先日5歳の誕生日を迎えました。
現在幼稚園の年中さん。
ACTH治療以来、薬も全く飲んでいませんが、一度も発作はなく、発達も正常です。
絶望に突き落とされたあの日から、こんな日がくるなんて、ただただ普通の毎日が送れることに感謝でいっぱいです！
点頭てんかんはとっても怖い病気です。
でもこうして病気がなおり、元気に普通の生活が送れている子もいるという情報が私の知る限りでは全くなかったので、少しでも希望になれば幸いです。
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連日のACTHの注射を続けて2週間、２日に一度になって一週間ほど、ひとまずここで予定通り終了するのか、隔日投与を続けるのか、また再度治療をやり直すのか、を判断するため脳波検査をしました。
副作用の心配もあるので、血液検査と、頭部MRIもやりました。
血液検査と、頭部は異常なし。
心配していた予防接種に起因する副作用もなく、無事に治療を終えることができました。
検査結果は、脳波が改善されてだいぶきれいになったとのこと。
これでACTH治療をおわりにしようという結論になりました。
この後、また再発したり、発作が出てくるのを防ぐために、抗てんかん薬を内服していくのかどうか、主治医の先生と話し合いました。
娘は一番初めにビタミンB6を飲んだ時点で発作がすぐに消えたので、それ以降抗てんかん薬とよばれるものは、一度ものんだことがありません。
主人の意見として、なるべく抗てんかん薬は飲ませたくない。一番脳が発達する時期なのに薬でそれを抑えることになるかもしれないと心配していました。
私はとにかく再発しないことが一番という思いがあったので、薬を飲まないということにもっと慎重でした。
主治医の先生は、今発作が出ていないし、無理に飲む必要はない。薬を飲んでも、発作が出る子はでるし、飲まなくても出ない子はでないから。とおっしゃっていました。
私たち夫婦は薬を飲まない選択をしました。
この頃からACTHが少しずつ抜けて不機嫌が少しずつなおってきました。
時にはまったく笑わなかった子に笑顔が出るようになりました。
さらに娘が私のことを思い出したのか、きちんと母として認識してくれるようになった気がしました。
次女はこの春から近所の幼稚園に通っています。
運動面、知的面でも今の所遅れはないので、あとはコミュニケーションが上手くできるかというところですが、ここも今の所特になんの問題もなく、お友達と楽しく過ごしているようです。
夏休みになったので、半年に一度の検診へ。
発病したときに、市民病院でお世話になった先生が今でも経過をみてくださっています。
初めから全てを見届けてくれた先生なので、私たちも次女の成長をお見せするのがとても楽しみだし、なにより先生がこんなに良くなるなんてほんとに良かった。私が今まで見てきた同じ病気の子で、一番いいですよといつも言ってくださいます。
今回も最近の様子や、発達の確認など、していただき、次女も私たちもビックリするくらいはっきりしっかり質問に答えたり、指示されたことをこなしていたので、問題なさそうですね！！ということで、今度からは一年に一回経過をみせてくれればいいですよといっていただきました！！
ちなみに脳波検査ももう必要ないということで、３歳を過ぎてからはやっていません。
脳波検査は小学校入学前くらいに一度やりましょうと。