100000/1の確率 みっくんの闘病日記と愛ママ日記

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左心室低形成症候群類似心疾患
両側完全口唇口蓋裂
11q23.3-qtek 部分モノソミ- (Jacobsen Syndrome)
11番染色体 長腕q23.3-qtek 部分モノソミ- が欠損その断端に由来不明な断片の付加を。その断端に由来不明な断片の付加を。

2014.12.24~2015.08.10 永眠

希! ! ! ヤコブセン症候群
左心室低成症候群類似心疾患と両側完全口唇口蓋裂を合併した亡き息子みっくんの壮絶な闘病日記とママ日記

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有り難う御座います

10万人に1人、と 希な染色体異常ヤコブセン症候群。
11q23.3-qtek 部分モノソミ- (Jacobsen Syndrome)
11番染色体 長腕q23.3-qtek 部分モノソミ- が欠損その断端に由来不明な断片の付加を。

両大血管右心室起始.心室中隔欠損.大動脈弁狭窄.
大動脈低形成.動脈菅開存.肺高血圧症.両側完全口唇口蓋裂.合指症

亡き息子みっくんの壮絶な闘病日記とママ日記を
メインに皆さんに伝えたいと思います。
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人は「誕生」と同時に「死」へ
一秒 一秒 人生を歩み思い出として刻まれていきます。


幸せだった日々。
ある日、突然、不幸へと変わることだってあります。

……理不尽な世の中


笑いたいときにいっぱい笑って
怒りたいときにいっぱい怒って
泣きたいときにいっぱい泣いて

そんな楽しい時間が当たり前のように繰り返されている。

それは、あなたが人生の中で生涯歩んできた (喜怒哀楽) 幸せの証。  

いのちは儚く、お空へと消えてしまうのだから
今を幸せと感じる生き方をしてほしい。

もし、悔いが残るならその人の何倍も幸せな人生歩むことが何より一番の償いだと思う。

決してあなたが悪い訳じゃない!!

生まれた瞬間から決まってた
……神様の イタズラ 運命 だから


その人の分まで前向きに生きること。

大切な人と過ごした時間は
ゆっくりとあなたのココロの中へ
思い出として残される。


その思い出は決して忘れてはいけない。