風邪をひいてしまいました＞＜
はじめは咳が結構続いて、そのあと鼻水が結構でています。
気管切開をしていると、吸引の回数も多くなるし、咳もとてもくるしそうでとても大変です。
寝返りをする度に、コンコン咳をしたり、吸引してもすぐ吸引。。。
いつもムコダインなどは飲んでいるので、
ジスロマックと、ゼスラン、アスベリンを追加で飲んでもう薬だらけです。
メプチンもパルミコートにまぜてあげています。
熱がないのが幸いですが、風邪って結構怖いですね。
ただ、家族の中でいつも私だけが風邪をひかないのはなんでだろ。
いまのところ医療費補助や小児慢性などもあるので、家は介護をしていてもそれほど家計に負担はありません。
入院しているときも高額療養費など制度があるため、非常に助かります。
後日、入院時の本当に発生した料金の明細が保険組合から送られてきたので見たら、
結構おどろく金額なので、日本で産まれていなかったら、こんなにお金がかかるのかと思うとゾッとしました。
お金の面でいまのところ心配はないのですが、
ただ、妻が働きにでることができなくなったり、
少し買い物に行きたいときも、夫婦のどちらかが家にいないといけないので結構大変です。
なので、将来的にお互い助けあえるNPOやそういった活動作りができればと思います。
活動内容としては、
1.近所で同じ障害や、お互い助け合いたい親子のネットワークをつくる
2.困ったときにどうすればいいか一緒に考える
3.買い物に気軽にいける仕組みをつくる
4.障害を持つこと、一般の人が楽しめる場所を作る
5.親子で未来を楽しむ仕組みを作る
6.寄付を募集し、必要な人に渡せる仕組みを作る（お金だけではなく、ミルクやおむつなど物品）
一人ではできないので、興味ある方や、活動に参加できる方、今現在そういった活動をしている方は、
下記のメールまでご連絡ください。
一緒になにかできればと思います。
迷惑メールがくると困るので、件名に【助け合い】の文字を記載してください。
介護をしていると、突然なにもしたくなくなったり、
イライラしたりします。
特にミルクを飲むのを嫌がったり、吸引したりするときに嫌な顔をすると、
ものすごくイラっと来る時があるんです。
最近、乳児を虐待や殺めたりする事件がありますが、気持ちがわからなくもないです。
私も一瞬、この子さえいなければ！！！なんでできないの！！！など爆発しそうな時があります。
そんな時は、気分転換に他のことをしたり、
あせる必要はないさと自分に言い聞かせたりして落ち着かせていますが、みなさんはどうしているんですかね。
イラッとする一瞬の感情のために、一生を棒にふってしまうのは非常に危険なことなのに、
そのときは先のことまで考えることができないんでしょうね。
病院によって、使う道具が微妙に違います。
たとえば、大学病院に入院していた際は、カテーテルはメモリがついて手で押さえて空気の出入りを調整できたりと少しかっこいい感じ。
アルコール綿も小分けに包装されていたり、ミルクを入れる容器も丸みを帯びて少しスタイリッシュだったりします。
在宅介護はというと、カテーテルのメモリがなかったり、ミルクの容器は寸胴だったり、はじめはランクが落ちたなと感じるかもしれません。
が、、使ってみるとその差歴然、在宅の病院で支給されたものの方が、
断然使いやすいんです。
カテーテルも、メモリなんかなくたって、ベッドやそこいらにメモリを貼って置けばいいし、
なにより、毎回、空気圧を押さえなくいいのが便利。
ミルクの容器も洗いやすいし、アルコール綿も個別だと、今月足りなくなるなど不安がありましたが、
カット綿だと、自分で調整できるのでとても便利。
在宅をしている病院は、患者さんの立場に立って道具を選んでいるんだなとつくづく感じました。
最近抱っこすると、洋服をギュッとつかんでくれるようになりました。
退院した当時は、抱っこしても、手の平や体がいつものけぞった感じなんでだろ、、
嫌いなのかなと不安でしたが、ギュッとしてくれるだけでやっと自分を受け入れてくれた気がしてとてもうれしいです。
この子も日に日に成長しているんだな。
