アンジェルマンな息子と。。。

アンジェルマンな息子と。。。

長男、長女、次男(アンジェルマン症候群)と、大雑把な母、子煩悩な父、猫五匹との何気ない日常を記録します。

Amebaでブログを始めよう!
ご無沙汰しております。

次男、ついに胃ろう造設手術をしました。

早産児、極低出生体重児(1006グラム)、として産まれてから・・・・
なかなか経口からの哺乳が確立せず。
今まで三年間、数ヶ月をのぞいて挿入されていた胃管チューブ。

胃管チューブが入っていることによる、
苦痛を。
ストレスを。
喉のゴロゴロを。

とってあげたくて。

少しでも経口摂取のトレーニングをすすめてあげたくて。

悩んだ時期もありましたが、決断をしました。

流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星流れ星
手術当日。


術衣に着替える次男。
どう見ても人間ドックにしか見えなかった・・・・汗

次男のためを思って決断したことでも、さすがに送り出すときは、罪悪感?代わってあげたい気持ち?色々巡って、涙が止まりませんでした。

手術自体は、簡単なものらしく、麻酔も含めて二時間ほどで終了。

手術直後は、痛いのと自由に動けないことで、かなりぐずっていました。
付き添い入院の病院ですが、術後一晩は、PICUにお世話になるため、私は帰宅。
超久しぶりに1人で寝ました。寂しい気持ちと、次男大丈夫かな?と、不安な気持ち・・・・そんな夜でした。


術後1日目。
再び付き添い入院のため、病院へ。
あれ?めっちゃ笑ってる爆笑
朝から元気いっぱい動いていたようです。
問題ないため、一般病棟へ。

胃ろうはまだ使うことなく、胃管を使用します。
朝:ソリタ水100cc
昼:半量に薄めたエンシュア100cc
夕:半量に薄めたエンシュア100cc

注入。胃の動きは問題なさそうで、確実に注入できました。

痛みはあるのかないのか・・・・
よくわかりませんでしたが、いつもよりはぐずっている。痛いはずと思い、痛み止めの点滴をお願いしました。


術後2日目
通常の注入回数、量の通りに、私の加減でやっていいと言われました滝汗
責任重大 笑

とりあえず、いつもの通りの量を、いつもより時間をかけて注入。

吐いたりするかな?と思いましたが、特に問題なく注入出来ました。

ただ、腸の動きは鈍くなっていたため、お腹の張りがありました。
そのため、浣腸を1日2回行うことに。
浣腸後は、お腹もよく動き、ガスも沢山出てすっかりいつものお腹に。

術後3日目
ついに胃管を抜き、胃ろうを使用することに。


胃管・・・・色々嫌な思いもしたけど、あなたのおかげで次男は大きくなりましたぐすん


胃管を入れている最後の写真。



抜管ラブ
元の顔はもちろん知ってるけど、やっぱりすっきり!

その後、胃ろうの注入も問題なく。
術後1週間で退院となりました。


ちなみに、術後1ヶ月は、「腎ろう」というものが入っています。
ろうがきれいに形成されるように、手術を行った病院では、1ヶ月は代わりに留置するそうです。


ここから、注意注意閲覧注意です注意注意
現在の胃ろうの状態です。(テープで傷は見えませんが、気分が悪くなりそうな方は、素早くスクロール!!です。)











こんな感じです。
ろうが綺麗に出来るよう、チューブが垂直に立つように挿入されています。
更に、チューブが簡単に抜けないよう、ろうから離れた部分にも、チューブが肌に直接縫われています。(これが痛そうガーン)

お風呂あとは、このようにテープで固定しています。


注入部分は、こんな感じになっています。



三方活栓があたると痛そうなので、布で保護しています。


扱い方は、私的には難しくなく、胃管よりも楽になりました。
チューブを引っ張る心配もありましたが、案外引っ張りません。(引っ張ると、本人もかなり痛いらしいので、そのせいかな?)

胃管を抜去してから、喉のゴロゴロはどうかな?と思いましたが、1週間くらい経ってから明らかにゴロゴロが取れてきました!
これなら、また再び経口からの練習が出来そうです。


次男は何も言えませんが・・・・
鼻からチューブが入っていたことは相当の苦痛だったと思われます。

それが取れて、お腹はまだ痛むでしょうが、鼻の部分、喉、スッキリしたはずです!

術後1ヶ月経つと、今のチューブから、ボタン式の胃ろうに換えてもらえます。

胃ろうにすることで、これからミキサー食を入れることも出来るし、経口からの練習も進む期待が持てます。

そして何より次男のストレスが一つでもなくなった。

これが一番嬉しいですおねがい