
2014年にアメリカ合衆国で始まり、Facebookなどの
ソーシャルメディアや、動画共有サイトのYouTubeなどを通して
社会現象化し、他国にも広まっている。
参加者の中には各界の著名人や政治家も含まれており、
寄付金の増加やALSの認知度向上に貢献している。」
(ウィキペディア参照)

というもので、
「指名された人はチャレンジの後に
次にバトンを渡す人を3名指名する」
となっていて、なので1→3→9→…と
どんどん広がっているようです。

で、主に著名人の間で広まっていっているのを
少し遠巻きに見ておりましたらなんと。

私の元にも来たのです。バトンが。
本当にビックリしました。

いっぱい考えました。

そして、個人的にですが、思う所があって
寄付して氷水はかぶらず、次の指名もしない
という選択をすることにしました。

思う所というのは、皆がみんなそうではないと思うのですが、
「氷水をかぶって動画を上げる」という所が、
それ自体が一人歩きしているように感じるところです。
もちろんそれは善意の上で成り立ってることだと
充分に理解しています。

ALSという病気、私は5~6年前に知りました。

重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患。
少し前に三浦春馬くん主演でドラマにもなっていましたね。

知ったきっかけは職場の、違う課の先輩女性。

私は総務課で事業所全体の勤怠をチェックする担当で、
その先輩がある時からずっと病休をとっていることを
秘かに心配していました。

でも課が違うので詳しいことはその時は知らず、
しっかりと届けが出ているのでその処理だけをしていました。

ある時、その先輩がすごく久しぶりに事務所に顔を出して、
そこで現在車椅子で生活していることを知り、
後にその病気がALSという難病だということを人伝に聞きました。

そこでALSについて同じ課の先輩と調べてみて、
その中でその先輩の闘病ブログを発見しました。

思っていた以上に深刻な病状、
根治できる治療法が見つかっていないという現状、
頭はしっかりしているのに身体が思うように動かせなくなる事に
どんどん人に当たりたくなる気持ちを
止めたいでも止まらないとという葛藤。

上京してからもずっと、定期的に先輩のブログをチェックして
その後の様子を遠くからですが見守っていました。

そういう、実際の知り合いのことがあるからか、
寄付の運動は大賛成だし
元々のこの活動の趣旨には賛同するのですが、
なんだかこの現象に違和感を感じてしまい、思い悩みました。

なので私個人としては、
この文章を書くことでバトンの代わりに
ALSという病気を知る人が増えることを願って、
私は寄付だけで、次の人を指名することをしないでおこうと思います。

この文章でALSを支援する寄付をしたいと思った方は、
「日本ALS協会」で検索してみて下さい。

ALSに対する情報や寄付の方法が詳しく載っています。

何故この病気の寄付運動が急に活発になったのかというのも、
治療法が見つかっていないのでその研究費のためです。



どうか早く効果的な治療法や薬が見つかりますように・・・