8月24日は定期通院日でした
前回6月の通院日から〜多少指の強張りがあるけど、
最近は少し改善されたのか、そんなに気にならない痛みで治まってます。
かーらーのー
今日の血液検査がこちら↓
いいじゃないの〜
KL-6が 253 
しかも、抗MDA5抗体が、26でした！！
うう嬉しい
最近はレントゲン撮ってないけど、間質性肺炎も落ち着いてる様子です。
咳もナシ
私、治ってます？！的な（笑）
エンドキサン点滴の結果が、かなりの時間差で現れてきた感じですかな
CKがちょっと高いのを主治医に確認されましたが
昨晩、お家でカーブス（←動画観ながら体操するヤツ）やっちゃいました
だから、高いんだと思うって主治医に言ったら
だったら大丈夫🙆♂️
バレーボール選手も試合後はCKがものすごく上がるからね〜
↑
なぜ、バレーボール選手で例えたのか？
私が中学時代バレー部だったことは、知らないのに🤣
でも、筋炎による炎症で数値が上がってるんなら、対策しないとならないしね。と
発病時からリウマチ症状は出たけど、筋炎症状は出てないので、前日のカーブスが原因かと
体調も良さ気なので、今日も減薬して貰えました💊
プログラフが5ミリ→4.5ミリになりました
夜の飲み忘れが多いから、朝か夜にまとめて飲みたいと伝えたら〜
それがヨシとする医者もいるけど、皮膚筋炎でプログラフを服用の場合、1日２回に分けて服用が基本だから保健的にもダメかもな〜と言われました
なので、ならば、処方箋は朝晩に分けて記載して下さい。飲み忘れが続くようなら、後は、私が勝手に夜にまとめて飲んだりして調整します
と言うことになりました。
まとめて服用で血中濃度が一気に変化する‥ような量でも無い様な‥でも意外と服用量はまだ多めだし‥
そう言われるとビビりだから、２回に分けて飲めるように頑張ろう
と密かに思う私
今となれば私も思う。
主治医もそう言う。
エンドキサンの点滴が効いたのだろう〜と。
全、６回1クールの半年間のエンドキサン点滴は、後半結構ツラかったし、
最後の６回目直前でも点滴の効果が全く感じられなくて、ハッキリ言って無意味だとまで感じてたくらい。
主治医の４回目で止めましょうの言葉を期待してたのに、最後２回は量まで増やされて吐き気が酷かった嫌な思い出だけ残ってたのに。
6回目終わって、それから半年後から何故か身体も楽になってきて〜
本当に緩やかだけど、時間かけて効果が見えてきたから、エンドキサン点滴して良かったと思います
いつかは、皮膚筋炎も完治する病になってほしいと思う