はるちゃんの成長記録♪

はるちゃんの成長記録♪

生後5日で手足に痙攣が起きて総合病院へ。ヘルペス脳炎疑い、でも陰性。脳梗塞疑い、でも異常なし。そして色素失調症疑いで検査中のはるちゃん。検査検査の毎日ですが小さいながら頑張ってるはるちゃんの日々を書いていきます。

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はるちゃんの病気は色素失調症だということがわかりました。遺伝子検査しないと、確定診断はできないけど、間違いないと思います。
遺伝の病気ですが、私にその病気の気配はないので、突然変異で、はるちゃんが発端者となってこの病気を発症したのだと思われます。

はるちゃんは、この病気で脳にダメージを受けてしまいました。
今後どんな障害が出て、何ができて何ができないのか、まったく未知です。
出てきた症状に向き合っていくしかありません。
不安だけど、前向きに頑張ります。