毎日だいすき

CDKL5遺伝子変異で難治性のてんかん持ちの『りんちゃま』。
毎日、ゆっくり・ゆったり過ごしています。
りんちゃまを中心に、わたしが感じたことをのんびり書いてます 。(^-^)


テーマ:
今日は待ちに待った外来の日!
今、受診終わりました。


スパズムが減ってはきてるけど、まだまだな事。昼夜逆転してる事。
伝えました。


血中濃度をみて、トピナ・デパケンは現状維持。
リボトリールは減量。

新しくイーケプラを始める事になりました。キラキラキラキラ

イーケプラ250mgを0.5錠からスタートです。

昼夜逆転の事を話すと、とりあえずイーケプラを夜1回から始めて1週間様子みます。と言われました。


次回は脳波をとって、それを見て2回目のACTHか、パルス療法か、ケトンか それとも、まだ内服でいけるのか、話し合いですあせる


私の中では 入院を覚悟してますDASH!


できれば入院したくないけど、りんちゃまの事を1番に考えなきゃね。


どれも抜群に効くとは思えないけど………。


とりあえず、前に進まなきゃ!










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