９月のIVIG治療を終えて退院、自宅療養は三週間強経ちましたが
とてもダルくて眠い毎日が続いています
これはステロイドが９㎎から８㎎に減薬された離脱症状なのか
或いはIVIGの量が半分になった為に皮膚筋炎の症状が強くなったのか
原因はま～ったく分かりません
あちこち痛みと脱力感が出るのは毎度のコトで慣れてしまってます
ステロイドは順調に減らしてもらってきていて嬉しいのですが
もしかして減薬による体調不良が強くなってきているのならば
次回入院時に増やされてしまうのではと心配です
ただでさえプログラフを使い始めて一年が過ぎ、
その副作用でずっと振戦が続いており、それはとても細かな震えでして
じっと立っているとふくらはぎからのブルブルが感じられ
震えに集中すると、それは全身にも伝わっています
プログラフを使っている以上、その状態は仕方ない事だし
再燃予防しながらステロイドを減らす為にも必要な薬です💊
ステロイドの減量を感じるのは、頭が少しだけハッキリしてきた事と
細切れでも眠れるようになった事、そして食べ物がおいしく感じられる♪
食べる量は減りましたが、回数で稼いでいます💦
その中で特に感じるのは、とにかく眠くなるんです
だるさだけならともかく、眠くて仕方なくなりソファに倒れ込んで
30～60分ほど眠らずにいられない、それが一日４～５回ある事も
少しだけ近所に買い物に出かけていても眠くなるのが困りものです💦
この状態からいつか抜け出せるのでしょうか？
この病気と付き合っている以上、ずっとこんな状態なんでしょうかね
まだまだこの病気と付き合い始めて三年とちょっと
自分自身に 焦るなよ～
と言い聞かせる毎日です
そうだ、ウチにやってきていたコロナですが
昨日市販の検査キットで調べたら、私も夫もしっかり陰性でした
罹患した夫母の様子として、発熱は無くハスキーになった声も落ち着いてきました
咳込みは多少あって、食欲は少し落ちたようですが人並みには食べています🍚
クリニック受診時にラゲブリオを処方されたようですが、２６０００円也！
理由あって夫母だけ今年一年三割負担の為、かなりイタイ出費は気の毒です
とにもかくにもウチのコロナ騒動は収束した模様