天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し -10ページ目

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し平成24年2月からの思いを書いていくつもり 飽きっぽいしブログなんて初めて 飽きっぽいから何時まで続けるか判らないけど とりあえずやってみーっと 染色体の転座有り 欠損有りの予後不良タイプ

少し京都でのマトメ

治療法の提示
効かないベルケイドを効かせる事にするには

1 ベルケイド エンドキサン レナデックス

1 ベルケイド アドリアシン レナデックス

1 ベルケイド メルファラン レナデックス

2 エンドキサン レナデックス L←この略を失念 LC D のメモ記載

2アドリアシン レナデックス L L A D

3 レナデックス シクロスフォスファミド エトポシド シスプラチン D C E P

4 言わずと知れた V A D

レナデックスは デキサメサゾン デキサート 多分レナデックスでなくデキサメサゾンだよな

薬の組み合わせを考える 色々試してみる
この病院では難治性であってもこのやり方で効く患者もいる
裏を返せば効かない事もある

そして徹底的に叩く 同種間移植の場合は体調を万全にする

移植方法として

残っている自家幹細胞を使い一回移植をする
その後半年以内に同種間移植のミニ移植

そのまま最初からドナー移植に踏み切る
しかし移植の危険性は増す

幹細胞移植移植より骨髄移植の方がこの病院では危険度は低いと考える

ドナーが女性の場合は自分との体格差で骨髄では難しいから
幹細胞移植をやる方向

臍帯血移植は無理 複数臍帯血移植は治験で中止になっている

白血病のドナー移植より骨髄腫のドナー移植の方が難しい

など

最大の関心事

新規薬剤は3年は出ない
まー其れに携えっている先生の言葉だから本当だろうな






$天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し

写真は京都での病院にあった冊子

ガンに関する冊子が沢山ある
京都にてセカンドオピニオン

まー簡単じゃない話しだな

ベルケイドが効かない事
これが難治性の難しさだ…

自家移植1年以内の再発では
次回に自家移植をしても上手くいかない

しかし昔の薬剤が効く可能性がある事も知る そして古い薬剤にベルケイドと混ぜる事でベルケイド効果がある事も知る

まだまだ勉強が足りなかったな 

今の治療はレブラミドを1カプセルだがこれは骨髄抑制が出ている為 しかしこの病院ではレブラミドを増やしレナデックスを飲んでも骨髄抑制は大丈夫だと思うと判断された 薬剤の組み合わせで何回か薬剤を変えていき 移植に持ち込み方法も提示された 病院によって考え方が違うな

移植は同種間移植になりそうだけど これも色々なやり方があるんだ

残りの自家末梢幹細胞を使い移植をしてからミニ移植をする方法とか…知らない事ばっかり

そして同種間の場合は
末梢幹細胞移植より
骨髄移植で行った方が移植関連死が少ない事など 全てはこの京都での病院での話しだけど 色々知る事が出来た

でも正直 同種間移植は怖いな

自家末梢幹細胞の再移植で済む話しじゃないのは ちと心が折れる

でも希望が見えているならまだまだ治療に入れる

いつもながら纏まらない話しだ

ラーナさん

ハンバーグ美味かったです

音楽もね(^^)


















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先日の24時間テレビでのドラマ

数ヶ月前から度々話題にはなっていた

同じ血液疾患…
治療方針は多発性骨髄腫と同じ
使う薬が違うだけ そんな認識しかなかった

入院時に悪性リンパ腫の若いあんちゃんが入院してきた

見た目リンパ腫なんてどこ吹く風で元気
タバコは吸いに行くは部屋にはいないは

でも彼は凄く努力していた
階段の上り下り 病棟の周回歩き
筋力と体力だけは落としたくないと

自分より後に入院して
さっさと移植を済ませて退院していった
ドナーは兄がマッチしてドナー探しもしなくてすんだ!!

同じ病気でも紙一重
ドラマの患者みたいに
助かる確率が80から40にそして20になり
0になる人もいる

現実にそんな患者を目の前で何人も見た
自分も再発 確率は低くなるのも覚悟…

それでも希望が見えているなら
またあの苦しみを味わう事も我慢する

原作の患者は最後は抗がん剤治療を止めて穏やかな死を選んだ 自分も最終的にはその道を選ぶだろう 無駄な苦痛に意味はもたない

考え方は人それぞれだ死生観も違う
尊厳死…
原作を元に作ったドラマとの差は大きかったかもしれないけど意味のあるドラマだった しかしそれは今自分が骨髄腫になり死を考える事も生き抜く事も両者持ち合わせているからだろうな

リンパ腫は細分化すると30種類になるとの事 そこには寛解に持ち込みやすいのと難しいのとに別れるって書いてあった…
これも多発性骨髄腫と同じ そして血液疾患全般に当てはまる事

この本は青年が残した日記と親御さんの生き方の記録だ

葬儀2日後に出てきた彼からのメッセージは泣かせるものがあるが ここまで冷静に言葉を残していった彼の本心はどうだったのだろう!?

サァ~俺も足元固めてやらないとな!!!!!!








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大分話しがとんでいるけど

約1ヶ月の隔離処置後
再び移植前再準備

上昇している数値を移植出来る迄下げる事に
レブラミド サレド レナデックスを試す事に

結果として数値は下がったけど

レナデックスによる副作用も出てきた
レナデックス投与後は暫くは躁状態になり
元気 元気に食欲もガンガン しかし離脱症状が始まると

身体が動かない 力が入らない ペットボトルのキャップが回せない

そして滅多にない顔面浮腫 自分の顔が自分じゃない
仕方ないからレナデックスを中止に

こんな感じで少しずつ移植に向う事に

写真は顔面浮腫 自分の顔と違うから編集なしで

今週水曜日から高熱でダルダル状態
抵抗力がないから治りも遅い$天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し

http://blog.with2.net/link.php?953544

酷いもんだな誰の事かは判る

ぼったくりの上に

命も差し出すのか!?

セカンドオピニオン
なんてもんじゃない

でもこの医師の言葉を信じて

手がつけられない状態になってしまう

多くは患者自身が決めるのでなく
患者の家族が進めてしまう
信仰心と一緒だ

本人の意志が大事なのに

入院していた時もいたな
娘が抗がん剤は毒だから
お父さん やらないでって

だからこそ情報は大事

本人が病気に立ち向かう事
本人が病名に目を瞑むらない事
全てにおいて人任せにしない事

そして本人が全てに納得する事

このアドレスでは検索出来ないみたい

長尾和宏ブログで検索して下さい








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