今年もあと少しですね。
まず外来デビュー。1日6時間病院にいる事もざら。待ち時間、受診科目も多すぎてこの先やっていけるのか不安でまず一発目のブラックに見事陥る…
新たなる合併を起こし悲しみに打ち砕かれる。
この時はみるみる光希の容態が悪化し意識レベルの急激な低下にお母さんの前で光希が産まれて初めての取り乱して号泣した…
手術後ハッキリとまで原因が分からなくても手術によって光希が楽になった事が何より救いだった。
少しずつ元気を取り戻し日々減っていた笑顔も見れるようになり親として色んな決意を固めはじめる。
約1ヶ月の緊急手術を受けそして入院生活を退院。面会が一切出来なかった兄ちゃんとの再会には感動したな。
前回の退院から半月ぐらいだったかな…
そして退院。兄ちゃんはいつも面会ができず外でガラス越しに面会したりと兄弟なのに触れたくても触れ合えない…
そして再入院。
そして、今度こそ、今度こそ！！っという思いの中での退院。
退院後不安は確かにありましたが日を追うごとに経過も良くやっと安心しだす。
妊娠中はこんな日がくることを想像もしていませんでした。
来年みんなにとってステキな一年になりますように♡！！
今年は私の人生で1番濃い一年だった。濃すぎ。
こーちゃんこと光希が産まれ始まった一年。
幸せであり、涙あり、笑あり、何を言いたいのかよく分からない事もあり。
1月 光希産まれる
光希 脊髄髄膜瘤修復術
シャント手術を受ける
約3ヶ月の入院を経て退院。
2人目といえど経験のない障害児育児が始まりその現実と向き合う為頑張る。
まず外来デビュー。1日6時間病院にいる事もざら。待ち時間、受診科目も多すぎてこの先やっていけるのか不安でまず一発目のブラックに見事陥る…
7月 ー希望の光を信じてーブログ開始
二分脊椎サークルに参加
小児慢性特定疾病 申請
光希6ヶ月ウエスト症候群発症
新たなる合併を起こし悲しみに打ち砕かれる。
発作と闘う日々を送る。投薬に苦戦する。
前向きな日でも発作が起きるとなす術もなく願い通す日々。辛かったな…
8月 シャント不全
緊急でシャント入れ替え手術
長期入院
この時はみるみる光希の容態が悪化し意識レベルの急激な低下にお母さんの前で光希が産まれて初めての取り乱して号泣した…
親の前では泣く事を我慢してきたけどこの時初めての光希を失うんじゃないかという恐怖を感じた。
手術後ハッキリとまで原因が分からなくても手術によって光希が楽になった事が何より救いだった。
少しずつ元気を取り戻し日々減っていた笑顔も見れるようになり親として色んな決意を固めはじめる。
9月 光希退院
約1ヶ月の緊急手術を受けそして入院生活を退院。面会が一切出来なかった兄ちゃんとの再会には感動したな。
もう兄弟離れ離れにさすもんかって思った。
10月 シャント不全 再入院
ウエスト症候群家族会 入会
光希 退院
シャント不全 再再入院
光希 退院
障害者手帳 申請
特別児童手当 申請
前回の退院から半月ぐらいだったかな…
またミルクを吐く、意識レベル低下、大泉門から異常を確認。
この時は参った。なんで！！って初めて声を荒げて悔し泣きした。助けてあげたい、守ってあげたい、そばにいてほしい！！なのに、その全てが思い通りにいかない。
そして退院。兄ちゃんはいつも面会ができず外でガラス越しに面会したりと兄弟なのに触れたくても触れ合えない…
この時退院しても不安があった。
前回の退院から間が空かずの再入院。
また再入院になるんじゃないかと不安な日々を送る。
そして再入院。
シャントが落ち着かない日々が続く…
発熱も初めて確認される。
そして、今度こそ、今度こそ！！っという思いの中での退院。
退院後不安は確かにありましたが日を追うごとに経過も良くやっと安心しだす。
そしていつも通りの日常へ。
11月 あかりちゃん＆みうちゃんに会う
あかりちゃん"つなぐ"総編集に出ました。
あかりちゃんの存在は妊娠中から知りあかりちゃんの母であるま@ちゃんには色んな事を学びました。
妊娠中はこんな日がくることを想像もしていませんでした。
初めて会った時ま@ちゃんは光希に言いました。
『おかえり、入院もいっぱい頑張ったね！！よく頑張ったね！！』と。
光希を目の前にして初めての第一声がこの言葉でそれがとても印象的で目頭が熱くなったのを覚えています。
あかりちゃんに会った瞬間から私自身の普段の不安を感じる事なく良い意味色んな考え方を変えるきっかけともなりました。
"普通の基準は変えられる！！"
ま@ちゃんの言葉。いいね！！
光希を育てる上で母子手帳にある基準から一般的な基準などその全部が光希も基準通りにいくことはない。
なら変えるしかないし変えれる！！
まみりんごさん＆みうちゃんも私が逢いたかった親子です。
一緒にいてるだけで居心地が良い不思議なオーラを漂わせる親子でした。
まさに私が必要としている癒しでした。
そしてまみりんごさんの母親のぬくもりはこれからも沢山参考にしたいと思いました。
みうちゃんの可愛い仕草声そして抱き心地、皆んなを笑顔にしてくれるみうちゃん♡
また逢いたいよん♡
12月 身体障害者手帳 一級
特別児童手当
慣れない手続き何度も出直ししてなんとか年内申請完了そして手元に手帳もきました。
と、今年一年ざっくりまとめましたが濃い一年を過ごしたたぬきです。
今日朝何気なくコーヒーを飲んでいると旦那くんが言いました。
『妊娠中は光希の障害者分かってからずっと死んだ魚の眼やったのによくここまで持ち直してくれたな！！』と。
私はシャーーンとカーテンを開けながら
『いやいや、1番大変やったの旦那くんやろ！！支えてくれて！！ホンマ感謝やで！！』
と伝えました。照れくさいけど言わないとですね♡
旦那くんこの一年本当にありがとう！！
兄ちゃん、沢山我慢させた一年だったね！！その分来年は任せろ！！
こーちゃん、ステキな一年を本当にありがとう♡来年は保持椅子作ろう！！
最後に…
二分脊椎サークル、ウエスト症候群家族会、ブログお友達、そして応援してくれて支えて頂いた友達、実家、義理実家…沢山の人達♡
この一年お世話になりました。涙ながら読んだ皆んなのブログやコメントそしてトーク、出逢い、この一年人との繋がりに感謝した1年です。
ブログを始めて良かったぁ♡
今年1年本当にありがとうございました。
沢山お礼を言いたい事がありますが言いだすときりがない！！！！
皆んなのいいね！コメントに沢山助けられた一年でした！！
また来年もこんなたぬきですが宜しくお願い申し上げます！！
来年みんなにとってステキな一年になりますように♡！！
ここまで読んでくれた人いる？！笑