SLEで入院しました②

こんにちはニコニコ

今日は気持ちの良い風が吹いて青空もとってもキレイに見えますね音譜

少し蒸しますが午前中は愛犬のお散歩に行ってきました犬しっぽ犬あたま

入院初日からステロイドのプレドニン45mgからスタートです。目の前に置かれた薬。とりあえず９錠を一気飲みです。
あんなに拒否していたステロイドを今から飲む覚悟。
これから何か変わるんだと思うとドキドキしましたドンッ
感想は、、苦いっ！！！！いや〜〜苦いえーん
小さい小粒のくせにやるな〜こやつ叫びです。

わたしの入った部屋は四人部屋と言いましたが、すでにお二人SLEではない膠原病で入院されている方がいて、とてもフレンドリーに話しかけてくださいました。カーテンもフルオープンだったので、腎生検のときのような孤独感は感じませんでした。そのお二人が先に退院されたあとは状況が激変するんですがねチーン

ステロイドを飲むことで感染症に気をつける、ということは頭の中では知ってはいましたが今ほど気をつける感覚は全くなく、最初はマスクすらしてませんでした。手洗いもそこまでしてなかったように思いますてへぺろ何という無頓着あせる

初日は眠れましたが、二日目からは不眠の始まりです。ステロイドのせいだけではなく、他の方のトイレの音やナースコール、いびきやおならなど大部屋特有の音にも悩まされましたねあせる
ステロイドの副作用については後々書きますが耳鳴りや動悸がすごくて、心電図つけて寝たり音や光にも過敏になって大変な思いをしました。

ただ、あんなに痛く寝返りも打てないほど辛かった関節痛が3日くらいでなくなったことが信じられなくステロイドすごいな〜っと逆に感心したものです。
その頃腎生検の結果がわかり、ループス腎炎Ⅳ型とのことで、セルセプトのスタートとなりました。

平日は歯科検診や眼科など様々な検査の連続です。
シェーグレン症候群も確定診断のため唾液腺の一部を採取し生検をしました。のちに、シェーグレン症候群も確定診断となります笑い泣き
自分では口の乾きや目の乾きの自覚症状はないんですけどガーン

プレドニンやセルセプトのおかげで免疫がガタ落ちし、薬疹、口腔カンジタ（プレドニン12.5mgまででてました）、サイトメガロウイルス胃潰瘍（未だ治療中）、膀胱炎等等色んな症状が次から次へ治ったと思ったら今度はこれ、みたいな感じででてきましたチュー
今までの自己免疫力って本当にすごいんだなって実感しました。

体重も入院時は46キロでしたが、筋力低下と胃潰瘍のためあまり食べることができず退院時は38キロまでガタ落ちし、ガリガリの体力無し子になりました笑い泣き
病院の中を歩いてもたかがしれてまして、病院内に唯一の階段があるのですが、地下二階から三階まで登り降りするだけで筋肉痛になったのを覚えてます。息切れもすごかった！！そこからたまに階段を使って運動するようにもしましたが、、結果はあまり役に立たず笑い泣き

リハビリ室もあったのですが、いろんな人が使うことで少し怖い部分もあり、先生のススメを断ってました。

やっとけばよかったかな〜って今更ながら思いましたけどね笑い泣き

あ、ステロイドパルス療法ですか、プレドニンの服用で一旦数値が落ち着いてきたとのことで、このままパルス無しで行こうと言う結論になりました。

わたし的には点滴の針を刺すのがすごく時間がかかり、何人も選手交代となるため点滴にならなくてよかった〜なんて思った次第です。
本当に血管が逃げるみたいで中々ルート確保できないんですえーん

入院二週目位から胃の痛みがひどく担当医に伝えてましたが、中々わかってもらえず、胃カメラを希望しても様子見ましょうと断り続けられてました。それが、今もまだウイルス性の胃潰瘍が治ってない現状です。これは、発見が遅れたためだといまだ恨めしく思ってますニヤニヤ

ではつづきはまたおねがい

momo