気分で文字を青に。
暇すぎるので
たけさんという方が作ったＳＬＥの人への100の質問ってやろうと思う。
サイトはこちらから→http://www.tees.ne.jp/~take/SLE-TOP.html
| SLE持ちへの100の質問 |
→ちびず
→周りに恵まれてたんだなって。 時間を大事にしようって思えた →むしろ皆何して時間つぶしてるか聞きたい。 基本的にパソコンで病気調べたり、友達から借りてるipod 聞いたり、本読んだり。たまにミサンガ作ってる 脱毛がひどいのは困る。シャワーとか入りたくなくなる。 あとは骨の壊死？とかもあるらしいからそれが怖い ムーンフェイスは元から顔丸いから気にしない
→噛まなきゃ３秒くらい？
がしかしネットの設備がよろしくないので入院してから見ないな。 違法サイトじゃなくて無料配信とかの見てもすぐとまるし。 14・今の主治医で何人目ですか？ →まだ変わってない。
腎臓内科の担当医は主治医１人、研修医１人、病棟管理の先生１人
膠原病内科の先生で主治医１人、研修医１人って感じ。
膠原病内科の先生まだ１回しかあったことねーや。
15・漢方薬を使用したことはありますか？ →ないない。
16・今後不安なことはありますか？ →いっぱいある。就職とか。
妊娠とか結婚とか。将来のパートナー見つからなくて一人で寂しく死ぬにかなとか考えちゃう。
病気持ちってだけで周りから冷たい目で見られるのかとか。
今は大学と病院が近いから友達がお見舞いきてくれるけどいつまでもそうゆうわけにはいかないってわかってるから考えると一人が怖くなる。
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？ →ビビンバとコーヒーゼリーしか覚えてない笑
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？ →病室出るときは常にマスク！あとはうがい手洗いはしっかりしてるつもり。
19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。 →やっぱさ、大学病院とかでも土日外来はやるべきだと。。
田舎だと平日の午前だけとかあるし。
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？ →スタッフほんど女の人だからそれはない。
私はノーマル！笑
21・季節によって体調は影響されやすいですか？ →まだ発症してか季節１つも超えてないから知らん。
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？ →いろんなとこに行きたい。
とりあえずスカイツリーとライブ。
23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？ →とりあえず腎臓と手足ひりひりするって言う。
皮膚症状は全然出てないし。
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？ →高価なものは困る。あと塩分高い食べ物。
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？ →ラムネかｗ飲んだことないから一回くらいはチャレンジしてみよーかな。 26・今までに何回入院したことがありますか？ →１回。今回が初入院
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？ →親。友達。特に地元一緒の大学メンツはほんと支えになってくれてる。
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？ →地元メンツから最近「お前が調子悪い日は天気悪いが多いんだけど」ってよくゆわれ、ポンチョを着てくとてるてる坊主って言われる。
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。 →ないなぁ。女優さんとかよくわかんない
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？ →呼ぶ呼ぶ。顔と名前がすぐ一致できないから
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！ →助かってます。だけど治療方法の研究も進めてほしい
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします） ①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
→②寂しがりやだから声かけてくれるとうれしい
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？ →ひじ。
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？ →プレドニン今はね。結構苦いし
35・あなたの主治医は誰に似ていますか？ →わかんね 36・膠原病友の会には入っていますか？ →え？何それ？
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？ →横！ 38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。 →ネーミングセンスないからほかの人にお願いします 39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？ →言われないけど、それより採血は一発で成功してほしい
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？ →まだ気にするほどムーンフェイスになってないからな。
首筋のリンパ刺激すると小顔効果あるらしね
41・その努力の成果はありましたか？ →努力してない笑
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。 →出てこないわ
43・今の主治医には満足していますか？ →外勤とかであんま話する時間ないけど不満はない
若い女医さんだけどその分遠慮とかしないで色々相談できるし
夜になると忙しくても絶対顔は出してくれるから
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？ →外来で初めてきたときは電車で２時間
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。 →着替え、音楽プレーヤー、スマホ、パソコン、その他暇つぶし道具 46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？ →ナースコール鳴らす
47・ナースコールはよく使うほうですか？ →基本使わないけど、痛み止めもらったり、点滴詰まったときは
48・血圧はどれくらいですか？ →100/65くらい
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？ →SLE
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？ →しらなーい 51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？ →手足のひりひりがひどくなるとき
52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？ →むしろなんで理系にいるのか聞きたい
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？ →膠原病内科、皮膚科、産婦人科、神経内科にお世話になってます
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？ 腎生検。動けないのはつらい
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？ →従来どおりだな。治療費高くなるとか考えたくない。 56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？ →思う。難病患者のことももっとよく考えてほしい
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？ →ほんとなら私今膠原病になってないと思う
58・腎生検をしたことはありますか？ →入院２日目でしたよ。
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？ →１錠。複数とかのど詰まりそう。
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？ →転院希望
61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。 →いまのとこはない 62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。 →えだまめいいよ。えだまめ 63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？ →ない。とゆうか普通受け取らないよね 64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。 →ない！
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。 →とにかく一発で終わることを祈る 66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？ →腎生検、尿検査、レントゲン、心電図、血液検査？
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？ →喜ぶ！ 68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。 →そゆの無理
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？ →ミサンガ作った！
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。 →めんどいからパスで
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？ →あんま気にしない 72・タバコは吸いますか？ →すわない。嫌い 73・お酒は飲みますか？ →飲まないし、まず炭酸飲めないから！
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？ →通ってるとかじゃない現在入院中だよ。。。
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？ →いいとも思うし必要だと。セカンドオピニオンがなかったら私は今の病院の入院しないで普通に学校行って早死してたと思う。
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？ →１回
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？ →できれば見られたくないかな。 78・何かアレルギーはありますか？ →軽度の金属アレルギー 79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？ →言ってます。やっぱ自分の体のことはきちんと伝えないとね。
我慢して取り返しのつかないことになるのは嫌だし
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？ →似てるとは思う
なったことないけど
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？ →家ににゃんこが４匹ほど。 82・やはり食欲はモリモリですか？ →最近食欲やばくて間食しちゃう。
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？） →食べない食べないｗ
84・寝付けない夜はどうしていますか？ →睡眠薬飲んでる 85・SLEの他に何か病気はありますか？ →ネフローゼ症候群。あれネフローゼって病気の状態のことだっけ
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？ →ない
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。 →できるだけ早く完治方法を。。。。がんばってください
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？ →入院中なのにどーやってサボるの？ｗ
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？ →６時におきて２３時に睡眠薬飲んでねる
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？ →ないけど、腎臓はあったな
91・今の体調はどうですか？ →入院したばっかりよりはいい。タンパク尿も減ってくれたし
まだ量多いけど。
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。 →笑いのセンスないっす
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。 →スクワットとか腹筋？
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？ マシなほうだと思ってる。
SLEの５０パーセントは４型って聞くし。
→腎臓の型が大部分が２型で一部３型だからまだ 95・食事制限はありますか？
→ないけど、塩分の取りすぎには注意しろって感じ
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。 →SLEという同じ病気と闘ってる人がいるんだなって思えて
ブログとか見るとがんばろうって思えた
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？ →治らない。健康に戻れないこと 98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？ →藤田麻衣子さんと西川貴教さん 各駅停車とout of oribit歌ってほしい
99・自分のことを優等生患者だと思いますか？ →それはない、いまだに病気だって受け入れられてない自分のいるし、
まず、病気のことをうまく理解できてないから
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？ →これから死ぬまで一生くっついてくるもの。
体の一部かな
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