それでもケトン食がよく効いてくれて、発作が2ヶ月以上ありませんでした。
すごいことです。
久しぶりの発作だけど、あまり落ち込まないようにしてます。
昨日の夜中から咳き込みがあり、今日は療育園をお休みしました。
家でゆっくり過ごせばいいものを、
元気はあるし、今日はとても暖かかったので、外に行かなきゃもったいない！と午前中散歩をして近くの公園で遊んできました。
これがいけなかったんですね。
お昼寝後から咳き込みがひどくなり、元気がなくなってきて、
これから確実に熱が出てくるな～とピリピリモードに。
でもケトン食やってるし、前回は38度代の熱には勝ったし、
今回ももしかしたらイケるかも！？
なんて期待しながら、早めにダイアップを入れて様子を見ていました。
すごくしんどそうで私にべったりするのでリビングに布団を敷いてあげるとすぐに寝てしまいました。
熱を計ると38度2分。
ケトン食をする前であればこの時点でもう発作です。
今回も38度に勝った！と思いながらも夕飯作りながら心美から目を離しませんでした。
でもやっぱり1時間後の18時、突然声を出して強直発作に。
一瞬でチアノーゼになり、
エスクレ片手に様子を見てると、1分弱くらいで若干弱めになってきて、
一緒に見守ってくれたお姉ちゃんが
「もう入れなくて大丈夫だよ。」
と一言。
今まで何度も発作を見てるからわかるこの冷静さ。
頼もしいじゃんか‥と思いながらも、
痙攣が止まってからも意識なく開眼し、両足がまだつっぱっていたので、早く止めてあげたくてエスクレ入れちゃいました‥。
全部で2分ちょっとくらいの発作だったけど、待てなかったよ。
でもいつもエスクレ入れた刺激で止まることが多く、今回も完全に入った瞬間の刺激で止まりました。
熱は発作直後は40度越えだったけど、落ち着いてからは39度前半に下がりました。
その後1時間寝てから嫌いなケトンフォーミュラを頑張ってシリンジで飲んで、ケトンクッキーを食べて薬を飲みました。
ケトンクッキーは小麦粉の代わりにケトンフォーミュラを使っていて、
見ため普通なんだけど、普通のクッキーみたいなサクサク感はなく、
ソフトな感じです。
（ココア味と抹茶味で作ります。）
普通のクッキーに比べたら全然美味しくないけど、食べるものが限られている心美は美味しそうに頬張って食べてくれています。
今回は39度の熱に負けてしまいましたが、ケトン食を続けていれば高熱にも耐えられるようになるかもしれない‥！
希望をもって前向きに行きたいと思います。
寒くなる前にたくさん外遊び。
疲れからの発作がなくなったので毎日
日中と夕方は体力づくりです。
こんなことも、
こんなことも
こんなことも
できるようになりました。
急成長です。
ケトン食のおかげです。
発作で苦しむお友だちのブログを読むと心が痛みます。
ママたちの気持ちを思うと胸が押し潰されそうになります。
元気に遊べるのは当たり前じゃない。
どんなに有難いことなんだろう。
毎日を大切にしていきたいです。