入院するまでの出来事

こんばんは

今日は背中の張り、こわばりが強くのんびりしてましたいつものことなんですが体調が悪いと気まで滅入ってしまい何もする気がおきず

さて、夜になって少し復活したので入院するまでの体調について書いていきたいと思います

あ、今ステロイド10㍉飲んでますがまだ眠剤なしでは眠れません中途覚醒するので夜は長いです

2017年9月にSLE陽性と言われてから約二年間は三ヶ月に一回程度の通院をしてました

血液検査や問診、その時の体調等を当時の主治医に相談する感じでした。

2018年はそこまで体調不良は感じることなく日常生活を送れていたように思います。ただ、頭痛、動悸、息がしづらい、生あくび、疲れやすい、倦怠感は元々あってそれにプラス関節痛が徐々に出てきました

それも、日々痛むところが違う

手首、膝、足首、顎、手の指、肩等等。ひどいときは寝返りも打てないくらい肩が傷んたり、もちろん真上には上げれない、ブラのホックも止めれない、着替えられない、まともに歩けないほど痛むときもしばしば。それでも対処療法の痛み止め（セレコックス）を処方されましたが、全く効かず

痛みとの戦いでした

主治医から一度、ステロイド飲んでみる？と軽く聞かれましたが、副作用の怖さを知っていたので断固拒否おそらくこの時に飲んでいたら少しは違っていたのかもしれません。今となってはあとの祭ですが

そして2019年になり、６月くらいから一気に体調が悪くなっていくのを感じました。夏には頑張って旅行に行ったりもしましたが、足の痛みで歩けなくなったり、むくみが酷くいつもの靴が履けなくなったり、ちょっとづつおしっこに泡が出ているのを感じたり。でも、数値には出てませんでした

7月の診察時、主治医が急な不在で別の医師の診察だったときがあり、その時に血液検査の数値を見てそらそろ入院治療が必要かもしれませんねと言われました。えっどのくらいですか？と聞いたら大体二ヶ月くらいですかね〜と

いよいよ来たか~と思いましたが、主治医と相談くださいと言われたので、また次の週に病院へ行き主治医に聞いてみたらなんと、まだ大丈夫ですよ、との回答なんで見解が違うの

ええっ入院しなくても大丈夫なんですかって思わず確認しちゃいましたよね入院しなくても治療はできるし中途半端にステロイド飲むのも副作用怖いからね~と、、

あれ？前と言ってたこと違わないか？っておもったけど、入院しなくてラッキーと思ってしまったんですね〜〜〜もっと真剣に自分の身体のこと考えろ自分‼って今なら言ってやりたいです

実は主治医のこともあまり信用できずにいた自分がいましたでも、できることなら入院したくなかったんです。ステロイドも飲みたくなかったんです

そして、その月の後半にものすごく足が腫れパンパンになって痛み、会社からやっとこさ帰宅する事件発生。これはただ事ではないとすぐに病院へ行き検査へ。尿検査も2＋になってました。

一度、腎生検をしましょうという話になり腎臓内科と連携し検査日程を9月30日に設定し（夏休みやら自分の予定やらでその日になってしまったのです）8月、9月はとにかく悪化しないように気をつけて生活したつもりでした。が、どんどん出てくる不調

耳鳴り、蕁麻疹、閃輝暗点、リンパの腫れ、胸痛、、はぁ〜〜〜でも、残業も多かった~~頑張った私

腎生検に向けて検査も必要で、血が止まるかどうかの検査や（地味に痛かった）、造影CT（これも変な感覚でしたな〜）となんだかんだの病院通い。閃輝暗点が出た時点でＭＲＩもやりましたが異状なしでした

食欲もなくなっていき、喉の違和感もあり飲み込みづらさもありました。

本当に様々な症状のあるSLE恐るべし

わたしの場合、皮膚症状は右足のアザくらいで脱毛や皮疹、紅斑はこの時点ではなかったです。エアコン好きが苦手になったくらいですかね~冷え性の悪化もありました

9月は韓流のイベントやら結婚式やら会社のイベントがモリモリでそれを乗り越え9月30日の腎生検へ向かっていきました。実はすごい臆病者で検査日が決まってからというもの、毎日それが頭の何処かにあって楽しく生活できなかったのを覚えてます

入院も初めてだったんで不安だらけでした

そんなこんなで迎えた入院日

次回は腎生検について書いていきたいと思います。

またまた長くなってしまいましたが読んでいただきありがとうございました

momo