こんな病気みたいです。

最初は白血球(好中球)が少ないせいで炎症を起こしやすくなってしまったのかなと思いましたが、好中球が過剰に反応してお祭りみたいになってしまい腫れがひどくなる様で、体温・CRPの上昇など起きるそうです。

 

私の場合は、2016/03に脛、腿にニキビの様なのが出来ました。毛穴になんか詰まって炎症を起こしているのかなと思ったのですが、翌日に足首でもないのに捻挫に似た炎症(内部が圧迫される様な痛み)となりました。その後2~3日ぐらいで痛みは治まったのですが、炎症を起こした箇所がどす黒くしこりの様なものができてしまい、治っても次々と新しいのが出来てしまいました。

主治医の先生経由で皮膚科へ。MDS(骨髄異形成症候群)ということが分かっていたこともあり好中球性皮膚炎(Sweet病)?と診断されました。ただし、血小板が少ないので生検を行うことができずこの病気かな?な診断でしたが、ステロイドを1日20mgで処方され、翌日から腫れが治まったので好中球性皮膚炎のようでした。(血小板を輸血して生検を行い病名を確定させるよりも、血小板を輸血することにより抗体が出来てしまうリスクの方が良くないと先生は判断し、生検はせずに薬で様子見の対応でした。)

 

ステロイドがばっちり効いたのですが、ステロイドは免疫力低下などなど飲み続けても良くないので徐々に減量(ステロイドはいきなりやめるとリバウンドがあるらしいので)し、1ヶ月かけて無くしました。

 

ステロイドを飲まなくなって3日目に、両膝のちょっと上あたりに過去最高の炎症が起き、歩くのもきつい状態となってしまいました。前回は熱はそこまで(37度前半)出ませんでしたが、今回は38度を超えました。また鼻の下あたりがうずきが出て嫌な予感がしていましたが、翌日しゃべるのが難しく、唇も裂けるのではないかと思うぐらい腫れてしまいました。

結局ステロイド無しではSweet病を抑えきれないということになり、また炎症が強く出てしまったのでステロイドを1日20mgで再処方されました。飲んだら前回と同じで翌日から腫れがおさまりました。

 

そこから、ステロイドを前回より徐々に減らし、2ヶ月かけて5mgまで減らしました。免疫力が低下するのでステロイドを飲まないことに越したことはないのですが、

 ①またステロイドを減らし最終的に無くす。

  ただし、再発して20mgステロイドを飲むことになると思われる。

 ②このまま毎日5mg飲み続ける。

となった場合に、①の再発時に20mgステロイドを飲むことによる免疫力低下が、私の現状には非常に良くないため、②とすることになりました。

なお、ステロイドですが1日5mgであれば大丈夫かなということで落ち着いた量となります。(私は一度セカンドオピニオンへ行っているのですが、そこの先生にも5mgなら大丈夫かなとおっしゃっていました)

 

現状は、落ち着いており炎症はできないのですが、脚に打身が出来てしまうと、いつもよりも少し腫れが大きくなり、弱めの好中球性皮膚炎のようになって腫れが引きにくい状態です。