リウマチと診断されて3年経ったのか。。

病院も4つ目。

今思えば最初の病院が一番良かったのかも。

今は、アクテムラを3週間に1回打ち、薬はアザルフィジンとケアラムを飲んでいる。

痛みは3年前よりは良くなったものの、手首や指が今でも痛い。

もうこれ以上良くなるのは無理なのか。しょうがないのかな。

それに加えて今年の7月に聴覚過敏やパニック発作がおきて

今も心療内科に通っている。

せっかく仕事も頑張っていたのに、発作が起きて辞めてしまった。

そして、7年前にめまいがするようになりその時はなんとか漢方を飲んで治ったのだが

今、またふわふわめまいが発生。

パソコン見るのもきついが、記録の為に日記を書いている。

毎日つらすぎてへこたれそうだ。。

今週心療内科の診察だ。

先週、貧血の血液検査をして、その結果がわかるのだが、きっと何も異常は見つからないのだろう。

何も治療方法がないと言われたら7年前にめまい外来で処方された漢方を出してもらって飲むしかない。

それしか希望がない。

抗CCP抗体

抗CCP抗体の数値が1400以上だった。。。。
リウマチの悪い人でも3桁なのに。。
凹むなあ。。

夫弁当

リウマチになってから料理が出来なくなったが
なんとか作ろうと思って作ったお弁当

悲惨です。


最近は

少しだけおかずが増える。

こんなお弁当でも、ありがとう、助かるよ！
と言って持って行ってくれるので申し訳ない。。。


台所に立つ夫。

こわばった

土曜日のレントゲンで指輪を外したら
もうはめられない。
随分浮腫んでいるなあ。

地獄のような毎日の気持ち悪さと頭痛を切々と先生に訴え、
MTXを6錠から3錠に減らしてもらい、吐き気止めも出してもらった。
でもやっぱりMTXは飲まないとダメなんだな。。
日、月とMTXを飲んで、
日、月とやっぱり気持ち悪かったが
今日はだいぶよくなった。
体中痛いのは変わらないが
気持ち悪いのが良くなっただけで天国だ。
でも炎症がひどいのか
ずっと微熱でだるい。

今日の朝、左手がこわばっていた。
こんなひどいこわばりは初めてなのでちょっとびっくり。

今週末からエンブレルだ。
効くかなあ。
痛いみたいだなあ、前に打ってたシンポニーより痛いみたいだなあ。
それを週1打つのははっきり言ってイヤだが
色々やってとにかく合う物を探さないとしょうがない。
アクテムラとかの点滴にした方がいいかなあ。

涙ぽろり

痛い、痛い。きつい、きつい。
半年前の痛みに逆戻りだ。
今はMTXの副作用で気持ち悪さもプラスされている。
全身だるい。。頭痛もする。
顔も浮腫みきっている。

夫に家事もまかせっきりだ。


作ってくれたトマト鍋とふかし芋



申し訳ないです。。

良くならない

先月でシンポニー4回目。
最初は効いていると感じられて、数値も良くなり
痛み止めも飲まなくなり
このまま寛解だ！と、うきうきしていたのだが、
先々月くらいから効き目が2週間しか続かなくなり
先月は全く効かなくなり、痛み止めもまた飲み始めた。
今はもう、痛み止めを飲んでも痛みはよくならない。。

MTXも辛くなって来た。
顔も全身もなんだか浮腫んでいるし、
飲むと気持ち悪くて仕方がない。
飲み始めの頃は副作用もあまり感じなかったのに
今は週に2日飲むのが怖い。

でも不思議な事に顎関節症はすっかり良くなっている。
と言ってもまだ強く噛むと痛いので、肉は今でも食べる気はおきないが。
あくびが普通に出来るって気持ちいい。

もう5月も後半だ。
バイオを始めた2月頃、
気候も良くなる今頃は痛みも良くなり6月から仕事でも探せるだろうと思っていたのに。

エンブレルに変えたら良くなるだろうか。。

旅行

リウマチの診断が出る前に予定していた伊豆の温泉旅行は来週だ。
こんなに治療費がかかるとわかっていたなら旅行なんて行かなかったのに。。
この旅行費で2ヶ月は治療費がうくのに。。。とついつい考えてしまう。。

でもやはり旅行は楽しみだ。
今は全く何もやる気が出ず、人にも会いたくないのでずっとひきこもっていたが、
久しぶりに楽しんでこよう。

シンポニー打って2週間だ。
膝などは少しは良くなっているかも。
前はじっとしてても物凄く痛かったが
今はそれほどでもないかも。まあ膝に関してだが。

一番良くなってほしい、肩と両手首はまだまだ痛いままだ。
なので家事もほとんど夫にまかせっきりだ。
料理もしなくていいと言ってくれるので甘えまくっている。
申し訳ない。

春になって暖かくなって来たら痛みもとけてなくなってくれるだろうか。

今日はホントに調子が悪い

今日は痛みがいつもよりひどく、なかなか起きられなかった。
朝はほんとに辛い。
リウマチ患者にはクリスマスとか関係ないね。

先週病院に行ったとき、
リウマチ患者さんみなさんにアンケートをお願いしてます
というのでアンケートに答えたが

この先何も希望がもてないと思った事がありますか？
生きてる意味がなく、死んだ方がいいと思った事はありますか？

と、鬱病の人に聞くような内容ばかりだったので
リウマチの人はやっぱり鬱病になりやすいんだなあ、と思った。

一緒に聞いていた夫も、びっくりというか、
ちょっとショックを受けていたようだ。

鬱病か。
そりゃそうだ。毎日寝ても起きても痛いもん。

しかし今日はいつもより恐ろしく痛い。
特に左手の中指から手首までが痛く、
毛布をかけただけでも痛い。
肩も両手首も膝も足の裏も。
体全体を物凄い倦怠感がおおっているるる。。。

久しぶりの夫弁当の記録

白米+ゆかり+梅干し
ネギの卵焼き
ブリの照り焼き
実家でもらったトマト

就活中なので、お弁当復活だ。
早く仕事決めたい。。

ライブ

昨日は会社の友達のライブで、超カッコよかったし、発散したな。


同年代の人のバンドが多かったけど、みんながっつり弾けてた！

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