「ええやん!」

「ええやん!」とは関西弁で

「良いですね!」「ステキですね!」

という意味の誉め言葉です


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膠原病(多発性筋炎)で入院したのが2013年9月

ステロイドパルスの点滴を3日間の後

錠剤プレドニンを55ミリ服用からスタートして

ステロイドや他のお薬の副作用には色々と悩まされつつも

比較的順調に減量ができて

2013年12月には退院


その間の事はまた改めて書こうと思いますが

とりあえず

退院してから2年でやっとステロイド(プレドニゾロン)が

0.5ミリにまで減りました!


他に処方されているのは

免疫抑制剤プログラフプレディニン

胃薬ラフチジンの4種類と

免疫力が下がったとたんに罹患した

帯状疱疹が後を引いて

帯状疱疹後神経痛となってしまったため

その痛み止めをずっと服用中です



体調は完全ではないし、今の時期レイノーは毎日必ずありますが

今のところ再燃もなく、順調に減量ができたことは

本当にありがたいと思っています



同じ病気の方々の参考になればと思い

現状を書きました


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色々の検査の結果から多発性筋炎と診断が付いて

ステロイドパルスの治療が始まったのが

2013年9月21日からでした



ステロイドパルスは、1グラムのステロイドを

500ミリリットルのブドウ糖液に溶かしたものを

3日間連続で点滴する療法です

ステロイドは副作用が強くて怖いという

漠然としたイメージを持っていましたが

ステロイド治療を拒否するつもりはありませんでした

早く治りたかったし


主治医Aは「筋炎にはよーく効くんですよ~」とニコニコして言いました

リウマチ科部長医は
「パルスが終わる三日後には歩けるよ~」とこちらも笑顔で(^-^)


血液検査で筋肉の炎症状態をみるCK値は

入院当初4150、パルス前1780でした

この間何も治療してないのに下がっているのは安静効果だそうです

家にいると色々動かざるを得ないけど

病院では安静にできるという事ですね~



パルス後のCK値は440、その後も順調に下がって1ヶ月後の10月半ば

ちょうど去年の今頃には167にまでさがっていました

パルス終了後はステロイド薬プレドニン5ミリ錠を11個=55ミリ服用

からスタートし、2週間ごと位に1割ずつ減量していきました



入院病棟6階から2階のリハビリ室へ車椅子で送迎されていたのも

歩行器で一人で行ってOKになり、そうすると

病棟内なら売店、図書室も行けるようになって嬉しかったです

嬉しくて、緊急用にと置いてあった10円玉を持って

売店でおやつをひとつ買ってしまいました






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「マスクをはずしてください」

と、結構威圧的に言われたのは

今日で2回目

別に趣味でマスクしてるわけやないんです



「免疫抑制剤を飲んでるので、感染予防のために
 マスクはずせないんです」

と説明すると

「あぁ・・・そう・・」

とあいまいなお返事

まあ、わからんでも仕方ないわなぁ


いっそこういうのにしよかな

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