かなごんとモコの喜怒哀楽な生活

かなごんとモコの喜怒哀楽な生活

思いがけない2人目の病気。水無脳症。
生まれるまでの不安や葛藤、無事生まれてきてからの生活などを綴ります。

かなごんの高校生活ですが、

登校初日に電車を間違え、ヘルプLINEがガーン

かなごんが降りた駅が知らない駅なので、スマホのナビを車に繋ぎ、

なんとかたどり着いた駅は秘境駅でした笑


間違いに気づいたかなごんは、運転士さんにどうしたらいいか聞いたそうで、

その秘境駅で降りて元の駅に戻る電車に乗り、元の駅から本当の電車に乗る、と教えてもらったそうですが…


登校初日で、動揺してるかなごんにそこまでさせるのはかわいそうかな、と思い、

迎えに行き高校まで送るという選択をしました。


隣の市の高校まで送り、そこから自分の職場まで向かいました。

始業には間に合いました。

朝5時半起きで弁当作り、1時間40分位運転し、

走行距離は52キロ…今から仕事…

しんどかったです。


ですが、もうネタです笑

かなごんの育児はネタに尽きません。


最初は全く友達がいないところからスタートしましたが、

今では部活や同じクラスで友達ができ、

ぼっちで食べてたお弁当も、友達と食べ、

帰りに友達と買い食いして帰る。

部活では友達、先輩に恵まれ…

理想みたいな高校生活を送ってます。

同じ中学校の女子(高校は同じだったり違ったり)とも話して帰ったりしてるようで、私の息子とは思えない位の交友関係の広さです。


小学1年生の時には、こんな日がくるのだろうか…

と心配してましたが、

かなごんは自分の力で「こんな日」を手繰り寄せてました。


勉強は相変わらず「うーん」ですが…

進学できるかな…


国スポのお手伝いを希望し、

見てきたことを興奮気味に話して、

貴重な経験と言うかなごんに、

色んな経験を逃さずに、その価値を感じられる子に育ったことが嬉しいです。



休日は掃除の日なのですが、

モコさんの仏壇周りを掃除しようとしたら、

モコさん防衛隊のぬいぐるみが一つ落下してました。

今まで一回もそんなことなかったのに…

残り2つもずれてて、なんか嫌な感じ。

元に戻しましたが、何かの現れなのかと考えたり。


身体が疲れて仏壇に向かう日が少ないから、怒ってるのかも。

昨日も寝落ちしてた…

ちゃんと向かおう。

かなごんはずっと寝る前の線香を欠かさずにあげています。

かなごんが一番ちゃんとしてる。


かなごん合格のお礼詣りに1人で行った時に撮った写真。
まだ太宰府も行ってないぞアセアセ

かなごん、公立高校に合格しました。

当日、ダンナとかなごんと3人で高校に見に行きました。

合格者の貼り出しから10分くらいに過ぎていたので、掲示板前に人も少なく(周りにはいたけど)、すぐに見ることが出来ました。


かなごんより前に番号を見つけて

「あ、あった」

と言ってしまい、自分で自分見つける喜びをとってしまいました…


かなごんは信じられないみたいで、しばらく固まってました。


合格したら泣いて抱き合うのではないかと思ってたけど、泣くこともなく

とにかくよかったねー

で終わりました。


が、

入試の時の各教科の点数を開示してくれるので、

中学校から、後輩のためにご協力お願いします、と言われており、

開示してもらいました。


点数見たら…とにかくひどくて…

点数だけなら余裕で不合格でした。

もう一個高校のランク下げても受からないんじゃないかレベルの点数でした。


つまり、かなごんは内申点(今はこの言い方ではないけど)と面接で受かったようなもの。


面接は集団で、志望した理由や将来なりたいもの等が聞かれたとのことです。


かなごんは志望理由を

パンフレットで見てよかったから…とかなんとか

答えたそうです…

それを聞いた時、落ちるんじゃ?と思いました。


将来なりたいものは

母親と同じ小児の作業療法士(今は役職違うけどね…)


理由を聞かれた時に、

両親が小児分野のリハビリ職として勤めていて〜

という理由と

妹が生まれつき障がいがあり、妹の世話を両親が夜遅くまでやっていて、自分も医療ケアを手伝うこともあった。

その中で、障がいのある子やその家族を支援したいと思った

というようなことを答えたそう。

前日のダンナとの練習が活きたらしい。


モコのことを話す前は、

質問した試験官の先生しかかなごんの方を見ていなかったらしいのだけど、

モコの話を出した途端、他の先生たちも顔を上げてかなごんの方を見てくれたとのこと。


「(モコのこと)言ってよかったのかな?」

と面接の説明をした後にかなごんが聞いてきたので、

「あなたの経験はあなたのものだから、いくらでも話したり、使ったりしていい。

それはかなごんの権利だ。」

と答えました。


一応、私立高校に通わなくてもいいのか確認し、距離の問題で公立高校に通うとのことだったので、

公立高校の合格者登校日にも行きました。


同じ中学校から男子が1人もいないし、

友達をつくるところからスタートするかなごん。

心配ですが、


もしも高校に行くのが辛くなったら、その時は辞めていいから。他にも選択肢はある。

それを忘れないで、何かあればお母さんたちに相談して。


と伝えました。

かなごんは真面目なので、学校がめんどくさいから行きたくない、とか言い出す子ではなく、何かあっても言わずに、助けを求めずに、問題解決に動かないタイプなので、

こういったことは何度も伝えてます。


色々心配はありますが、3年間楽しく、充実した高校生活になってくれればと願っています。

かなごん、中学校卒業です。

公立高校の受験が終わってから、卒業式の日を迎えました。

泣くつもりは全くなかったのに、かなごんが親を泣かせにかかり…


教室で1人一言言う時間になり、

かなごんは


2人(両親)にずっと言いたいことがあって、

モコの葬式の後に、2人が「ごめんね」と言ってきたけど、

2人のせいでは絶対にないし、謝る必要はない。


この後はうまく言えなくなったので、ぐだぐだになったけどタラー

モコの話題を出されるとは思わなかったので、母泣かされる。泣きながら動画を撮りました。


貰った手紙によると、

2人がモコを生きさせる(←原文まま)ために、カフアシストをしたり夜遅くまで起きて看病したりしていたのを知ってるし、

モコのために苦渋の決断を何度もしたと思う。

それらの何か一つが欠けていても、モコは6年間幸せに生きることは出来なかったと思う。


ということが言いたかったらしいです。


モコが旅立った時、かなごんは小学校3年生。

小さな時に色んなことを思って、考えていたんだなぁ、

そしてその後の6年間に、更に考え、思い、親に伝えたいと思っていたんだな、と

驚きでした。


あと、手紙の最後に「あと体にも気を付けて(特にお母さん)」

と書かれてました笑

毎日ぐったりして帰ってきてるからかな。

この仕事してる限り、ストレスで蝕まれそうなんで、せめて出来る範囲で身体に気をつけようと思います。


明日は公立高校の合格発表。

ぬかるみの中、発表を見に行ってきます。


そして今日、特別支援学校の卒業式でした。

ダンナが

「今日はモコちゃんの卒業式の日だね」

と書いてきて。


私はそんな発想なかったです。

モコは入学出来なかったから、卒業とも思ってない。

同い年の子たちが卒業するのは知ってるけど、そこにモコの姿があるわけではないので、絡めて考えようとも思えないし、考えたくない。

けど、ダンナはそうなんだな、と。

本当は卒業祝いをしたかったのでしょうが、今はそういった権利を持ち合わせてないので、私が何もしなければ不本意でも何も出来ない。


明日どちらに転んでもかなごんのお祝いをするだろうから、そこと一緒でいいんじゃないのかな。


生きていれば、かなごんと同じタイミングで卒業でした。

生きていれば喜ばしかったけど、いない今はその事実に苦しくなる。


最近読んだ漫画(鹿楓堂よついろ日和)に


【ともに過ごした時間や

たくさんの得たもの

「一緒にいられた」そのことを

幸福だと思いたい

最近思うんだよ】


という奥さんを亡くした男性客のセリフがあり、

あぁ、私もそう在りたいな

と思ったのだけど、

まだまだそうはなれないようです。