http://www.youtube.com/watch?v=_WVn18mbArQ


もともと 湘南乃風 若旦那?誰それ?と思っていた私が
湘南乃風の名前を知ったのは、難病の ムコ多糖症支援活動を
若旦那さんが 熱心にすすめてることを 知ったから。

ムコ多糖症という 病気すら 馴染みのない名前だと思いますが
若旦那の呼びかけで DJ OZMA、絢香、ORANGE RANGEらと
チャリティーコンサートを 行ったりしているのですよね。

ムコ多糖症(ムコたとうしょう、Mucopolysaccharidosis、MPS)は、
遺伝的な要因による先天性代謝異常症 ライソゾーム病の一種で
特定疾患に指定されていて 低身長 聴力低下 運動障害などが
症状として 出てくるというもの。

ただし 病気の治療薬が日本では認可が遅れているのが 現状。
若旦那の場合、ライブなどで ムコネットで検索してみて~と
呼びかけるなど ムコ多糖症(ムコたとうしょう)を知ってもらうための
活動をしているようなのです。

10歳から15歳が寿命と言われる ムコ多糖症。
もし 自分の子供が そんな難病に かかったら・・
世界では認可されてる薬が 日本では認可されていないと知ったら
自分には 何が 出来るのだろう?どんなことが 出来るだろうと?と。
音楽を 通じて ムコ多糖症を 広めた功績って 大きいと思うのですよね。

詳細は、ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット,muconet.)サイトを
御覧下さいね♪そんなわけで 若旦那の参加してる音楽には
ついつい注目をしてしまう私です。

ムコ多糖症支援ネットワーク (ムコネット)
エイズ チャリティー CD発売 生まれ来る子供たちのために
湘南乃風 ムコ多糖症候群
インフィニティ・シックスティーン INFINITY16 TELA-C 鈴木紗理奈 結婚

貼り付け得意!! いい曲でしょ~。

こころ