筋萎縮性側索硬化症(ALS)・乳癌手術
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筋萎縮性側索硬化症(ALS)・生きる気力・その後2(^。^;)
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日本臓器移植ネットワーク
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◎6月長女夫婦と
5月に訪問医師に相談後の手術病院への紹介でしたので、本当は、6月に乳癌手術を希望していましたが、訪問医(神経内科)ととの連絡手違いにて、6月の診察後に手術日の確定になりました。
が、今度は、前回の検査入院から6ヶ月経ってるので、再度、神経内科にて受診してと。
◎7月
神経内科に受診後に手術日が決まると思っていましたが、今度は、私が死後の臓器提供を希望していたので、臓器提供出来るのか確認して(年齢制限とか無いのか)と。
臓器提供には、一応、病気・年齢などの規制があるそうですが、臓器提供の時に検査して異常なしならば、例え年齢制限に引っ掛かってても移植の前例が有るそうです。
但し、癌の方は、癌摘出・癌治療後で無いとダメらしいです。
それは、仕方が無いですね。
そして、受診後に手術日が決まると思っていましたが、今度は、『8月に家族への手術の事を説明したいので、また来て』と。
◎8月息子と
診察に行くと今から採血検査・呼吸器検査してと。
そして、今度は、『9月に麻酔科の診察を受けて、家族への手術の事を説明したいので、また来て』と。
◎9月娘達と
麻酔科・歯科で検査を受けて、やっと手術日が確定になりました。
長かった~~~
10月22日入院。24日手術です。
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何故、こんなにも長く時間が掛かったのかと言いますと、多分、私が筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者だからだと思います。
全身麻酔での手術だから、呼吸が出来ない可能性が0(ゼロ)では無いからだそうです。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、脳神経の病気で、最後は呼吸が出来なくなり死ぬ病気だからです。
更に私が人工呼吸器を選択していないからだと思います。
私は、人工呼吸器での延命よりも、今を生きたいと思っているからです
その為に毎日毎日リハビリを頑張っています
それなのにそれなのに『装具を着けてるので、外すのに時間がかかり迷惑だから、リハビリ前のベッド移動(リハビリ準備の為)介助はダメ』だと。
装具は、医師の指示により着けてるのに、他の人は誰一人も装具を着けていないのに、本当に私だけの差別です
だから私は、生きる気力が無くなり、癌手術したいなぁって思いました
『『ほとんど不自由無く生活していた去年、検査入院で足・手・体幹機能を落として不自由になりました。
だから不自由な現在に手術をすれば、間違いなく寝たきり状態になると思っています
寝たきり状態になれば、少しでも私の事を気にかけてもらえるかなぁって思っています。
今まで施設の食事を一人で10分で食べていましたが、今は、食事介護無しで、コンビニおにぎり🍙1個を約30~40分かけて食べています。
そのくらい、辛いきつい想いをしながらも一人で努力しています』』・・・書き忘れ2です。m(__)m
『『もし呼吸が出来れば退院後に食事介助をお願いします。
でも、また時間が足りないと言い、私だけの差別をしたら、今度は私の意思で断食して私は餓死します』』・・・書き忘れです。m(__)m
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私の事を気に掛けて下さって、応援して下さって、本当にありがとうございます。m(__)m
Nyk君へ
今まで歌で私を支えて下さって、本当にありがとうございます。m(__)m
私の命は、神様の判断に任せていますので。m(__)m
『『Nyk君~~
死後も空の上から応援しているよぉ~~』』・・・書き忘れ3です。m(__)m
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申し訳有りませんが、お返し『いいね』をしませんので。m(__)m。m(__)m
ニコラス・エドワーズさんのファンの皆さんへのプチプレゼント擬きです。m(__)m
『『Nyk君は、ど・こ・だ・ぁ~~
皆と一緒にファイト』』・・・書き忘れ2です。m(__)m