症候性てんかん

12月、娘(小1)が症候性てんかんと診断されました。

11月23日(土)、12月14日(土)の二回、痙攣の発作を起こし、どちらも救急車で搬送。
痙攣はすぐに止まったけれど、後日、長崎大学病院でMRIと脳波の検査を受けました。

MRIはなんとか起きたまま、20分動かずに検査成功しました。(ﾊﾞﾝｻﾞｲ)

しかし結果は異常なし。
脳波は再検査。たぶん、異常が見つかった方がいいのだと思います。
どこか悪いのは間違いないのだから。

脳神経科を受診し、てんかんと診断。
そのあと近くの大きい病院に病院を移り、基礎疾患(レックリングハウゼン病)による、症候性てんかんと診断されました。

薬が処方されました。
朝晩二回。
絶対に忘れないようにしないと。
なんと薬にはアスパルテームが入っていた。
様子を見ることになりました。

どうか薬が効きますように。
７割の人しか効かないらしい…。

今週、発作が起きなかったら私としては一安堵。
一月中に発作がなければ、先生的にはオッケーらしい。
オッケーなら薬が効くという判断ができるということ。

効かなかったらどうなるかとか、今は考えたくない。

てんかんのことを調べるのが怖くて怖くて、情報を持たずに受診したものだから、たいした知識は得られませんでした。
病院の先生というものは、こちらがぐいぐい聞かないと教えてくれないもののようですね。

恐る恐るスマホに聞いてみると、オソロシイことばかり教えてくれました。

症候性てんかんは、脳の奇形や傷が原因。
発病する前に知的障害が起こっている場合がある。
もしかして、だからあんなに発達がゆっくりだったのだろうか。
こんなに育てにくいのだろうか。

小1になるのに、外出先で歩きたくない、抱っこ、と泣いて大騒ぎするのは、やはり異常だったのだろうか。
いくら言っても聞き分けがないのは、脳のせいだったんだろうか。

発作を起こすことや、抗てんかん薬のせいで脳に影響がでることもあると。

わたしは、フェニルケトン尿症の娘に、障害が出ないようにするために、治療をがんばっていたというのに。

やるせなさと、不安が少しあります。
そして、また何かを諦めなくてはならない、がっかりした気持ち。

わたしは、本当は…。
いや、やめておこう…。
大事な娘なのには、変わりありません。

色々と考えて、ふと、特別支援学級に移るのはどうかな、と思いました。
転校したら、知っている子が何人かいる特別支援学級に移れる。
娘に、まだ分からないけどーとちらっと話すと、喜んでいるではありませんか。

娘には外見の問題もいくつかあります。
カフェオレ斑というたくさんの茶色いアザ。
外斜視。
瞼下垂といって、まぶたが目に覆い被さっている。

外見のことでお友だちにあれこれ言われるのもそう遠くないでしょう。

加えて、周りについていくのにとても苦労しています。
宿題も泣きながらやっています。

イヤな気持ちを抱えながら普通学級に行かせるより、特別支援学級にいかせるべきかも。

娘が楽しく笑顔でいられるように、わたしができることは手を尽くしたいです。