遅ればせながら、先日、息子は13歳になりました。
…入院するまではごく当たり前のように迎えていた誕生日も、2010年６月に入院してからは、迎えた３回全てがまさに奇跡と言っても過言ではありません。某大のセカンドオピニオンで告げられた「過去の症例から、２年以内に亡くなる確率は５０％」や、東大で告げられた「移植まで辿り着き、退院できる確率は１０％」という言葉に鑑みれば、想像に難くないと思います。治療の合併症による沢山の障がいを背負い、年がら年中、悪心や倦怠感と闘いながらも、こうしてまた新しい誕生日を迎えられたことに、家族一同、大きな喜びと感動を抱いています。これもひとえに、病院のスタッフの皆様をはじめ、応援してくださる全国の皆様のお陰と存じ、皆様には改めて衷心より厚く、厚く感謝申し上げます。
…しかしながら私たちの周囲には、天国へと旅立った同志・仲間も沢山います。そのことを思うと、涙が溢れるとともに、素直に息子の誕生日だけを喜ぶことに躊躇する私たちもいます。また、そういった同志・仲間たちのお陰で、DCMへの治療法が改善され、国内での小児からの臓器提供も可能になったことを思えば尚更です。謹んで、旅立った同志・仲間たちのご冥福を切にお祈り申し上げます。
…誕生日を迎えた息子が、プレゼントに欲しいものを言いました。
「自由が欲しい…。僕、いつになったら自由になれるんだろう…。」
涙が止まらない私たちです。
そのような中、同志・仲間のPaPaさん が奥様とご一緒に、励ましにおいでくださいました。PaPaさんは３歳のお嬢さんが、私たちの息子と同じ病気・拡張型心筋症(DCM)と闘っています。同じ病気と闘う患児の親同士、様々な情報を交換し合い、共感し合いました。とても愛らしいお嬢さんから息子へのビデオレターも拝見し、息子も大喜びでした。
そして特筆すべきは、最後に大人４人全員が感極まり、涙を流して泣いたことです。そこには息子もいましたが、私たちも人目もはばからず泣いてしまいました。もはや私たちに、言葉など不要であると思った瞬間でした。
皆様、今後ともどうかPaPaさんを応援していただければ幸いです。どうぞ宜しくお願い致します。