娘が教えてくれたもの

娘が教えてくれたもの

不育治療の末、3人の子供を授かりました。
3人目が生まれてから口唇口蓋裂・睡眠時無呼吸症候群・てんかん・喘息・発達遅延、、、
色々な疾患が次々と分かりました。
上2人、健常児だったので戸惑う事や、色々な心の葛藤をそのまま残して行きたいと思います。

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お久しぶりです!
誰か覚えてくれているでしょうか?😂


ナナ、1歳7ヶ月になりました!
冬の間、入退院を繰り返し本当に大変だったナナですが、
春が来てからずっと元気です✨


ナナが元気だと、私の笑顔も一気に増えます❣️



ちなみに、てんかん発作は、3月中旬を最後に起こしていません✨
(1月はてんかん重積発作で、、、😣
人生2度目の呼吸が止まってしまう事件があったんですが💦💦💦
またアメンバー記事で書きたいと思います💦)

喘息発作も4月の発作が最終で、落ち着いてます✨



4ヶ月間くらい穏やかな日々を過ごしているのは、
ナナが生まれて初めてで
こんな日々がずっと、もうずーーっと続いて欲しいと願っています✨🙏







ナナ、1歳7ヶ月の現状。
⚫︎移動はズリバイ(1歳2ヶ月開始)と寝返り(生後6ヶ月から)です。
リビング内を意思を持って移動します。たまにキッチンや和室まで移動してきます。

⚫︎ハイハイはまだ出来ません。四つ這い練習中です。

⚫︎腰座りもまだの為、坐位不可。
でもだいぶしっかりしてきました。座らせるとフラフラしながら数秒ですがキープ出来ます。

⚫︎有意語はまだですが、喃語は盛んです。最近、「ば」や「ぱ」も出るように。
お喋り好きなようで、ずっと喋ってます。内容は全く理解出来ませんが😂

⚫︎相変わらずニコニコ笑顔です。目が合うと笑います。

⚫︎怒り方は激しいです。かなり自己主張強い。

⚫︎生後10ヶ月から胃管を鼻から入れて、
ミルクを飲む練習と、エネーボ注入でしたが、
1歳過ぎてようやくミルクをしっかり飲めるようになり、1歳4ヶ月に胃管卒業。
1歳半で口蓋形成の手術をしてから、離乳食も食べ出し(離乳食開始は生後7ヶ月でしたが、ムセるためミキサー食2回食でした)、最近やっとミキサー食を卒業し、今形態的には離乳食初期と中期の間くらいです!3回食、モリモリ食べてます。ミルクもまだ沢山飲みます。

ミルクの飲みが悪く、時間かかり飲めず悩んだ0歳台。
離乳食始めるもペーストですら窒息しかかり、流動食もムセてばかりで、離乳食には吸引器が必要だった1歳前。
今、このたくさん食べて飲んでくれるのが嬉しくてたまりません😭

⚫︎ただ体重は増えがあまり良くなく、9.1キロ。

⚫︎療育は摂食ST.PT.OTでしたが、今摂食ST休憩中です。このまま摂食STは卒業かもしれません✨

⚫︎模倣はまだなし。

⚫︎成長具合ですが、1歳半の時点で生後7ヶ月くらいと言われました。

⚫︎こちらの言葉の理解を全くしていないように感じていましたが、
最近、「マンマ」そして、兄姉の名前、それらの言葉に対しての反応がしっかりあります。理解が始まってくれたのなら嬉しいのですが、、、。
他の言葉への理解は、まだです。

視覚での反応は、寝室→寝る。服脱がせる→お風呂。抱っこおいでと手を広げる→抱っこ。ここにおいでと床を叩く→移動する。オムツを見せる→オムツ替え。との理解を示している気がします。

⚫︎現在の治療は、喘息とてんかんのコントロール。発達に関しては療育。
口唇口蓋裂は口唇形成、口蓋形成済み。
難治性中耳炎に関しては1歳半で再度チュービングを入れ、やっと調子いいです。生後5ヶ月に分かった中耳炎、チュービングも、抗生剤も、治療効果なくずっと中耳炎でしたが、やっとここ1ヶ月中耳炎が無い状態です❣️

⚫︎現在疑われている遺伝子異常があり、検査中ですが、、、果たしてどうか。。。
結果もまだなので、詳しく書きませんが、ある染色体の微小欠損疑いです。



長いけど、現在のナナの状況でした!

時間また見つけて過去の事遡れたらいーな。
ちなみに、過去の事は題名前後に⚫︎つけています。




ブログあまり開いてなくて、誰とも絡みないですが、
またぼちぼちやっていけたらいーな。。。





読んでくれた方ありがとうございます😊