2012/08/07 月一回のTクリ二ック再診日です。

いつも、混んでいるので、３時間くらいは普通にかかります。診察そのものは15分くらいです。が、

あとは血液検査で、生化学関連の数値データを院長が推移をみながら、投薬の調整をしてくれます。

３ケ月に一回レントゲン検査で肺の異常がないか、骨そしょう症の骨密度は落ちていないかを測ってくれます。

今のところはリウマチ自体は安定していて、骨そしょう症の進み具合が心配です。エンブレル皮下注を週一回自宅で自己注射をはじめて、本当に普通に生活ができるようになり、喜んでいたのですが、７月の日赤検査入院で、まさかアゴの骨まで溶けはじめていたなんて、本当にショックでした。院長も歯科関連で

BP製剤の副作用による骸骨壊死の症例はしっていたようなのですが、まさか、という様子で、こちらも、

まさか自分の奥歯の虫歯から下アゴのそんな広い範囲まで溶けていくなんて信じがたいことでしたから

下アゴが腫れて、ひと月近く自宅寝込んだ苦しさが、つらくて、、、、思い出されます。

院長からは血液検査の数値は良い状態で安定しているとの話で、、、調剤薬局で薬と皮下注射を一ヶ月分受け取り、暗くなってくる中、家路へとむかいます。次の診察は９月４日です、、、

はじめましてさよっぴです。

当クラブのブログは、全国の線維筋痛症に苦しむ人たちのコミュニティとして、みなさん
と意見交換を重ねながら、さらに理解を深め、この線維筋痛症を難病指定認可へ導くべく努力して
ゆきたいので、お気軽にコメントいただければ、うれしいですよろしくお願い申し上げます。

わたし自身も線維筋痛症を発症しまして8年が経ちます。

現在も自宅で週に一回/エンブレル注と骨そしょう予防のためフォルテオ筋注を毎日
朝一番に自己注射しています。近況につきましては、さよっぴ日記の方で詳しくお話しできたらと
思っています。よかったら、少しでも、わたしのいままでの経験談がお役に立てたらと思っています。
関節リュウマチ発症と同時に線維筋痛症を併発したためその時の痛みはとても理解できない、
言葉では表すことのできない想像を絶する痛みでした。当時はリュウマチの情報や痛みに関する詳しい
説明など何もなく、ただひたすら痛みに耐えていた日々でした。みなさんもひとり苦しまないで、お話
ししてください。・・我慢しないで・・・