※｢書き捨てコメントです｣というタイトルの｢ねこさん｣
からのコメントは削除しました。(12/13)
※脱字補記(12/13)
※じゅんさんからのコメントと回答を追記 (12/12)
※一文書き忘れたので追記(12/11 23:00)
ご訪問ありがとうございます。
ステージ３Ｃと４をどうしても線引きしたい
乳癌患者ではない、じゅんさん
(お母様は乳癌罹患者、でも死因は乳癌では
ない、というのが最初の自己紹介、
7年前、乳癌で亡くなった親友さんの
ために？乳癌のことを調べたと、⑧ー２の
コメントで初めて書かれた)
から、延々と続いて、一旦打ち切った、
噛み合わない会話例。
※大元の栞さんが書き捨てコメントし
じゅんさんがコメントした元記事って、
『乳癌患者』としての私の『気持ち』
記事だったのですが…
以下、文字数の都合上、じゅんさんを
Ｊと略させていただきます。
Ｊ:
＞勝俣先生の考えはステージ３までには
＞相応しい、
⬆じゅんさんのご主張
⬇私は、そこには賛同しかねる点がある
更なるご主張
なぜ、ここでステージ3と4の線を引いたか、
これには理由があります。
標準量、という量の問題からです。
リンパ節などの転移がある３Cと遠隔転移の
ある4では、治療目的が違っている
のです。
3までは率の差こそあれ、極力再発遠隔転移を抑えることが大きな治療目的の一つです。
可能な限り抗がん剤も標準量を使います。
一方4では、エンドレスの治療になってくる
ので標準量が長く続けられないことも
あります。
⬆量の問題と、それ以前の目的について
２つを混在させている。
手術不能な局所進行乳癌では、単なる
あるのか、ないか分からない ｢微小転移｣
の予防だけじゃないよね、目的は、
ってとこなんだけど。
私:
やはり、非常に重要な論点が抜けていて、
とても残念に思います。
患者ではないし、お母様は炎症性乳癌でも
なかったでしょうし、皮膚浸潤もなかった
のでしょう、鎖骨上下や胸骨傍リンパ節は
昔であれば、取りきれた時代の手術だった
でしょうか？
｢手術で取り除けるかどうか｣
が大きなポイントなのです。
おまけに目に見えている癌を
何とかしなきゃいけないんですよ手術で取り除けないわけですから。
私は患者ですから、
研究や評論をしているわけではなく、
何とかしなきゃならない
目に見える腫瘍を何とかする
手段のことを述べています。
再発転移｢予防｣なんかじゃないのです。
幸い、私は画像上消えたからよかった
ですが…
メリーさんのリブログ記事をご覧いただけ
ましたでしょうか？
メリーさんは、その論点(リンパ節郭清の
範囲と遠隔転移の話の方)を、とても適時、
的確に記事にして下さいました。
リンパ節を全て取り除いたけれど、
18年後に転移したお婆さんの話。
(取り除けなかった場合の話)
確かに他臓器に転移しなければ、皮膚や
領域リンパ節の癌が大きくなろうと、
それだけで死ぬわけじゃないですけど、
｢手術で取り除けない｣ということは、
そこに癌は残るわけです。
それでも抗がん剤を追加できないのが、
今の保険診療、ガイドラインです。
それはおかしい、と述べているのです。
J:
みゆさんが書かれたように、局所にがん細胞
が残っている場合や、抗がん剤で消えたと
言っても手術、放射線のような確実性がない
ので、今後遠隔転移をする心配は尽きない
と思います。
⬆そうじゃないんだって！
私は、消えた自分のことを書いている
のでなく、消えなかった場合、
消えなかった人がもっと困るから、
日本乳癌学会に質問・意見を出した、
再度、はっきり出す、
と書いて いるんだけど…
(書くとややこしくなるから書かな
かったけど、私の場合、リンパ節転移
は画像上消えたけど、pＣＲしたか
どうか不明の状態で、腋窩リンパ節も
｢郭清漏れ｣なんだけど…
原発巣を、手術で取り除くまでの間、
血液に癌細胞が垂流し状態と推測
できる、腫瘍マーカーの推移でもある
遠隔転移しないという材料がないから
遠隔転移は時間の問題だと
本人が捉えているんだって。)
ですからステージ4と同等の治療をということには同意できます。
⬆なぜ、赤の他人のじゅんさんの｢同意｣
が必要なのか、私には理解できない。
が、ここで終わってれば、
分からなかったのね、以上終わり、
でよかったのだけど…
⬇で、さらに続く
私が乳がんについて調べ始めたのは、
実は母のことではなく、
ステージ4で乳がんが発見された親友の存在
のためでした
(脳転移のことで触れました)
7年半前、テレビでステージ3C乳がんの方の
特集を見ました。
⬆私は、知りません。
抗がん剤を一年やり、ようやく手術に
こぎつけました。
⬆現在の標準治療では、あり得ないような
気がしますが、直接確認できないので…
ただ、その時に医師からは生存率25%(5年？)
再発率90%と言われたそうです。
私が、こんな人もいるんだよと親友に
言っても、
⬆私には超理解不能な発言。
私も、そういうことをされ続けて
本当に不快だったのよ！
手術できただけ私より良いじゃない？
治る可能性まだ残ってるんでしょ？と
ブログも見ようとしませんでした。
ですから、置かれている立場によって
捉え方が違うんだな、とその時思いました。
最近久し振りにその患者さんのブログを
見ました。
7年半たち、経過観察で、不安はあるものの
遠隔転移はなくとてもお元気そうでした。
他人のことながら、ああ良かったと思った
のです。
このことを前のコメントで書こうか
迷いました。
⬆誰のために、何のために？理解不能。
ですから、私は、親友の「手術できるだけ
良いじゃない？治る可能性もあるのだし」
という言葉が強く胸に突き刺さってるのです。
先日、ステージ3Cすい臓がんで、・・・
(講釈は略)
みゆさんも、自分がすでに終えた治療も
これからされる人のために書いていますね。
自分が置かれている状況によって、
他者に対する見方が違ってくるのは
当然あると思います。
ただ誰もが真剣に自分の状況、症状と
向き合い、治療をしているのです。
ですから、
どっちの『人』の方がまし、
⬆結局、そう思ってるのは、
じゅんさんであり、
私が追加で発信した記事も理解
できていないのね
ってことを、この文章で理解しました。
と思うことなく一人一人が最良の選択が
できたらな、と思っています。
⬆私が、同病の同志や病と向き合っている
悩みを抱えている人々に対し、
どれだけの想いを込めて書いて
きているか、全記事読んでからに
していただきたい。
(乳癌患者じゃないから分からないか…)
私:
前のコメントでも書きましたが、
もうちょっと、はっきり書きましょうか。
ステージ3Cで
｢手術で取り除けない｣癌が
残ったら、
癌は自然に消滅しないから
癌なんですよ。
それが、
増大していくわけですよ。
それでも抗がん剤を追加できないのが、
今の保険診療、ガイドラインです。
それはおかしい、と述べているのです。
私は、それが再発転移｢予防｣目的で
括られているのがおかしい、
と述べています。
まず、ここまでが、私の記事で述べたこと。
次に、話が若干混在しているので、
それについても返信しておきますね。
｢どっちの『人』の方がまし｣
という捉え方や、
他者との比較の文章記述、
癌を経験していない、
(ステージ３Cのことも
お分かりでない)方が、
ステージ４の人に
ステージ３Cの人(他者)の話
や生存率、再発率？
を持ち出して親友を励ました
ということに、
とても違和感を感じました。
「手術できるだけ良い
じゃない？｣という、
親友さんの気持ちは、
同じ乳癌患者として、
私はよく分かります。
それに、多分、その親友さんもステージ３C
のことは理解していない、
いきなりステージ４だったわけだから
必要ないから知らない、
それは、しょうがないことだと思います。
私は原発巣の手術をできた(リンパ節は
ほとんど取りきれていないですが)のが、
とても有り難かったし、感謝しています。
したくても出来ない人が、
そう言う発言であれば、申し訳ないような、
何とか手術できるようになればいいなぁ
と思いやる、そんな気持ちですが…
⬆過去記事で何度も書いてきたのだけど…
｢治る可能性｣については、手術不能な
リンパ節転移をどう捉えるか、
医学界でも、議論のあるところです。
領域リンパ節を全部とっても、
生存率は向上しなかった、という
過去の臨床結果に基づき、現在は縮小した
手術になっている、が、果たして、
本当にそうだろうか？とか、
その辺りの論点が分かりやすく書かれて
いるのが、メリーさんの記事でした。
～私としては、これで打ち切ったつもり～
が、
J:
そうですね。
当時は私も親友の心境など今以上にわかって
いなかった事が多かったと思います。
また、今色々知ったことを当時活かせて
また、今色々知ったことを当時活かせて
いればと思うこともあります。
⬆ここで終わってれば、まだしも…
⬇まだまだ続く何がしたいのか、
この辺りから理解不能。
例えば最近、初発ステージ4で原発巣手術を
している人が増えてきていると思います。
ガイドラインでもしても良いと明記されて
います。
⬆ガイドラインに書いてあるから云々
じゃなく、手術の間、抗がん剤等々を
ストップしても、
遠隔転移巣が不味いほど増大しないか、
手術で体力消耗しないか等が
ポイントなんですよ。
そのような同じ立場の人のブログを当時
見つけることができたら、
親友の気持ちも違っていたかも知れません。
親友は、抗がん剤がかなり効いて原発巣が
縮んだのは目に見えていました。
主治医からも胸水が落ち着いたら手術も
考えてみましょうと言われていました。
けれども、自分から遠隔転移してるから
原発巣切除なんて無意味、と言い出して
手術はしませんでした。
⬆本人がそう判断したなら、
それで、
いいじゃないですか。
赤の他人が、
とやかく言うことではない
と、私は思います。
少し論点がずれてしまったようなので
話を戻しますね。
ステージ3Cでは、最初手術不可でも治療成果
ステージ3Cでは、最初手術不可でも治療成果
によっては完治を見据えた原発巣手術に
持っていくことが可能
(ここがステージ4と違う)
(前述の7年半元気な方の例)
⬆抗がん剤(と分子標的薬)
しか消す手段がない
んだから、
ステージ３Ｃも４も
効かなくて消えなければ、
時間差こそあれ
一緒なんだって…。
効いて消えれば、
ステージ４でも
寛解・根治でしょ。
体にがん細胞が残っている理由から、
遠隔転移はないもののステージ4と同等の
投薬を望む。ステージ4のみの抗がん剤、
分子標的薬が遠隔転移後でなくても
ステージ3Cでは使えるようになってほしい。
こう思うのです。
こう思うのです。
このように、ステージ4と線を引きつつ、
治療拡大をということには理解をした
ということです。
～ と、どうしてもステージ３Ｃと４の
線を引きたい反論が延々と続くので
打ち切りました～
私:ステージ３Ｃの気持ち
(前略)
温存目的の術前化学療法
じゃないのです。
｢縮小して手術｣と、
乳癌の経験もない、
ステージ３Ｃ以上でもない、
(皮膚浸潤疑いがあった者でもない)、
腋窩リンパ節の抗がん剤効果不明
(｢郭清漏れ｣または｢検査漏れ｣)
という目に会ったこともない、
他人に軽く言われたく
ありません。
【じゅんさんからのコメント】
＞効いて消えれば、
ステージ４でも寛解・根治でしょ。
何のために梅澤ブログを転記している
のでしょうか？
画像上見えなくなっても、また再燃する
ことも多く、長期寛解とは呼べた事例が
あっても、
根治と呼ぶには非常に困難であることは
みゆさんご存知ではないですか。
単なるご意見なら良いですが、
コメントする人には意見と事実を
はっきり分けろとおっしゃっているので、
みゆさんも明確になさってください。
根治もあると意見ではなく断定であるなら、
論文であるなど、
リケジョらしい証拠を出してください。
【私の回答】
｢効かなくて消えなければ、ステージ３Ｃも４
も 一緒｣
の一文を読み飛ばさないで下さい。
因みに
＞単なるご意見なら良いですが、
じゅんさんのブログでなく、私のブログで
あるという違いを、いくら申し上げても
ご理解できないようです。
＞コメントする人には意見と事実を
はっきり分けろとおっしゃっているので、
そんなこと、一度も書いてはいない
のですが。
じゅんさんからの、延々と続く、しつこい、
不確かな情報源の情報提供コメントを
お断りしただけです。
＞みゆさんも明確になさってください。
元々、栞さんが書き捨てコメントし、
その後、じゅんさんが延々と、
情報提供やご自分の考えや気持ちの
主張コメントを繰り返されている
元々の記事は、
私の｢気持ち｣記事であったと、最初に
書いているのですが…
私は気持ちも書き、また、事実に反する
ことも一切書いておりません。
じゅんさんは、３と４を根治するかしない
かで、どうしても線を引きたいようだから、
４が根治しないと仮定すれば、
３Ｃだって、同じ手段しかなくて目に見える
腫瘍があるんだから、
消えなくて残れば、時間差の問題だけで
根治しない、ということになりますよね？
と、
十分、リケジョ数学的な証明方法(笑)と
いいますか反論方法だったのですが、
数学的素養がない方には通じなかった
らしい(反省)
｢ただ～｣と、こういう人がいて、
じゅんさんは、こう思ったとか、思う、
といったコメントが、
延々と続きますので、
じゅんさんからの、以降のコメントは
固くお断りしました。
＝＝＝＝＝
｢患者家族｣の方から、じゅんさんの｢補足｣
であるとのコメントをいただきましたので、
お断りする前の、上記記事への｢補足｣と
取れるコメントも記載しておきます。
【じゅんさんのコメント】
⬛
＞抗がん剤を一年やり、ようやく手術に
＞ こぎつけました。
＞ ⬆現在の標準治療では、あり得ないような
＞ 気がしますが、直接確認できないので…
ブログを覗いてきました。プロフィールにも
書いてあります。
テレビでも紹介されているので
嘘ではありません。・・・
⬆最初のコメントで奈良県の方だが
ご迷惑がかかるので教えられない、
と書いてあり、
次のコメントが上記で、
じゅんさんの確認したブログのプロ
フィール内容のみでしたので、
本当とか、嘘とかいう問題でなく、
ブログ主として確認の取れない
不確かな情報コメントは、
削除しました。
(ここに至るまでに延々と続いた
不確かな情報コメントに対し、
じゅんさんからの情報提供コメントは
お断りし、了解されたはずでしたが。
先の記事で書いた通りです。 )
⬛
＞お母様は炎症性乳癌でもなかった
でしょうし、皮膚浸潤もなかったので
しょう、
想像で語るのはやめて欲しいです。
私は母や親友のサブタイプや治療法を
みゆさんにジャッジされたくないので
あえて書いていません。
⬆残念ながら、じゅんさんは、
そういう方でした。
私は、じゅんさんには、
癌が表面で分かるように大きくなる
ってことの実感がないから、
こういうやり取りになってしまうの
だろうなぁ、と思い書いたのですが
なるほど、今になっての、
このコメントでした。
他の方に関しても、この抗がん剤は〇〇より
楽なはずだとか書いていることもあります。
⬆そういう書き方はしていないですよ。
一般的には、アンスラサイクリンより
タキサンの方が楽だと言われている、
私も主治医から聞きましたし、両方する
人の多くが、知っていることですよ。
勿論、個人差がある、それも、私は
書き添えています。
その人にとって辛いものは辛いのですから、
みゆさんがとやかく言う問題じゃない
と思います。
ご自分のブログであっても公開されている
ブログだし名指しされて書かれた人は
たまったものではありません。
⬆私がりブログさせていただいた方は
皆さん、リブログ記事に好意的です。
患者として経験に基づき共感できることを
同じような思いでリブログ記事を
書いてますので。
じゅんさんなど、本人じゃない方から、
何度か似たような批判を受け、
全員に確認も取ってきています。
過去記事をご参照下さい。
⬛
＞ですからステージ4と同等の治療をという
＞ことには同意できます。
＞ ⬆なぜ、赤の他人のじゅんさんの｢同意｣
＞ が必要なのか、私には理解できない。
言葉の問題ですね。単なるI agree です。
もし、・・・署名活動をして・・・みゆさん
とは「赤の他人」の私は目の前に紙があれば
署名するでしょう、と言ってるのです。
そうすると「赤の他人」の私はステージ3Cの方々にとって決してマイナスではないはずです。
⬆過去記事で何度か、私は、言うべき
ところに質問・意見を述べると
書いており、特に署名活動もする
気もなければお願いもしていません。
特に署名などせずとも、全うな質問・
意見であれば、回答もいただけると
思いますし(３年前はいただけました。
質問・意見も、回答内容も、
過去記事に掲載しております)
それも既に最近も書きました。
⬛
＞主治医からも胸水が落ち着いたら手術も
＞考えてみましょうと言われていました。
＞けれども、自分から遠隔転移してるから
＞原発巣切除なんて無意味、と言い出して
＞手術はしませんでした。
＞ ⬆本人がそう判断したなら、
＞ それで、いいじゃないですか。
私も、本人が選択したことなので、
＞考えてみましょうと言われていました。
＞けれども、自分から遠隔転移してるから
＞原発巣切除なんて無意味、と言い出して
＞手術はしませんでした。
＞ ⬆本人がそう判断したなら、
＞ それで、いいじゃないですか。
私も、本人が選択したことなので、
こうしたら良かったのにとも思いませんし、
口もはさみませんでした。
⬆と書きながら
⬇さらに、また、｢ただ｣
ただ、投薬もそうですが、それしか
ただ、投薬もそうですが、それしか
選択肢がないと思い、諦めた気持ちで
それを選ぶのと、いくつか選択肢があり
その中から自分の意思で選ぶのとでは、
気持ちが違うと思います。
今だったら、彼女は手術をするという方法も
知った上で、自分でどちらかを選択していた
と思います。
⬆思うのは、じゅんさんであって
彼女が諦めた気持ちだったのか、
諦めたことが彼女にとって悪いこと
だったかも、彼女から直接聞いた
わけでもないので私には分かりません
が、後になって、
他人や家族が、あれこれ
言うことではないと、
私は思います。
因みに、私は癌患者の家族の経験も
ありますが…。(超早期と末期の胃癌、
近い親族では大腸癌の生存と末期も
見ています。本人がスキルス胃癌の
友人や、ご両親の膵臓癌、胆肝癌を
見送った友人、私が治療中に、肺癌の
お母様を見送った友人⬅梅澤ブログを
紹介したりお母様とエール送りあった
もいます。 )
本記事の｢補足｣？以外のご主張に対しては、
ご自分のブログで主張いただくよう、
何度もお願いし続けたことを、再度
お願い、回答しました。
にほんブログ